Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ излезе с остра позиция, опровергаваща твърденията на Министерството на здравеопазването за „рестарт“ на белодробните трансплантации и наличието на адекватно следтрансплантационно проследяване у нас. От организацията категорично заявяват, че в страната липсва изграден капацитет, функционираща програма и мултидисциплинарни екипи, а издаването на рецепти за имуносупресори не може да замести комплексното медицинско наблюдение. Пациентите настояват за прозрачност, поемане на финансовата тежест за лечението в чужбина и незабавно реимбурсиране на жизненоважната терапия, тъй като настоящата ситуация пряко застрашава живота им.

Представяме позицията на сдружението без редакторска намеса:

Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ счита за необходимо да изрази позицията си във връзка с публично представената от Министъра на здравеопазването информация относно подготовката за възстановяване на дейностите по белодробна трансплантация и организацията на следтрансплантационното проследяване на пациентите в България. 

1.Не може да се „рестартира“ нещо, което никога не е съществувало В публично представената информация от Министъра на здравеопазването некоректно се използва понятието „рестартиране“ на белодробната трансплантация в България. В България няма и не е имало никога изградена устойчива и  функционираща програма за белодробна трансплантация като единствената извършена белодробна трансплантация е проведена при нарушение на процедурите за извършването й, а пациентът е починал девет месеца по-късно.  

Поради липсата на последователна трансплантационна дейност, достатъчен брой извършени трансплантации, устойчив медицински екип и функционираща система за  следтрансплантационно проследяване, според нас по-коректно е да се говори за изграждане на национален капацитет и създаване на нова устойчива програма, а не за „рестарт“ на вече работеща такава.

Обръщаме внимание, че наличието на проведени обучения и професионални  контакти все още не представлява такава програма. Пълноценната и безопасна за трансплантираните пациенти програма изисква наличието на специализирана структура с определен медицински екип, установени протоколи и ясна отговорност за комплексното следтрансплантационно проследяване. 

Понастоящем трансплантираните пациенти получават необходимите медицински изследвания и консултации, необходими им за издаването на  шестмесечните протоколи за осигуряване на имуносупресивната терапия. Това обаче не представлява програма за следтрансплантационно проследяване, а обратното твърдение е не само невярно, то е заблуждаващо и застрашава живота на  трансплантираните пациенти.  

Показателен е фактът, че пациентите, трансплантирани в периода 2014–2019  г., продължават и към настоящия момент да бъдат проследявани от Центъра за  следтрансплантационно проследяване към Клиниката по гръдна хирургия на Университетската болница във Виена, Австрия. Това е част от тяхната медицинска грижа и не може да бъде представяно като доказателство за наличие на функциониращ  български център. 

2. Отговорност за комплексно следтрансплантационно проследяване:  Белодробната трансплантация изисква продължително и високоспециализирано  медицинско наблюдение. То включва управление на имуносупресивната терапия, проследяване за инфекции и риск от отхвърляне на транспланта, функционални  изследвания, оценка на усложненията и своевременна реакция при промени в  състоянието на пациента. Министерството посочва, че имуносупресивната терапия се назначава от наблюдаващия пулмолог и се финансира от НЗОК. Да се твърди обаче, че в това се изразява следтрансплантационното наблюдение е безотговорно и показва дълбоко неразбиране на същността на това наблюдение и на нуждите на трансплантираните пациенти.  

Комплексното трансплантационно проследяване следва да се извършва от специализиран мултидисциплинарен трансплантационен екип в структура, която е получила съответните разрешения по реда на ЗЛЗ (понастоящем такава няма), да се създаде обучен и устойчив екип, който да бъде подготвен по ясни и научно утвърдени критерий (шестмесечно обучение категорично не може да се приеме за качествена подготовка), да се приемат протоколи и стандарти и да се установи трайна връзка с  международните трансплантационни центрове, които да подпомагат българския екип. 

3. Организирано следтрансплантационно наблюдение на българските  пациенти, трансплантирани в САЩ:  

Понястоящем няма нито един пациент, който да се е завърнал трайно в България след трансплантация, осъществена в САЩ. Ето защо няма как да е вярно твърдението на Министъра на здравеопазването, че имало осигурен дигитален канал за проследяване и вече се проследяват такива пациенти.  

Подчертаваме, че всички пациенти, които са трансплантирани в САЩ или им предстои такава трансплантация, трябва да осигуряват сами средствата за своето и на един придружител дългосрочно пребиваване в САЩ. Това е непосилно за тежко болни хора и средствата се събират чрез дарения. В тази връзка смятаме, че НЗОК и Министърът на здравеопазването не са създали адекватни условия за адекватното реализиране на правото на достъпна медицинска помощ на пациентите, нуждаещи се от  трансплантация в САЩ и следва да осигурят издръжката на тези пациенти по време на техния престой.  

4.Реимбурсиране на имуносупресивна терапия: 

НЗОК все още продължава да не реимбурсира лекарствения продукт Certican 0,25 mg и 0,50 mg за белодробно трансплантирани пациенти. По този въпрос многократно са изпращани писма и сигнали до Министерството на здравеопазването и Изпълнителна агенция „Медицински надзор“, но проблемът  продължава да не е решен. За белодробно трансплантираните пациенти имуносупресивната терапия не е въпрос на избор или удобство. Тя е основна част от дългосрочната медицинска грижа след трансплантацията. 

Подчертаваме още веднъж, че за пациентите най-важният въпрос не е дали една структура съществува формално на хартия, а дали е гарантирано своевременно, качествено и комплексно медицинско проследяване и лечение, съобразено с  утвърдените медицински стандарти и добрата трансплантационна практика. 

Необходима е система, в която отговорността е ясно определена, медицинският екип е реално подготвен, пациентът знае къде и от кого ще бъде проследяван, а връзката с водещия трансплантационен център е постоянна и функционална. В противен случай това може да коства животи.  

Очакваме от Министерството на здравеопазването конкретни отговори по поставените проблеми, както и прозрачност относно планираните действия, отговорните структури и сроковете за изграждане на работещ и безопасен модел за  пациентите, които се нуждаят или са преминали през белодробна трансплантация.