Кардиологът настоява за създаването на „медицински паспорт“ на пациентите с ВСМ и скринингова програма
Всяка година около 500 деца се раждат с вродена сърдечна малформация (ВСМ). Близо 250 се нуждаят от хирургично или интервенционално лечение, като при около 100 от тях то се налага в периода на новороденото и ранна кърмаческа възраст. Това съобщиха от асоциация „Детско сърце“ по случай Световната седмица на сърдечни малформации (7-14 февруари).
Националната кардиологична болница е единствената за страната структура по детска кардиология и кардиохирургия, която извършва цялостно обгрижване на децата с ВСМ – от новородено до 18-годишна възраст. Там близо 60 души бяха прегледани безплатно по случай Световната седмица на ВСМ. Инициативата има за цел да информира хората за социалното значение на ВСМ и подобри обгрижването на децата и възрастните с ВСМ. По този повод разговаряхме с проф. Анна Кънева, началник на Клиниката по детска кардиология на НКБ. Тя ни разказа защо мултидисциплинарният екип и създаването на „медицински паспорт“ на пациентите с ВСМ над 18-годишна възраст са много важни за проследяването на тези пациенти. Както и защо ехокардиографското изследване при бебетата трябва да бъде включено в безплатните прегледи за деца до 6-месечна възраст.
Проф. Анна Кънева има придобити две специалности – по детски болести и по детска ревмокардиология. От 2014 г. досега е ръководител на Клиниката по детска кардиология към МБАЛ НКБ.
През годините е специализира във водещи центрове по детска кардиология в САЩ, Израел, Гърция, Италия, Германия и др. Член е на Български лекарски съюз, Европейска асоциация по детска и вродена кардиология, Европейско кардиологично дружество, Българска педиатрична асоциация, Дружество на кардиолозите в България, Българско дружество по интервенционална кардиология.
Автор е на множество научни публикации в областта на интервенционалната кардиология, естествената и следоперативна еволюция на ВСМ, нарушения на ритъма и проводимостта.
Проф. Кънева, какво представляват вродените сърдечни малформации и каква е честотата им в световен мащаб?
Вродените сърдечни малформации са аномалии на сърдечно-съдовата система, които съществуват от раждането. Честотата в световен мащаб е между 6 и 8 на 1 000 живородени деца. Тоест между 0,6 до 1% от децата, се раждат с ВСМ.
Колко деца с ВСМ се раждат у нас?
Точна статистика няма. В последните години раждаемостта намалява, но ако за миналата година тя е около 50 хиляди раждания, очакваме между 300 и 450 деца да се родят с ВСМ.
Вие сте помогнали на толкова много деца. Може ли да кажете какъв процент от пациентите с ВМС у нас достигат зряла възраст?
В световен мащаб детската кардиология, кардиохирургия и интензивно лечение правят един страхотен напредък. Докато през 80-те години, когато съм започнала работа, преживяемостта на пациентите до 18-годишна възраст е била около 20-25%, в момента в световен мащаб тя е по-висока – между 80-90% от вродените ВСМ преживяват операция, интервенция или се проследява естествената еволюция на техния вроден сърдечен дефект и те излизат от детската възраст и стават възрастни.
Как още по време на вътреутробното развитие на детето може да се открият ВСМ?
Сърдечно-съдовата система се формира между четвъртата и 8-9 седмица от вътреутробното развитие. Колкото по-рано настъпи нарушението във формирането на сърцето, толкова по-сложна е вродената сърдечна малформация. Изключително голям напредък прави феталната медицина – тя позволява откриване на сериозни структурни сърдечни дефекти в 20-24 седмица от бременността, когато сърцето е формирано и работи добре. Съвременната медицина позволява да се извърши прекъсване на бременността по медицински показания, ако се намери много сериозен ВСМ или вроден сърдечен дефект, който се съчетава с увреждане на друг орган или система, или с генетичен дефект и е с недобра прогноза. Затова честотата на родените с ВСМ намалява, но една част от установените структурни ВСМ по време на бременността не дочакват раждане.
Как се процедира, когато по време на фетална морфология се открие, че има някакъв проблем със сърцето на бебето?
Бременните подлежат на два рутинни ехографски скрининга – в 13-та и 20-22 седмица. Колегите акушер-гинеколози са много опитни и при съмнения или намиране на патология от страна на сърцето, насочват към детски кардиолог. Той установява каква е малформацията и провеждат разговор със семейството. Обяснява се до каква степен ВСМ уврежда качеството на живот, какви са рисковите при операция, дали е възможно да се направи корекция за възстановяване на нормална анатомия и функция или могат да се правят само помощни операции. „Екипът“ от детски кардиолог, акушер-гинеколог, евентуално генетик, заедно със семейството, преценяват какво да се направи. Ние като лекари можем да дадем информация, да посъветваме, но в крайна сметка решението го вземат родителите. Във всички случаи, ако е налице сериозна вродена малформация и родителите искат бебето да се роди, ние препоръчваме това да стане в София, в болниците с най-добрите неонатологични отделения и близо до Национална кардиологична болница, където може своевременно и ефективно да помогнем на детето.
Кога е наложително лекуване на сърдечни дефекти по неоперативен път?
При всеки пациент, роден с ВСМ ние преценяваме има ли възможности за такова лечение, слагаме на везна ползите и рисковете от операция и интервенционално лечение, като избираме това, което е най-добро за самия пациент. Ако говорим за интервенционалните методи на лечение, ние ги разделяме на две големи групи. Едните са процедури, които се правят на критично болни деца в периода на новороденото. Другите са при деца, при които интервенционалното лечение е алтернатива на операцията. При критично болните новородени, интервенционалният метод отлага операция или създава условия детето да влезе в операционна в много по-добро състояние. При другата група, ВСМ сърдечната операция е заменена от интервенционални процедури там, където това е възможно. Такива са отстраняването на стеснението на пулмоналната клапа, с помощта на балон, затварянето на артериален канал със специални устройства, затварянето на междупредсърден дефект с устройства, поставяне на стент на аорта или белодробна артерия. Те се правят в различни възрастови групи.
Много често сърдечните проблеми при децата могат да се открият веднага след раждането им. Кога се налага поставянето на стент при един толкова малък пациент?
Поставянето на стент се случва в различни етапи. В НКБ сме поставили стентове на 5-6 новородени с ниско тегло, при които има стеснение на аортата. При тях една оперативна намеса крие много високи рискове. Стент се поставя и при новородени в критично състояние – за осигуряване на снабдяване на белия дроб с кръв. Поставянето на стент е процедура, която може да отложи оперативната корекция с няколко месеца и да позволи детето да израсне. Тя се прави при стеснение на аортата или белодробната артерия и на големи деца, защото така се избягва една голяма и сложна сърдечна операция. Но стентовете в детска възраст крият своите проблеми, които трябва да се проследяват. Самата „пружина“ фиксира размера на съда, в който е поставена и трябва да може да се разширява допълнително при израстване на детето, което налага да се проследява много отблизо.
Ролята на кардиолога при проследяването е изключително важна. Но какви са функциите на педиатъра на дете с ВСМ?
Работим ръка за ръка с педиатрите и винаги сме на линия за мнения, консултация и споделяне на опит. ВСМ е нещо, което трябва да се проследява цял живот. Дори отличната операция може да създаде някакви промени, които да се изявят по-късно във времето. В зависимост от вродения сърдечен дефект, от типа извършена корекция, пациентите трябва да се проследяват активно от лекар. Това може да бъде на 6 месеца, на 1 и на 5 години, но пациентите трябва да отидат при специалист, дори и само за да им кажат, че нещата са под контрол. Би трябвало педиатрите и личните лекари да следват препоръките, които ние даваме след нашите консултативни прегледи или са описани в епикризите при изписване на децата. Кардиолозите и педиатрите трябва да обясняват, че тези деца трябва да имат физическа активност каквато състоянието им позволява. И децата, и възрастните трябва да поддържат нормално тегло, защото част от тези пациенти се залежават и започват да трупат килограми. Трябва да се имунизират и ваксинират, защото едно остро заболяване би могло да доведе до доста по-неблагоприятни събития.
Вие неведнъж сте изтъквали важността на ехокардиографското изследване при децата с ВСМ. Защо то все още не е включено в задължителните прегледи за деца до 6-месечна възраст?
Важно е да знаем каква е структурата на сърцето и как работи то. То е база за сравнение в по-късна възраст, защото някои от ВСМ не се изявяват веднага след раждането, а по-късно. За съжаление, все още няма скринингова програма. Ние сме правили няколкократни предложения към МЗ ехокардиографското изследване да бъде включено в задължителните диспансерни прегледи, които се правят при децата – до 6-месечна или едногодишна възраст и се заплащат от НЗОК. Получаваме отказ, защото ехографското изследване, направено на 50 хил. деца годишно, при цена на ехографията от около 47 лв. е непосилно за държавата. За държавата е посилно е да се дават пари за най-различни неща, но не и за заплащане на тази „услуга“.
В НКБ осъществявате проследяване на вашите пациенти – от раждането до навършване на пълнолетие, а понякога и след това. Как създаването на „медицински паспорт“ на пациентите с ВСМ би помогнало за тяхното лечение?
Вродените сърдечни малформации са много разнообразни и понякога много сложни. От изключително голямо значение е пациентът да има в себе си и да предостави информация за своето здравословно състояние на всеки лекар, който посещава или в спешни случаи. Информацията за диагнозата, дали е правена и каква операция, какви лекарства взима този пациент, има ли някакви рискови фактори. Всичко това може да го има в медицинския паспорт, който изключително много улеснява лекаря в случай на спешност. Това е нещо, което все още се мъчим да направим. Там стоят и въпроси с личните данни, кой да финансира проекта, но ние сме готови да помогнем на всички пациенти с ВСМ за създаването и попълването на един такъв паспорт, който без активното участие на лекар няма как да се направи.
Голяма част от техниката, с която работите, е дарение от „Българската Коледа“. Какъв е делът на съвременната апаратура във Вашата работа и какво още ви е нужно, за да осъществявате персонализирана медицина?
До миналата година основните ехографски апарати бяха дарявани по линия на Дарителската инициатива на Президента „Българската Коледа“. От тази есен по програма на МЗ Клиниката получи съвременни ехографски апарати от най-висок клас. за извършване на ехографски изследвания с много добро качество. По тази програма получихме и апарати за обдишване, перфузори, монитори и други, така че клиниката работи с най-добрата, най-съвременната и високотехнологична апаратура.
Техниката е важна, но трябва да има и кой да работи с нея. Имаше момент, в който родители чакаха на опашка за операциите на децата им в НКБ. Днес как стои въпроса с кадровата обезпеченост в Клиниката по детска кардиология и останалите отделения, в които се лекуват деца с ВСМ?
Като говорим за липса на кадри, можем да разделим проблема на две. В последните 8-9 години подновихме и подмладихме екипа от лекари, които работят в екипа на Клиниката по детска кардиология. Имаме млади, ентусиазирани, знаещи колеги, които бързо навлизат и взеха специалност, както и сертификати за високоспециализирани дейности. Обучихме и много колеги от университетските болници в страната. Като човек, който трябва да предаде щафетата, аз съм горда и доволна, че оставям сърдечно болните деца в сигурни ръце. Проблеми със специалистите по здравни грижи, с медицинските сестри, сме имали в годините. И те, за съжаление, не са престанали. Липсата на медицински сестри в ключовите структури, които обгрижват сърдечно болните деца, са довели до това да не може да се извършва обема дейност, който бихме могли да имаме. Спирането и намаляването на обема на операциите е било, защото медицинските сестри са били недостатъчни, за да осигурят качествено обгрижване на сърдечно болните деца.
В цялата страна има недостиг на медицински сестри. Разкриват се страшно много болници, частните привличат много от завършилите. Като единствената структура в България, която може да обгрижва пациенти от новородени до 18-годишна възраст, ние нямаме места, от които да „откраднем“ сестри. Стандартите са такива, че една сестра може да гледа не повече от две оперирани деца. А обучението изисква време, усилия и голямо сърце.
Medical News
