Вторият национален симпозиум на експертните центрове за редки болести в България ще се състои на 20 март в София. Събитието се организира от Института по редки болести и ще даде възможност за диалог между институции, академична общност, експертни центрове и пациентски организации.

Въвеждането на ORPHA кодовете в Националната здравноинформационна система (НЗИС) като инструмент за стандартизиране на диагностичната информация и подобряване на епидемиологичните данни, е основен акцент в тазгодишния симпозиум.

В рамките на симпозиума ще се проведат две панелни дискусии с участието на представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравноинформационна система, Националния център по обществено здраве и анализи, университетите и експертните центрове. Първата дискусия е посветена на внедряването на ORPHA кодовете в клиничната практика, а втората – на устойчивото развитие и подкрепа на експертните центрове.

Програмата включва лекции с международно участие. Един от лекторите е проф. Дейвид Пиърс, председател на International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), който ще представи ролята на оперативната съвместимост на здравните данни за внедряване на терапии при редки заболявания. От своя страна д-р Моника Мацукато от Университетската болница в Падуа ще говори за практическия опит на региона Венето при използването на ORPHA кодове за епидемиология и здравни индикатори.

Събитието ще се проведе в присъствен формат, с работни езици български и английски, съобщиха още организаторите.

Експертните центрове са ключови структури за диагностика, проследяване и участие в международни научни мрежи. На форума се очаква да бъдат очертани конкретни насоки за следващите етапи на цифровата интеграция на редките заболявания в България. 

Повече информация за събитието ще откриете ТУК.