17 години водим битка за осигуряване на дихателната помощ за пациентите с мускулна дистрофия на Дюшен и други тежки неврологични заболявания в България. Това сподели проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по Нервни болести в УМБАЛ „Алесандровска”, цитиран от btv. Той коментира продължаващия с години у нас проблем, който оставя пациенти с тежки диагнози без адекватен достъп до животоподдържащи дихателни апарати.
Става въпрос за хора, засегнати от мускулната дистрофия на Дюшен, спинална мускулна атрофия, първи и втори тип, с латерална амиотрофична склероза. Техният общ брой е едва около 250 души и въпреки многократните настоявания, апели и позиции на проф. Търнев и негови колеги държавата да ги подпомогне чрез осигуряването на животоподдържащата апаратура, това не случва.
„Това е една 17-годишна битка, защото през 2008 г. в България се проведе европейска среща на всички пациентски организации в цяла Европа и там бяха показани различните модели за дихателна помощ в съответните страни“, припомни проф. Търнев. Той посочи, че България и Република Северна Македония са единствените страни в Европа, които не осигуряват дихателна помощ за тези пациенти. По думите му причината е липсващата програма за дихателна помощ. Апарати за неинвазивна дихателна помощ се осигуряват единствено за деца. Много от пациентите с прогресивна мускулна дистрофия, със спинална мускулна атрофия, първи и втори тип, с латерална амиотрофична склероза развиват дихателна недостатъчност по-късно, след навършване на 18 години и те трябва да се справят сами”, обясни специалистът. Още по-тежка е ситуацията по думите на проф. Търнев с осигуряването на инвазивната дихателна помощ.
Той допълни, че голяма част от семействата на тези пациенти имат финансови трудности и определи поведението на държавата към тях за нецивилизовано. “Продължителността на живот на тази пациенти е коренно различна в България и в цивилизования свят, защото аз смятам, че това, което се случва тук, е извън цивилизования свят. В България много малко хора с дистрофия тип Дюшен, единици, достигат 30 години. Повечето от тях умират от дихателна недостатъчност на 20-25-годишна възраст. В Дания пациентите с тази дистрофия надхвърлят 50 години“, категоричен беше той.
По думите му, ако пациентите не си осигурят апаратите сами, загиват в рамките на 5 години. Голяма част от тях са социално слаби, не могат да работят. За тях е непосилно да си осигурят тези дихателни апарати, отбеляза той, посочвайки, че заради бюрократични трудности за тях е трудно да си осигурят дори акумулаторна инвалидна количка. Проф. Търнев допълни, че у нас има регистър на пациентите с подобни заболявания, както и подготвен екип от лекари. Въпросът е как да се подсигурят тези апарати и да има социални услуга за тях.
За осигуряване на комплексна грижа за хората с подобни диагнози настоя и доц. Йорданка Ямакова, началник на Клиника по анестезиология и интензивно лечение в УМБАЛ „Александровска“. Тя посочи, че нужно да има осигурена комплексна грижа към многопрофилните болници, към които пациентите да се обръщат. Доц. Ямакова допълни, че може да се използва и опитът на страни, които вече са въвели практики в тази насока.
