На 13-14 септември в гр. Пловдив се проведоха две знакови събития, свързани с редките болести – 20-годишнината от основаването на Института по редки болести и 15-та Националната конференция за редки болести и лекарства сираци.
Институтът по редки болести стартира своята дейност през 2004 г. като първия информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. В следващите 20 години той надгради своята дейност с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.
Една от целите на тази годишнина бе да изразим дълбоката си благодарност към всички наши партньори, които през годините са ни подкрепяли и сътрудничили в общата ни кауза. Всички те са били в основата на нашите успехи и са допринесли значително за развитието на дейностите за редки болести в България, отбелязват от там.
Символът на 20-годишнината на Институт по редки болести е Бялото Лале – Цветето на Надеждата. Като жест на уважение белите лалета са вечен избор, олицетворяващ чистотата на емоциите и са тясно свързани и имат значение на ангажираност.
Темата за редките болести е дълбоко лична и същевременно с това засяга цялото общество. За хората, засегнати от тези заболявания, надеждата е като пламък, който трябва да се поддържа жив в най-тъмните моменти. За близките им, съпричастността е мостът, който ги свързва с тези, които се борят всеки ден.
Пътят за справяне с редките болести е дълъг и труден. Но с надеждата и съпричастността като медицински специалисти, можем да създадем бъдеще, в което всеки човек има достъп до качествена медицинска грижа и подкрепа, допълват организаторите.
По време на официалната церемония са наградени медицинските специалисти:
- Акад. проф. д-р Иван Миланов, дмн
- Акад. проф. д-р Лъчезар Трайков, дмн
- Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн
- Доц. д-р Соня Христова, дм
- Проф. д-р Алексей Савов, дм
- Проф. д-р Ива Стоева, дм
- Проф. д-р Савина Хаджидекова, дм
- Доц. д-р Атанаска Еленкова, дм
- Проф. д-р Мария Орбецова, дм
- Проф. д-р Сабина Захариева, дмн
- Проф. д-р Гергана Петрова, дм
- Доц. д-р Ивелина Йорданова, дм
- Д-р Мила Байчева, дм
От здравните власти отличия са получили здравния министър д-р Галя Кондева, д-р Ирина Ковачева, Комисия по редки заболявания, д-р Александър Симидчиев – комисия по здравеопазването към Народно събрание, Национална Здравноосигурителна каса – проф. д-р Момчил Мавров, дм и д-р Галя Йорданова, Национален съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти – доц. д-р Силвия Терезова. За активното участие в информационни и образователни кампании в областта на редките болести отличие получи Камен Петков от Асоциацията на студентите-медици. От института благодариха и на представители на индустрията за подкрепата, отличавайки ARPharM, Astellas pharma, Chiesi, Ewopharma, Genesis Pharma, Medison Pharma, MSD, Novartis, Pfizer, PharmaPro, Sobi, Stada.
