За нуждата от палиативни грижи в България се говори от години. Все още обаче тази част на здравеопазването, която би могла да помогне не само на пациент в тежко състояние, но и на близките му, е неглижирана. Защо е нужно подобна грижа да се развие и въведе у нас и дали са създани първите стъпки в насока пред Medical News по проблема говори проф. Любима Деспотова-Толева, която е председател на Българско дружество по продължителни грижи и палиативна медицина“ 

Проф. Деспотова-Толева, от години се говори, че в България липсват палиативни грижи, но проблемът все още стои нерешен. Каква е ситуацията към момента по отношение на тази сфера на здравните грижи у нас?

Обикновено в условия на криза в обществото, особено на здравна криза, каквато се разви с разпространението на SARS-COV-2, високата заболеваемост, сериозната клинична картина, дългият COVID-19, пост COVID-19 и продължаващата да нараства смъртност, за пореден път се показаха проблемите на уязвимите групи пациенти. Сред тях са особено тези, които се нуждаят от продължителни и палиативни грижи, а именно пациентите с тежки хронични животоограничаващи заболявания. През 2019 година в ООН бе предложен и гласуван документ „Промени към проекта за „Политическа декларация от срещата на високо ниво за универсално здравно покритие“ „Универсално здравно покритие: да се движим заедно, за да изградим по-здрав свят“. С него палиативните грижи стават част от универсалното здравно покритие.
За съжаление у нас съществува дълбоко неразбиране за същността и целите на продължителните грижи и палиативната медицина. Липсват обучени специалисти – лекари, медицински сестри, немедицински специалисти. Липсва призната специалност, в рамките на която да се обучат необходимите специалисти и екипи, както и приети на държавно ниво стандарти за оказване на продължителни и палиативни грижи за деца и възрастни, структури за оказване на такива грижи – болнични отделения, дневни стационари, кабинети за продължителни и палиативни грижи, клиники и кабинети за лечение на болката, мобилни екипи, осигуряване на домашна палиативна помощ и т.н.

Какви действия са предприети в тази насока до момента?

От 2003 г. упорито работим за създаването на модерна палиативна помощ в България, но освен ентусиазираната и доброволна дейност на една малка група лекари не срещаме никакво разбиране от страна на министерството на здравеопазването у нас. През последните години предложихме на МЗ две последователни редакции на стандарт по палиативна медицина, който остана без внимание. На редовните международни научни форуми, които организираме чрез Дружеството за продължителни грижи и палиативна медицина с участието на международни експерти, клиницисти и изследователи от цял свят никога не са присъствали представители на МЗ, въпреки изпратените покани. На един единствен форум преди години имахме представител на социалното министерство, което повече не се поинтересува от проблема на тази голяма група пациенти, които реално са социално изключени.

Към настоящия момент, по мое предложение в рамките на проект ОМНИА към МУ-Пловдив, съм създала работна група от висококвалифицирани лекари-преподаватели с опит в големи международни проекти, с които ще акредитираме палиативната медицина като научна, а не клинична специалност. Надяваме се след като акредитираме докторската програма по палиативна медицина да се преборим с МЗ и за акредитирането на клиничната специалност. В утвърдените от МЗ клинични пътеки съществува само една такава за палиативни грижи, но тя е силно рестриктивна както по отношение на пациентите, които да се възползват от нея, така и по отношение на финансирането. Ние имаме готовност във всеки един момент, ако министерството прояви интерес, да представим актуализиран стандарт за палиативни грижи в съответствие с най-новите клинични постижения и здравни политики в тази област.

Като че ли масовата представа е, че от този тип грижи се нуждат предимно пациенти с онкологични заболявания. Действително ли е така?

Трябва да се осъзнае, и то най-вече от ангажираните с развитието и усъвършенстването на здравните политики у нас, че продължителната и палиативна грижа е за всички нуждаещи се, а не само за онкологичните пациенти. Те са около 28,2%, в зависимост от различните държави и региони, от всички нуждаещи се от нея, тоест повече от 70% от потенциално нуждаещите се у нас палиативни пациенти и техните семейства не получават така необходимата и помощ. А от пациентите с онкологични заболявания клиничната пътека е ограничена само до тези в последен стадий на заболяването, което я превръща в пътека за терминална онкологична грижа. Освен това болниците избягват да работят по палиативната пътека заради изразеното недофинансиране по нея. Палиативната грижа не трябва да зависи или да бъде ограничавана от диагноза или прогноза.

СЗО е определила правото на здраве като основно човешко право. Съгласно съвременното определение продължителните и палиативните грижи са насочени към постигане на възможно най-доброто качество на живот при хора с хронични животоограничаващи заболявания и техните семейства, от момента на поставяне на диагнозата до края на живота. Както децата, така и възрастните страдат от хронични, нелечими заболявания, засягащи всички органи и системи в човешкото тяло и имат силно изразена потребност от продължителни или палиативни грижи, реализирайки така правото на здраве, съхранено достойнство и независимост. Според новата дефиницията за палиативни грижи, терминът „палиативни грижи“ се отнася до комплексен набор от здравни услуги, насочени към подобряване на качеството на живот на пациенти с тежки животоограничаващи заболявания и техните семейства, включително физически, психосоциални и духовни грижа. Палиативната грижа облекчава болката и други симптоми на страдание, утвърждава живота и смъртта като нормален процес. Тя не може нито да ускори, нито да отложи смъртта, но може да интегрира психологическите и духовните аспекти на грижата за пациента. Палиативната грижа предлага система и екипен подход за подкрепа, която да помогне на пациентите да живеят възможно най-активно до смъртта и която помага на семейството да се справя по време на заболяването на близките им. Освен че подобрява качеството на живот, тя може да окаже и положително влияние върху хода на заболяването. Палиатиативната грижа е приложима и рано, още в хода на заболяването, заедно с други терапии, предназначени да удължат живота като химиотерапия или лъчева терапия, и включва изследванията, необходими за по-добро разбиране и управление на клинични усложнения.

Съществува ли някаква статистика колко пациенти у нас ежегодно имат нужда от палиативни грижи?

В писмото до застъпниците на национални палиативни грижи, което бе публикувано във връзка с включването на палиативните грижи в универсалното здравни покритие, бе отбелязано, че до 2060 г. приблизително 48 милиона души (47% от всички смъртни случаи в световен мащаб) ще умират всяка година със сериозни страдания, свързани със здравето, а 83% от тези случаи ще настъпят в страни с ниски и средни доходи. Именно такава страна е България.

Необходимостта от палиативни грижи най-добре се илюстрира с публикуваните в Глобалния атлас на грижите в края на живота, където е представено разпределението по страни и региони, по възраст, по заболявания както за възрастни, така и за деца. Всяка страна следи това разпределение през годините, за да може за предвиди и отговори на бъдещи нужди както на пациентите, така и на системата на здравеопазването. Подобна статистика у нас никога не е правена и проблемът на пациентите – деца и възрастни, които се нуждаят от продължителни и палиативни грижи се пренебрегва система от отговорните за здравните политики у нас. Необходимо е да има осъзнане на държавно ниво, че палиативните грижи са необходими за справяне със сериозни страдания, свързани със здравето. Според последните проучвания по-малко от 10% от тези, които се нуждаят от тях, ги получават. Хората с нужди от палиативни грижи и техните семейства често са тези, до които те най-рядко достигат. Много е трудно да се направи такава статистика при липса на палиативни грижи, защото никой не определя необходимостта от тях при тежко болните пациенти и техните семейства Несъмнено обаче палиативните грижи са рентабилен отговор на този проблем, който подобрява качеството на живот на хората със сериозни заболявания и техните семейства, като същевременно укрепват здравните системи.

В България структрурите, които са обозначени като хосписи, често са частни и обикновено изключително скъпи и съответно непосилни за много семейства с тежко болни пациенти. Как е регулиран този процес в чужбина?

В нашата страна са регистрирани хосписи за възрастни, но детски хосписи няма. От 28-те административни области в България в 10 от тяхняма дори един хоспис, а в 9 има само един за район. От останалите девет области само два имат повече от три хосписа – София и Варна. Най-тежко е положението в Северна България. Проблемът е в това, че все повече регистрирани хосписи затварят врати, без да отварят нови на тяхно място. Друг е въпросът за появата на „хосписи“, които реално не са регистрирани по закона за лечебните заведения и заблуждават както пациентите, така и техните близки, които са в особено уязвимо положение. Грижите, които се полагат в тях, не съответстват на стандартите за съвременни палиативни грижи. През ноември 2017 г. архитект Нина Толева-Новак изготви и публикува интересна карта на хосписите, регистрирани по Закона за болниците, тяхното местоположение и разпределение по области, която може да видите ТУК.
Българското дружество по продължителни грижи и палиативна медицина направи предложение към Община Пловдив и нейната дирекция “Здравеопазване” за създаване на първият в България център по продължителни грижи и палиативна медицина с хоспис. За пръв път в нашата работа и почти 20 години усилия срещнахме пълно разбиране относно медицинските и немедицински аспекти на грижите за палиативно болните и техните семейства и на обществената значимост на проблема. За целта е предвидено да се използва изоставената сграда на известната Белодробна болница на Кудоглу, като по този начин ще запазим неговите идеи, наследство и морални ангажименти, съчетани с реална медицинска и немедицинска помощ за страдащите и уязвимите. Към момента работим активно заедно с дирекция „Здравеопазване“ на община Пловдив за реализирането на тази идея, като основната трудност е намиране на финансиране.

В България липсва и т. нар. съболезнователна грижа. В какво се изразява тя и защо е необходима за семействата с тежко болен близък?

Съболезнователната грижа е състрадателна грижа за скърбящите и допринася за тяхното душевно възстановяване и по-доброто им качество на живот и благополучие в трудните моменти след тежката загуба. В България липсва съболезнователна грижа, липсва и стандарт за нея в съответствие с основните принципи на съболезнователната грижа. По света съществуват различни начини за оказване на съболезнователна грижа за семействата, близките и тези, които се грижат за болните. Различни организации в множество страни по света оказват тази помощ чрез обучени екипи като НПО, благотворителни, религиозни, екипи, създадени по проекти и други, и обикновено лесно могат да се намерят достъпни списъци с такива организации като например такива към хосписи, към болници, към църковни институции и др. Те биха могли да помогнат с писмена информация, индивидуална подкрепа или терапевтична консултиране, насочване към професионалисти, социални и терапевтични групи, събития и други. Ообено деликатен е въпросът кой трябва да осигури съболезнователната грижа и дали това да бъде общопрактикуващият лекар, специалистите по палиативна медицина, каквито нямаме, духовно лице или друг човек.

Скръбта може да се определи като ситуацията на всеки, който е загубил близък човек поради смърт. Сега се признава, че скръбта е много повече от психологически процес, тя е многоизмерна и разнообразна по начина си на проявяване и има психологически, емоционални, физически, духовни, икономически, поведенчески и социални измерения. Изразяването на скръбта е повлияно от културата и етническа принадлежност и е нормален отговор на човешката загуба. По-голямата част от хората имат достатъчно вътрешни и външни ресурси за управлението й. Въпреки това, някои може да го сметнат за твърде трудно или травмиращо без допълнителна подкрепа.
Въпреки че скръбта е нормална, тя може да бъде свързана с тревожност и депресия за част от опечалените хора. Според проведени научни изследвания приблизително 5-33% от хората ще развият усложнена скръб, а много други ще изпитват голямо страдание за дълъг период от време. Над 33% ще имат симптоми на тревожност и депресия. Затова е важно е хората, изложени на риск да приемат трудните моменти по-тежко, да бъдат идентифицирани рано.

Полина Тодорова