Доц. Божидар Ивков е учен, социолог, публицист, преводач, блогър и общественик. Той е доктор по социология . Работи в Института за изследване на обществата и знанието към БАН. Занимава се със социология на инвалидността, социология на медицината и др.

Неразделна част от живота му в последните 47 години е болестта на Бехтерев. Доц. Ивков е заместник-председател на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България. Разговаряме с него по повод информационната седмица за ревматичните заболявания от 8 до 14 май, която се организира от ОПРЗБ в България и се отбелязва в цял свят.

Доц. Ивков, защо е нужна информационна седмица за ревматичните заболявания?

Мисията ни е да научи обществото какво представляват ревматичните заболявания, какви проблеми пораждат и какви са възможностите за лечението им. Ревматичните заболявания поразяват много хора в активна възраст и затова са социалнозначими. Благодарение на тази седмица ние можем отново да поставим в центъра на вниманието ранната им диагностика.

Става дума за заболяванията ревматоиден артрит и други форми на артрита, болест на Бехтерев, синдром на Сьогрен, склеродермия, лупус, фибромиалгия. Колкото по-рано бъде диагностицирано всяко от тях, толкова повече нарастват шансовете да бъде овладяно и човек да влезе в ремисия. Когато сме информирани, по-лесно и по-бързо се ориентираме в симптоматиката и самите ние можем да инициираме консултация с ревматолог, който да ни постави правилната диагноза, вместо да се лутаме от кабинет на кабинет.

Всяка година през информационната седмица за ревматичните заболявания правим акцент върху някое от тях. Сега акцентът е върху лупуса и фибромиалгията. Лупусът се смята за рядко заболяване, но е системно и засяга всички органи и системи, има много лица и се проявява под най-различни форми, което го прави труден за диагностика.

На 10 май НДК ще бъде осветен в лилаво от 20 до 24 ч. в знак на солидарност и подкрепа на хората с това заболяване. В същия ден ще организираме и дискусия за лупуса с участието на лекари и пациенти. Тогава ще представим наръчник за заболяването, написан от  пациенти за пациенти, което е безценен опит.

Фибромиалгията също е трудна за диагностициране. Често тя е второто, съпътстващо автоимунно заболяване, но хората не знаят, че имат и фибромиалгия. Тази болест се наблюдава най-вече при страдащите от болестта на Бехтерев и при псориатичния артрит. Фибромиалгията също е свързана с болка и с ограниченията, които поражда тази болка.

Много е важно човек да бъде добре информиран за собственото си заболяване – какво може да очаква като развитие на болестта, какви са възможностите за лечение и достъпът до това лечение, който често в нашата страна е ограничен.

За кои от терапиите на ревматичните заболявания у нас достъпът е ограничен?

На първо място, това е биологичната терапия. По наши наблюдения Здравната каса създава всевъзможни административни бариери пред достъпа до това лечение. В резултат или ще забави следващият протокол с един до три месеца, или пък ще пречи  на нови хора да започнат това лечение с непрекъснати промени в изискванията. Логичното обяснение на всичко това е, че така се правят икономии на средства.

Какво се случва с хората, ако прекъснат лечението си или не го започнат навреме?

Когато лекарите преценят, че даден пациент има всички показания да започне биологична терапия, но това не се случи, в крайна сметка се ускорява инвалидизацията на болния човек. Затова непрекъснато твърдя, че преките икономии в здравеопазването, като се лишават болните от нужното им биологично лечение, претоварват останалите социални фондове на обществото.

Всъщност не се прави икономия, или ако я има в един сектор, се получава разхищение на средства в други сектори. На практика губим всички. А страданията на хората и личните загуби в психологически план, в семеен план, в професионален план са просто неизчислими. Както казваме в социологията, веднъж влязъл в траектория на страданието, трудно човек в нашата страна може да мобилизира ресурс, който да му помогне да излезе от тази траектория.

Имате ли данни колко хора с ревматоидни заболявания се лекуват и могат да работят?

Поне аз не знам да е събирана такава информация за България. По мои наблюдения за повечето българи с ревматични заболявания запазването на работата е сериозен проблем и предизвикателство. Голяма част от тези хора са късно диагностицирани и губят години в „коридорите на здравеопазването”, докато получат истинската си диагноза и съответно адекватно лечение.

Изискванията на Касата също забавят лечението. Пациентът трябва да мине през конвенционално лечение, което ако не даде добър резултат, чак тогава да започне биологична терапия. В контраст с българската практика, стремежът в цяла Европа е максимално рано болният да се включи на биологично лекарство, за да не стигне до инвалидизация.

Макар че биологичната терапия не спира болестта, тя сериозно забавя процеса и премахва основния проблем – хроничната болка.  Това позволява на лекуваните да работят пълноценно и да водят нормален живот.

За мене е интересно да следя от научна гледна точка социалните мрежи. Голяма част от хората, които виждам в групите, са безработни. А тези, които работят, често крият от работодателите си своите диагнози, защото се притесняват, че ще бъдат уволнени.

Къде хората могат да намерят нужната информация за заболяванията си?

Със сигурност – в нашата фейсбук група и на сайта на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ). Също така и в моя блог. Предлагаме достоверна информация, своевременно предоставена, на разбираем език и на достъпно място. Когато публикувам например нещо ново в моя блог, около 1500 души го теглят и четат.

Самите заболявания са динамични и това, което днес е „статукво” у човека , утре вече е променено и той невинаги е подготвен за промените в организма му. Затова се нуждае от нова информация – за достъпа до лечение, за ефективността му, за страничните му ефекти. А информираният пациент има по-големи възможности да бъде независим в търсене на лекарска помощ и в намирането на ранна диагноза и ефективно лечение.

Голяма част от хората във фейсбук групата на ОПРЗБ не научават почти нищо от своите ревматолози. Информационният глад означава само едно – повечето ревматолози не си вършат работата в тази насока. Затова една от ролите на нашата пациентска организация е да запълва вакуума от достоверна и навременна информация в системата.

Какво е усещането човек да намери до себе си хора със същите проблеми, минали по същия път?

Това е изключително важно за овладяването и излизането от тежката психологически ситуация, в която се намира всеки болен. Неоценима помощ е, когато той разбере, че не е сам, че около него има хора с подобна съдба, които са преодолели кризата – било то болкова, било то оставане без работа, страхова психоза, паник атака или нещо друго.

От първостепенно значение е и подкрепата на близките. Когато те са около теб, съчувстват ти и ти помагат, без да проявяват недоверие, това е безценно. Това ти дава психологическа сила в битката със заболяването.