На пресконференция днес по случай Световния ден на редките болести, ръководителят на Експертния център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска“ проф. Ивайло Търнев обяви, че Центърът, който оглавява и Експертният център за болестта на Фабри към Клиниката по нефрология и трансплантация на лечебното заведение са покрили критериите за членство в Европейски референтни мрежи. 

В края на миналата година те преминаха международен независим одит за цялостна организация и дейност, от чието заключение зависеше присъединяването им, обявиха от лечебното заведение на страницата си в социалните мрежи.

Проф. Търнев обясни, че Европейските референтни мрежи са създадени с цел да помагат на специалисти и експертни центрове от различни страни да обменят знания и опит в диагностиката и лечението на редките болести. Те прилагат критериите на ЕС за борба с редките болести, изискващи специализирани грижи, изпълняват ролята на центрове за изследвания и знания, лекуващи пациенти от други страни от ЕС и гарантират наличието на болнични заведения, когато това е необходимо.

Най-важното условие на Европейската комисия е в тях да се осигурява интердисциплинарна грижа на хората с редки заболявания, с участието на висококвалифицирани медицински специалисти в различни области – генетици, молекулярни биолози, интернисти, ерготерапевти, психолози, професионалисти по здравни грижи и др.

Това е причината експертните центрове да се разкриват в университетските болници, където има условия за извършване на клинични, параклинични, молекулярно-генетични, хистологични и други видове изследвания.

Проф. Търнев изрази увереност, че координацията с чуждите центрове ще осигури достъп до липсващи у нас апарати и технологии и ще установи сътрудничество с водещи експерти от Европа и света.

„Това ще даде възможност да бъдем в крак със световните тенденции в областта на редките болести, както и да създадем оптимални условия и пълноценна грижа за хората с редки заболявания„, подчерта специалистът.