Над 200 медици, студенти и пациенти събра 7-ата Национална конференция по редки болести и лекарства сираци, която се проведе на 9 и 10 септември 2016 г. в хотел „Тримонциум“, Пловдив.

Тази година мащабното събитие се проведе под логото на европейските референтни мрежи по редки болести и бе под патронажа на Комисията по здравеопазване към Народното събрание. 30 лектори – изтъкнати специалисти в областта на редките заболявания в България, изнесоха лекции и презентации, като конференцията бе организирана в пет научни сесии и шест научни симпозиума.

Бе проведена и паралелна среща, на която бяха обсъдени детайли по специфични проблеми, съпътстващи редките болести. Официален медиен партньор на събитието тази година беше Medical News.

Сред официалните гости бяха д-р Даниела Дариткова – председател на Комисията по здравеопазване към Народното събрание, Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести (НАХРБ), проф. д-р Георги Михайлов, Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към СБАЛХЗ, д-р Ирина Ковачева от Министерството на здравеопазването, проф. д-р Виктория Сарафян – зам.- ректор на Медицинския университет – Пловдив, проф. Жанет Грудева УМБАЛ „Св. Георги“.

„Начинът за постигне на най-добро решение в сферата на здравеопазването е да се търсят решенията, които изхождат от пациентите, пречупени са през погледа на специалистите и стигат до най-високото ниво – законодателната власт като конкретни предложения за промяна на нормативната уредба“, каза д-р Даниела Дариткова по време на откриването на конференцията.

„Редките заболявания са в центъра на събитията, за разлика от преди 25 г., поради една сериозна причина“, заяви проф. Георги Михайлов.

„На фона на терена на редките заболявания се разрешиха глобални проблеми в съвременната медицина и основни нейни направления – онкология, онкохематология, автоимунни и наследствени заболявания. Някои от групите болни имаха средна преживяемост няколко години преди не повече от 2 – 3 десетилетия, а днес част от тях имат деца и достигат възраст до 50 – 60 г. Това показва какъв е огромният напредък на съвременната медицина и редките заболявания. Оказва се, че решаването на проблемите върху една малка група болни може да бъде пренесено върху огромни направления в медицината“, подчерта той. И предложи за обмисляне идеята да се организира балкански форум, посветен на редките заболявания.

Изключително полезни и интересни се оказаха пленарните доклади в отделните научни сесии. Първата от тях бе под наслов „Европейски референтни мрежи по редки заболявания“. Проф. Румен Стефанов говори за „Редките болести във фокуса на европейските референтни мрежи“, Проф. Георги Михайлов изнесе доклад на тема „Референтни мрежи по редки болести“, а Владимир Томов разясни проблемите и предизвикателствата, които стоят пред хората с редки болести.

Втората сесия бе посветена на експертните центрове по редки заболявания в България, третата и четвъртата бяха на тема „Диагностични и клинични новости при редките заболявания“.

Петата сесия „Разстройства от аутистичния спектър“ за първи път постави този тип проблеми в рамките на конференцията. „Аутизмът сам по себе си не е рядко заболяване, но много често пациентите с редки заболявания имат такъв тип разтройства, така че нещата са свързани. И през следващите години ще се опитаме да поставяме акцент и върху други не толкова редки заболявания, които, обаче, се срещат често при пациентите с редки болести“, съобщи за Medical News Владимир Томов

Medical News e oфициален медиен партньор на 7-мата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци