Силвана Лесидренска e носител на вируса на хепатит В. Родена е в Троян през 1982 г. Завършила e психология и философия. Тя е един от учредителите на Сдружение на пациентите с хепатит „Хепактив”. Ето нейната лична история, в която се оглеждат съдбите и на хиляди хора като нея.
Силвана, как разбра, че имаш хепатит В?
Направих си профилактични изследвания през 2005 г. По това време тъкмо бях завършила студентвото си, не знаех изобщо какво е хепатит В. В един момент получих резултата и новината ме извади извън релси. Когато човек е изправен за първи път пред тази диагноза, не знае какво му се случва.
Преди 10 години нямаше информация за хепатит В в интернет или беше много оскъдна. По това време живеех в Троян и достъпът ми до лекари беше ограничен. Никой не знаеше що е хепатит. Единствено лаборантката, която ми направи теста, ми каза: „Момиче, това е сериозно! Заминавай в София да се лекуваш”.
Каза ли на близките си?
В продължение на 4 години единствено моето семейство знаеше. Скрих от широкия ми кръг познати, защото не знаех как ще реагират. Преди 10 години се тиражираше, че с хепатит В се заразяват единствено хора с рисково поведение. Всъщност не е така, това е една огромна заблуда, която нанася непоправими щети върху пациентите и техните близки. Но когато първоначално се сблъскаш с тази информация, започваш сам да налагаш стигма върху себе си и не смееш да разкажеш заради това какво ще си помисли другият отсреща.
През 2010 г. си казах, че няма да лъжа и себе си, и останалите, аз съм това, което съм. Не изпитвам никакви съмнения и чувство за вина, защото реално имам хепатит В от раждането си. Заразена съм в болницата, в родилното през 1982 г. И майка ми е заразена тогава с хепатит В. Явно в болницата някой не си е свършил работата както трябва.
Как протече лечението ти?
Проведох първото си лечение 2007 година с интерферон. Сама си слагах инжекциите всяка седмица в продължение на 11 месеца. Когато си на такова лечение, страничните ефекти са много тежки – опадва ти косата, имаш дерматологични проблеми, в общи линии не приличаш на човек и си супер отпаднал. Абсолютно неработоспособен. Същевременно се опитваш да го скриеш от останалите. Това е изключително трудно. Тогава най-много имаш нужда от помощ, а не можеш да си кажеш. Аз работех, без да си взема един ден почивка. Не знам как издържах, но го направих.
Имах големи надежди, че ще се излекувам. Нещата не се случиха. Вече десетилетие по-късно зная, че вирусът на хепатит В влиза в ДНК на човека и няма измъкване оттам.
А лекарите не бяха ли наясно?
Вероятно са знаели, но не ми обясниха точно какво да очаквам. Ако знаех, че шансът да се излекувам е 1-2%, ако ми бяха дали подробна информация за страничните ефекти, вероятно щях да откажа, макар към онзи момент да беше единственото налично лечение. Но когато си на 25 години, вярваш сляпо и не търсиш странична информация.
Смених лекаря, дадох си почивка за 2 години. От 2009 г. преминах на нова терапия с по едно хапче на ден, като целта е да се потисне вирусът дългосрочно, защото иначе уврежда черния дроб. Сега нещата при мен са ОК, нямам странични ефекти от лечението.
Когато човек осъзнае, че ще живее с хронично заболяване до живот, първоначално трябва да свикне с тази мисъл и да успокои близките си. Това всъщност е по-лесната част. Здравната каса се е погрижила да направи толкова сложна процедура по отпускане на лечението на пациентите с хроничен хепатит В, че реално това е истинската борба и нещото, което тежи най-много. Да се бориш със системата за собствения си живот.
Откъде всъщност получи адекватна информация за заболяването?
Разбрах какво е хепатит през 2006 г. от интернет форум, създаден от бивш пациент, за да помогне на такива като него. Ако не беше този човек, аз нямаше да знам какво да правя със заболяването си, нямаше да намеря други хора като мен и да получа тази безценна подкрепа. Във форума се беше събрала група от ентусиасти-пациенти, които превеждаха материали от чужди източници, помагаха на останалите, даваха подкрепа и съвети – какви са стъпките за кандидатстване за лечение, как да се справиш със страничните ефекти, следяха клиничните проучвания в чужбина.
От тази виртуална общност научих за хепатита, а не от личния лекар или от някоя държавна информационна кампания. През 2009 г. решихме да основем сдружение, за да сме легитимни и да придадем облик на това интернет движение, за което знаеха само пациентите, но не и лекарите, медиите, институциите.
Сега, 10 години по-късно, част от нещата са по-различни. Има много информация, нови лечения, а аз натрупах опит и продължавам да помагам на други пациенти. Приемам го за моя отговорност. Виждам обаче колко бавно се променят обществените нагласи. Лично на мене ми се случи зъболекар да ми откаже да ме лекува, защото смята, че ще го заразя. А това е пълно безумие, защото той би трябвало да си стерилизира инструментите в автоклав. След като ми отказва, значи не прави нещата както трябва.
Стигала съм до абсурдни ситуации, при които да моля лаборант да си сложи ръкавици. Не носел ръкавици, защото не били удобни. Какво от това! Нали идеята е да се спазват правилата, за да не се заразят още хора.
На пациент с хепатит С преди 2 г. в частна клиника отказаха да му сложат ваксина за хепатит В. Развикали се направо пред кабинета, пред всички: „Вие сте с хепатит С, махайте се”. Той обаче ги осъди.
Как се заразяват хората с хепатит в България?
При хепатит В и при хепатит С заразяването е различно. Хората, които не са ваксинирани за хепатит В, може да се заразят и по полов път. Хепатит С се предава само по кръвен път.
Не се дава голяма гласност на този факт, обаче заразяването от хепатит у нас става доста често при медицински манипулации: в болници, защото нямат достатъчно пари за консумативи, от лоша хигиена в зъболекарските кабинети, а също в козметични салони (при перманентен грим, маникюр и т.н.), както и в студиа за татуировки и пиърсинг.
В нашия форум има 2600 човека, една трета са с хепатит С. Основно това са хора между 40 и 60 години, които не са имали рискови контакти или рисково поведение и най-често са били заразени при кръвопреливане или операция преди 1992 г. или са имали чести зъболекарски манипулации или просто не знаят причината. Единици са тези, които са употребявали наркотични вещества, но тъй като не е удобно да се признае, че българинът се заразява при медицински манипулации, фокусът се измества към наркоманите и се спекулира с това. Ето причина и за стигмата.
Друг наболял проблем – някои болници нямат пари за ръкавици и за други консумативи. Разбирам, че парите не достигат, но защо не се орежат ненужните разходи? Например, за да се лекувам по Здравна каса, аз и останалите 1000+ пациенти с хроничен хепатит В трябва да влизаме в болница на всеки три месеца по три дни само за едно лабораторно изследване. Има операции, след които хората лежат само ден. А ние лежим три. Това е живо източване на Касата. Защо тези пари не се употребят за профилактика и консумативи!?
Има и проблем при кръводаряването – остарялата система за известяване на донора, ако неговата кръв е била засечена с хепатит. Какво означава това? Ако сте дарили кръв, тя задължително се изследва за хепатит В и С, за ХИВ и т.н. Ако резултата за хепатит е положителен, няма да ви потърсят директно, независимо че са ви взели мобилния номер, имейл и всички лични данни. Защото нямат право по закон.
Центърът за кръводаряване в София например дава възможност да си проверите резултата след няколко дни чрез техния сайт. Въпросът е, че хората основно даряват кръв за техни близки, на които им предстои операция. Тези хора са под стрес и последното нещо за което ще се сетят е да си проверят резултатите за хепатит, а и битува погрешното мнение, че ако има нещо нередно с кръвта им, ще ги потърсят.
Според Наредба 18, кръводарителският център трябва да извести само РЗИ, а те – личният лекар. Някъде обаче се къса връзката, защото имаме пациенти, дарили кръв преди 5-6-10 години, с които никой не се е свързал. По този начин се генерира един пул с пациенти, които развиват тежки чернодробни усложнения (цироза, рак), за които е прекалено късно да се лекуват, или Касата плаща стотици хиляди лева за трансплантация на черен дроб.
Предложението, което внесохме в МЗ е да се допълни съществуващата наредба и всички кръводарители, които са дали положителен резултат за хепатит да се известяват лично чрез писмо или по имейл. Самият текст може да бъде оформен така, че да се защитят личните им данни и никой друг да не разбере тяхната диагноза.
Предполагам, че и самите кръвни центрове биха искали да действат по такъв активен начин, защото това е в интерес на техните потребители, но ръцете им са вързани от остарялата наредба. Ето защо, се надявам да ни подкрепят в тази наша инициатива.
Невена Попова
