На 17 април световната здравна общност отбелязва Световния ден на хемофилията – дата, която не само напомня за предизвикателствата пред хората с нарушения на кръвосъсирването, но и чертае пътя към тяхното пълноценно бъдеще.

За напредъка на медицината у нас, достъпа до иновативни терапии и трансформацията на отношението „лекар-пациент“, разговаряме с Йордан Недевски, председател на Българската асоциация по хемофилия.

Г-н Недевски, отбелязваме Световния ден на хемофилията. Под какво мото преминава тазгодишната кампания на Българската асоциация по хемофилия?

Всяка година на 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията. Този ден е посветен на подкрепата и повишаването на осведомеността за хората, засегнати от хемофилия и други нарушения на кръвосъсирването. Световният ден на хемофилията е отбелязан за първи път през 1989 г. от Световната Федерация по Хемофилия. Тази дата е избрана в чест на рождения ден на Франк Шнабел, основател на Федерацията през 1963 г. Нашата организация е член на Световната Федерация от 1996 г.

Тазгодишното мото на федерацията „Диагностиката: Първа стъпка към грижата“ подчертава критичното значение на диагнозата – основната първа стъпка в лечението и грижите. По оценка на Световната Федерация над три четвърти от хората с хемофилия по света не са диагностицирани, а още по-значителна е разликата при другите редки нарушения на кръвосъсирването. Това означава, че стотици хиляди хора по света все още нямат достъп до основни грижи.

За щастие, България попада в тази част на света, в която хората с хемофилия имат достъп до лечение. Все още обаче има какво да се желае по отношение достъпа им до точна и навременна диагностика на нарушенията на кръвосъсирването.

В този смисъл призивът на Световната федерация звучи актуално и при нас. Необходимо е, например, да се разшири кръгът на изследваните в роднинска връзка със засегнатите от това рядко генетично заболяване. Възможно е да се подобрят диагностичните резултати, като се повиши квалификацията на здравните специалисти и ефективността на лабораториите. Все още за някои специфични изследвания се налага ползване на услугите и експертизата на центрове и лаборатории в чужбина.

Чрез увеличаване на глобалните нива на диагностициране можем да се приближим с една крачка към нашата споделена визия за лечение за всички.

Какво е най-важното послание, което искате да достигне както до широката общественост, така и до здравните институции у нас днес?

Хемофилията е рядко заболяване с голямо социално значение за засегнатите. При прилагане на правилна терапия, разбиране, приемане от обществото и  институциите, тази група от хора може да има напълно пълноценен начин на живот, да участват и допринасят в обществото наравно с всички останали. 

Това е нашето послание и призив за по-добра информираност на обществото и като цяло.

Читателите на Medical news са предимно медицински специалисти и хора, интересуващи се от здравеопазване. Как бихте оценили настоящото ниво на грижа за пациентите с хемофилия в България в сравнение с европейските стандарти?

През последните години пациентите с хемофилия и другите нарушения на кръвосъсирването у нас имат възможността да имат достъп до най-съвременните стандарти на лечение, прилагани в Европа. За разлика от предишните мрачни времена на изолация, недостиг и финансови ограничения, днес по-младите поколения пациенти получават нужната профилактична терапия и на практика водят напълно нормален начин на живот с много малки ограничения.

В световен мащаб медицината напредва изключително бързо – говорим за терапии с удължен полуживот, нефакторни терапии, дори генна терапия, която вече показва реални резултати. Доколко тези иновации са достъпни или имат шанс да станат достъпни за българските пациенти в близко бъдеще?

В последните 10-15 години медицината отбеляза неимоверен напредък по отношение на лечението на проявите на това тежко генетично обусловено заболяване. За наша радост, България и нейните медицински специалисти не остават встрани от този прогрес. Можем да кажем, че всички най-добри медицински практики са достъпни у нас към момента. 

Друг е въпросът, че поради все още високата цена на поддържащата терапия, у нас все още има опити за ограничения в количествено отношение. Особено при възрастните пациенти. С годините и израстването на младите хора, като пълноценни граждани при осигурена правилна профилактика, се вижда на практика ползата от „инвестирането“ в тяхното лечение. Така разбирането на смисъла от по-големи начални разходи за лечение постепенно се утвърждава и в институциите, ангажирани в този процес.

Може би само генната терапия, която е все още в начален етап на приложение в световен  мащаб, ще отнеме време, за да стане реално достъпна за нашите пациенти. Освен че е се прилага много предпазливо засега, тя се очертава и като изключително скъпа. В тази област мненията „за и против“ и в професионалните среди са все още доста противоречиви.

Имат ли българските пациенти – както деца, така и възрастни – пълен и безпроблемен достъп до съвременна профилактика и лечение? Какви са спънките, свързани с НЗОК или нормативната уредба?

Години наред наша цел беше въвеждането на домашното лечение вместо честите посещения в центровете за лечение за необходимите вливания на лекарство. За здравните власти и институции тогава това беше тема табу. Днес е нещо съвсем естествено и ежедневна практика.

Следващата ни стратегическа цел беше въвеждането като рутинна практика на профилактичното лечение за хората с тежка форма на хемофилия,  които се нуждаят от това, за да поддържат своята нормална физическа кондиция. Постепенно това бе въведено при децата и подрастващите. 

Дълго време възрастта от 18 години беше „бариера“ за продължаване на профилактичното лечение. С много съвместни усилия, заедно с отдадените на каузата медицински специалисти, успяхме да премахнем и тази пречка. Вече няма ограничение за прилагане на профилактика при тези, които се нуждаят от нея.  

Това е история на спънките и препятствията, които трябваше да преодолеем през годините дотук. Можем да кажем, че лечението на тези пациенти днес е на средноевропейско ниво. Разбира се, все още има проблеми, предимно от организационен и управленски характер, които чакат решение и по-добро внимание от страна на здравните власти. Участието на НЗОК в тези процеси, като институция, обезпечаваща финансовата страна на лечението, е адекватно и на задоволително ниво. 

За съжаление, голяма част от по-възрастните пациенти с тежка форма на хемофилия, които не са имали достъп до адекватна терапия като малки, често имат сериозни ортопедични увреждания вследствие на повтарящи се нелекувани кръвоизливи в ставите. Те са инвалидизирани в различна степен и остро се нуждаят от помощта на ТЕЛК – тази институция и нейната нормативна уредба са останали в миналото и имат нужда от много сериозно подобрение в работата си с тези хора.

За финал, какво е Вашето обръщение към лекарите, които четат това интервю и са част от пътя на пациентите с хемофилия?

Време е освен прогресът в достиженията на медицинската наука, който навлиза у нас с нормално темпо, да започне да се променя и отношението на медицинските специалисти към пациента. С годините, поради естеството на това хронично състояние, голяма част от пациентите са все по-добре информирани за новостите, ползите и недостатъците на един или друг терапевтичен подход. Мисия на нашата организация е чрез предоставяне на актуална информация да постигнем все по-високо ниво на тяхната информираност и компетентност.

Вземането на едно или друго важно решение, съвместно в процеса на провеждане на дадена терапия, информирания избор и правото на пациента на решение отдавна е практика в държавите с развита здравна система и по-висока обща здравна култура.

И у нас отношенията лекар-пациент следва постепенно да се трансформират в партньорство, основано на взаимно уважение.

Петя Дончева