Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози, управляван от Българската Хънтингтън Асоциация, с престижна награда. Тя е от Европейската организация EURORDIS – Rare Diseases Europe. Така наречената „Black Pearl Holistic Care Award“ се присъжда за изключителен принос в развитието и предоставянето на интегрирана, човек-центрирана и холистична грижа за хора, живеещи с редки болести, и техните семейства.

Официалното връчване на наградата ще се състои в Брюксел, в рамките на годишните награди на EURORDIS, който ще бъдат на 24 февруари.

Всяка година EURORDIS отличава организации, които демонстрират устойчиви, ефективни и иновативни модели на подкрепа, обхващащи медицинските, психологическите, социалните и функционалните потребности на хората с редки заболявания.

Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози на Българска Хънтингтън Асоциация функционира от 2015 г. Той е сред пионерите в България в прилагането на холистичен модел на грижа за хора с редки болести.

От началото на 2025 г. Центърът предоставя услуги и като лицензирана социална услуга – Център за социална интеграция и рехабилитация с приоритет редки болести, акредитиран от Столична община.

Центърът предоставя комплексна психосоциална и рехабилитационна подкрепа чрез индивидуални и групови психологически консултации, психотерапия, арттерапия, рехабилитация, трудотерапия, социална работа, посредничество и застъпничество. Неговият екип е оказал подкрепа на над 120 души и семейства с повече от 80 различни редки диагнози за изминалата година. Услугите, които се предоставят от центъра са както на място, така и дистанционно, с цел достигане до повече хора от цялата страна.

Освен директната работа с пациенти и семейства, БХА активно развива дейности по застъпничество, повишаване на обществената информираност и изграждане на партньорства на национално и европейско ниво. Организацията е дългогодишен член на Европейски мрежи за редки болести и активно участва в обмен на добри практики и развитие на политики в сферата на холистичната грижа.