Запознайте се със Станислава – слънчево 8-годишно момиче, което носи ритъма на хип-хопа в кръвта си и решава задачите по математика с лекота. Когато не рисува или не плува, тя мечтае за деня, в който ще стане ветеринарен лекар, за да спасява животни. Но зад широката ѝ усмивка и неизчерпаемата енергия се крие една тихо водена битка. Още на 4-годишна възраст Станислава се сблъсква с диагнозата надбъбречна хиперплазия.

Днес нейният пълноценен живот зависи от скъпоструващо лечение, което е непосилно за семейството ѝ, но става възможно благодарение на „Българската Коледа“. Разговаряме с майката на Станислава за пътя от първоначалния шок до надеждата и за силата на това да не си сам в изпитанието.

Нека започнем с най-важния човек в този разговор – разкажете ни за Станислава. Какво обича да прави, какво я разсмива най-много?

Станислава е на 8 години и е във втори клас. Много обича да рисува, любимите ѝ предмети в училище са математика и изобразително изкуство. През свободното си време отива на хип-хоп танци, английски език и плуване. Обича много животните, харесва ѝ да се грижи за тях. Имаме домашни любимци – папагали. Като порасне иска да стане ветеринарна лекарка, за да помага на животните.

Как бихте описали характера ѝ? Коя е нейната „супер сила“?

Тя е с много силен и мек характер, много е любвеобилна, общителна, любознателна, има много приятели и приятелки, както в училище, така и от танците и от плуването.

Върнете ни малко назад във времето. Кога се появиха първите тревоги и как се промени светът Ви, когато чухте диагнозата?

Когато беше на 4 години и половина забелязахме необичайно окосмяване по гениталиите и подмишниците ѝ, което ни подсказа, че нещо се случва с нашето момиче. Споделих притесненията си с нейната педиатърка, която веднага ме насочи за лечение в София. Свърза ме с детски ендокринолог – д-р Десислава Йорданова.

През юни на 2022 г. постъпихме за първи път в Отделение по детска ендокринология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“. След направени изследвания ѝ поставиха диагноза: надбъбречна хиперплазия – некласическа форма.

Кое е най-голямото предизвикателство, с което се сблъсквате като родител на дете със специфични нужди в България?

Много ни беше трудно да свикнем с мисълта, че детето ни е по-различно от другите деца. Трябваше ни време да го осъзнаем и да продължим напред.

Имало ли е моменти, в които сте се чувствали безсилни, и какво ви даде сили да продължите напред точно тогава?

Моментът, когато чакахме одобрение за лечение с Al-Kindi със средства от Българската Коледа. Тогава осъзнахме, че ако не получим финансиране и подкрепа, няма да можем да се справим, защото лечението ѝ с Al-Kindi годишно излиза около 10 000 лв., които са непосилни за нас. Докато получихме одобрение, купувахме лекарството от чужбина. Това беше надежда за нас, че ако не ни одобрят, ще има някакъв вид лечение (дори и не толкова бърз ефект), както има с хидрокортизона на Al-Kindi.

За каква конкретна подкрепа кандидатствате към „Българската Коледа“?

Подкрепата от „Българската Коледа“ е финансиране за лекарства, които ги няма в България. Доставят се от Нидерландия. Благодарение на тяхното подкрепа и финансиране, Станислава има добри резултати от лечението с хидрокортизона Al-Kindi.

Каква промяна очаквате да настъпи в състоянието или в качеството на живот на Станислава, благодарение на тази помощ?

Силно се надяваме Станислава да успее и да дава още по-добри резултати от изследванията, за да можем да намалим максимално дозата на хидрокортизон на ден. В самото начало приемаше по 12 мг на ден, а сега е почти наполовина, което много силно ни радва. Тайничко се надявам, че тя един ден ще оздравее напълно, ще може да води един пълноценен живот без лекарства, като другите нейни връстници. И вярвам, че това ще се случи.

Ако имахте възможност да застанете лице в лице с хората, които сега държат телефоните си и се чудят дали да изпратят SMS, какво бихте им казали?

Бих им казала да отворят сърцата си, наближават светли празници, да подкрепят инициативата на Българската Коледа било то само с 1 SMS, за да може със събраните средства да се помогне на някое дете в нужда.

За какво мечтаете – не само за детето си, за себе си като майка?

Мечтата ми е Станислава да оздравее, да успеем като родители да я възпитаме на добро, да я подкрепяме в трудни за нея моменти, да стане един достоен човек, който един ден да помага на децата в нужда.

Петя Дончева