Д-р Бояна Петкова е медицински специалист с дългогодишна клинична и обществена дейност в областта на педиатрията и детското здраве. Завършва медицина в Медицинския университет „Charité“ в Берлин, работи като клиничен ординатор в Клиниката по пулмология с интензивен сектор на Университетската детска болница „Проф. Иван Митев“ в София. Д-р Петкова е активен застъпник за подобряване на системата на здравни грижи за майки, новородени и деца в България. Основава Фондация „Макове за Мери“, която подпомага родители, преживели перинатална загуба. Съосновател на Фондация „Ида“ за палиативни грижи за деца, с цел развитие на система за предоставяне на качествени палиативни грижи за деца и подкрепа за техните семейства.

Д-р Пeткова, доколко разпознаваеми са палиативните грижи в България, независимо дали говорим за такива, насочени към възрастни или към деца?

Ако можем да отнесем тази разпознаваемост към някаква скала, то тя би била едва две от десет – тоест, има някаква идея, че съществува подобна форма на грижа, но масовото мнение е, че тя представлява основно грижа за терминално болни хора. Мисля, че с това тази идея горе-долу се изчерпва.

Какво всъщност представляват палиативните грижи?

Палиативните грижи са стартирали основно като грижи за терминално болни и онкологично болни възрастни пациенти. Това възприятие за тях все още битува, особено в държавите, в които те не са развити дори и за тези пациенти, каквото за съжаление е и нашата държава. Някак си светът се е придвижил напред, но ние не сме успели да го настигнем и затова продължаваме да живеем с тази идея за палиативните грижи.

По какво се различават детските палиативни грижи от тези за възрастните?

Детската палиативна грижа се различава съществено от палиативните грижи за възрастни. Тя не е насочена само и основно към терминално болни деца, а към всякакви заболявания, които са с очаквана скъсена продължителност на живота. Детето може да живее 5, 12, 15 или 25 години – то няма да завърши целият си жизнен цикъл, но въпреки това може да преживее едно доста дълго време. Което означава, че палиативната грижа е съпровождаща грижа – тя не е чисто медицинска, има медицински компонент, който се занимава с контрол на симптоматиката, с облекчаването на страданието, но представлява една доста всеобхватна грижа, в която участват психолози, социални работници, различни рехабилитатори,  терапевти. Освен това, тя засяга и качеството на живот на детето и възможността то да има достъп до детство, т.е. до това, до което другите деца имат достъп – да играят с приятели, да правят детски неща, да се учат, защото това е част от това да се развиваш и да си човек, да преживяват различни неща извън дома и болницата.

Палиативните грижи само върху децата, които се нуждаят от тях, ли се разпростират?

Палиативната грижа включва и разширеното семейство, т.е. родителите, по-големите братя и сестри, които често, ако са здрави, понасят доста големи щети от това, че живеят с болно дете в семейството. Това е грижа, която се отнася за всички, защото ако възрастните и семейството са добре, тогава и болното дете ще е добре, тъй като близките му ще имат ресурси и капацитет за по-пълноценното му обгрижване.

Имаме ли институциите и организацията, които да предлагат такъв тип грижа?

Съществуват някакви откъслечни институции, които поне на хартия би трябвало да ги предлагат. Разполагаме с малко функционални звена, които най-често са управлявани от неправителствени организации, в които се случва истинска, реална, палиативна грижа. За съжаление, в много случаи обаче тя е форма на резидентна грижа, т.е. децата са изведени от семействата си поради това, че ние все още отглеждаме в институции тежко болните деца и децата с увреждания. Много е трудно за семействата, които правят избора да отглеждат децата си в дома си – първо, те са изключително малко, второ са подложени на огромен стрес и често не издържат. Въпреки това, има места, където се полагат огромни усилия за това децата да останат свързани със семействата си и грижата за тях да е наистина на ниво, тя да не е само чисто физическа и биологична грижа. Има такива места, но те са единични, крайно малко и най-често не са общинските услуги.

Доколко медицинските специалисти са обучени да полагат такъв тип грижи?

Когато говорим за палиативни грижи, говорим за колаборативен екип, който се състои от различни хора с различни функции. В този смисъл дори не е нужно да вменяваме на лекарите да извършват например психологическа грижа. Със сигурност е нужно да ги научим на едно щадящо и добро общуване с пациентите и родителите. От там нататък обаче психологическата грижа може да се поема от психолог. Ние нямаме специалност по палиативни грижи – в терапията на болката тя е подразделение на анестезиологията, по някакъв начин е подразделение и на онкохематологията. Реално в България можеш да упражняваш палиативни грижи, ако си бил обучен в рамките на 40 часа – 40 часа са една работна седмица. На много места в чужбина това е отделна медицинска специалност, която се учи между 3 и 4 години и тя има съвсем различен контекст спрямо нуждите на отделния пациент, изисква и различни компетенции. Така че, със сигурност трябва да се работи в тази насока и у нас.

Имате преки наблюдения от модела на полагането на палиативни грижи в чужбина – бихте ли споделили основните от тях?

Имах възможност за обучение чрез комбинирана магистърска програма към Европейската академия по палиативни грижи, по време на която се запознах с опита в Германия, Англия, Полша и Румъния. Бих казала, че това са добрите примери, чрез които има специално отношение към децата.  Това, което има например в Германия, е хосписът като център на палиативната грижа, около който има много свързани звена. Сред тях са мобилни екипи, които се грижат за децата вкъщи, защото не всички деца могат да са в хосписа през цялото време, нито трябва да са.

Има и болнични екипи, защото палиативната грижа в болница не е резидентна грижа – детето може да постъпи за кратко в болница, ако се влоши, за контрол на симптоматиката или тя да бъде като някакво преходно звено между интензивно лечение и хосписна грижа или домашна грижа. Т.е. системата е направена така, че хората не изпадат през „дупките“ и в какъвто и контекст да се намират, има кой да ги подкрепи. Може би това е най-впечатляващото –  хората са включени в общност, не  са в изолация, не са скрити. В повечето случаи, където и да се намираш, и в каквато и ситуация да се намираш, не си оставен да се оправиш сам, както се случва тук.

В този ред на мисли, оставени ли са родителите у нас, когато се приключи с основната медицинска грижа за децата им?

Родителите у нас се чувстват оставени, именно защото няма система. Може да има различни услуги, различни звена, но хората не знаят за тях. Дори ние, които се опитваме да работим в тази посока, понякога сме изненадани, че има някакви услуги, за които не сме разбрали. Родителите  се чувстват изоставени, защото няма кой да ги насочи след момента на „случва ми се нещо ужасно, получавам диагноза“ или „детето ми получава диагноза, какво следва от тук нататък?“ – няма кой да ги преведе по този път.

Разговорът за палиативните грижи само разговор за очаквания край ли е?

Надявам се, че с този разговор съм успяла да кажа, че не е. Дните на всеки един от нас са крайни и за всеки от нас те свършват в определен момент. Но за някои хора, за съжаление, дните са по-малко. И ако ние не можем да увеличим тези дни – това, което поне можем да направим, е да напълним този живот с емоции, с преживявания, с чувства. Много ми се иска да отместим разговора за палиативните грижи от говоренето за болести, за страдания, за болници, за смърт. Няма как да не засягаме тези теми, но много повече ми се иска да се фокусираме върху това с какво можем да направим този живот по-пълноценен.

Откъде трябва да започнат първите крачки за това палиативните грижи да станат по-пълноценни в България?

Аз мисля, че трябва да започнат от лекарите и от институциите. Не можем да оставим давещия се да се спасява сам, защото просто не е честно. Освен това, не можем да оставим и НПО-та да вършат работата на държавата, защото те никога няма да имат достатъчно ресурс и ще я вършат локално, макар и на някои места много добре. Това обаче е поединичен подход. В този смисъл, със сигурност трябва да тръгне от институциите и със сигурност трябва да тръгне от лекарите, които да припознаят нуждата от палиативните грижи. Надявам се това да се случи.

Полина Тодорова