На 27 и 28 ноември 2025 г. проф. Николаос Васос – международно признатият експерт в лечението на саркома и други видове редки тумори, бе у нас със съдействието на сдружение „Заедно срещу саркома“, за да постави началото на структурирано обучение на млади български хирурзи в областта на редките злокачествени тумори. Разговаряме с Лидия Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“ за проблемите на пациентската общност:
Защо липсата на специализиран център за редки онкологични заболявания в България е най-големият проблем от гледна точка на пациентската общност?
От гледна точка на пациентската общност, липсата на специализиран център за редки онкологични заболявания в България представлява сериозно предизвикателство, защото означава, че пациентите често остават без достъп до опитни експерти на едно място. Това води до късно поставяне на правилна диагноза, забавяне на подходящото лечение и несигурност за семействата.
Пациентите с редки тумори имат нужда от мултидисциплинарен подход – хирург, онколог, лъчетерапевт, патоанатом и специалисти по образна диагностика трябва да работят заедно, за да се избере най-подходящият план за лечение. Когато такава експертиза не е централизиранa, пациентите рискуват да получат непълно или неправилно лечение, което пряко влияе на шансовете им за излекуване и качеството на живот.
Специализиран център би осигурил не само достъп до знания и технологии, но и обучение за младите лекари, изграждане на национален експертен капацитет и стандартизация на грижата – всичко това е от ключово значение за пациентите.
Какви са най-честите пречки и забавяния, с които се сблъскват пациентите със сарком в България – от първата симптоматика до получаването на адекватно лечение?
Пациентите със сарком често преминават през дълъг и несигурен път още от първите симптоми. Ранните признаци могат лесно да бъдат пренебрегнати или объркани с по-безобидни състояния, което забавя поставянето на точна диагноза. След вземането на биопсия, обработката и интерпретацията на резултатите понякога отнемат време, забавяйки старта на адекватното лечение. Международните стандарти препоръчват и потвърждение на първоначалната диагноза чрез втора хистология, което добавя допълнителен етап на изчакване.
В някои случаи се предприема директна хирургична интервенция, без да се обмисли предварителна системна или локална терапия, която би могла да намали обема на тумора и да подобри дългосрочните резултати. След поставянето на диагнозата пациентите често се сблъскват с фрагментирано лечение – операции, химиотерапия или лъчетерапия се провеждат в различни болници без достатъчна координация. Мултидисциплинарният подход, който е ключов за лечението на редки тумори, често липсва, увеличавайки риска от усложнения или по-слаби резултати.
Всички тези препятствия създават усещане за несигурност и тревожност както у пациентите, така и у техните близки, като всяка стъпка към ефективното лечение е изпълнена с напрежение и страх.
Каква е идеята зад организирането на това обучение и как Сдружението успя да привлече експерт от ранга на проф. Васос?
Идеята зад организирането на това обучение е да се предостави структурирана възможност на млади хирурзи в България да развият експертиза в областта на редките онкологични тумори, като саркомите. Целта е не само да се повишат практическият опит и знанията по диагностика и хирургично лечение, но и да се утвърди култура на мултидисциплинарен подход — ключов за успешното лечение на тези редки заболявания.
Нашата организация поддържа партньорски отношения с проф. Николаос Васос вече близо две години, благодарение на ясната ни мисия за изграждане на национален капацитет в областта на саркомите и на професионалните ни контакти с международни центрове за лечение на редки тумори. Проф. Васос е световно признат специалист с богат опит в диагностиката и терапията на редки онкологични заболявания. Неговото участие гарантира високо качество на обучението и дава на българските лекари уникалната възможност да се учат директно от експерт с международен авторитет. Изключително сме благодарни, че се съгласи да участва и да ни подкрепи в тази инициатива за по-добра грижа за пациентите със сарком в България.
Какво очаквате да бъде дългосрочното въздействие на тази инициатива върху качеството на живот и лечението на пациентите със сарком в България?
Дългосрочното въздействие на инициативата се очаква да бъде многопластово. Първо, чрез изграждането на по-висок национален капацитет и повишаване на експертизата на младите хирурзи, пациентите ще имат достъп до по-точна диагностика и съвременно, ефективно лечение. Обучението ще предостави придобити умения в областта на съвременната хирургия, въвеждане на най-модерни подходи при биопсирането – практики, които до момента не се прилагат у нас – и нови хирургични техники за редките онкологични заболявания.
Второ, разширяването на мултидисциплинарния подход ще позволи по-добро индивидуализиране на терапията, намалявайки риска от усложнения и ненужни интервенции. Това ще увеличи шансовете за успешно лечение и ще подобри дългосрочните прогнози.
Накрая, по-добрата координация и централизация на лечението ще намали тревожността и несигурността за пациентите и техните семейства, като същевременно ще осигури по-голямо доверие в здравната система. Всичко това на практика означава по-високо качество на живот, по-добро функционално възстановяване и по-голяма сигурност за пациентите със сарком в България.
Освен обучението, какви други мерки или проекти предвижда Сдружението за устойчиво подобряване на онкологичната грижа за пациентите с редки тумори?
Освен тази инициатива, организацията ни работи по редица проекти, чиято цел е подобряване на онкологичната грижа за пациентите с редки тумори:
- Съдействие за създаване на национален регистър на пациентите със сарком – в партньорство с лекари, целта е да се събере надеждна и актуална информация за случаите в страната, която да подпомага както клиничната практика, така и научните изследвания.
- Създаване на общност на пациентите със сарком – включва групи за взаимопомощ, обмен на опит и подкрепа, както и осигуряване на информация за достъп до клинични проучвания и нови терапевтични възможности.
- Пациентско образование и застъпничество – кампании, семинари и онлайн ресурси, които да подпомагат пациентите и техните семейства в ориентирането в сложната пътека на лечение и диагностика.
- Подобряване на достъпа до иновативни терапии – изследване на възможности за получаване на нови медикаменти и терапевтични подходи, които в момента не са налични у нас.
- Проучвания и анализ на „пътя на пациента“ – събиране на данни за диагностичните и терапевтичните процеси, идентифициране на слабите звена в системата и предлагане на решения за оптимизация на грижата.
Целта на тези мерки е не само да се повиши експертизата на медицинските екипи, но и да се осигури интегрирана, навременна и качествена грижа, която да подобри резултатите и живота на пациентите с редки тумори в България.
Как може медицинската общност да работи в по-тясно сътрудничество с пациентски организации като Вашата за постигане на общи цели?
Истинското сътрудничество между лекари и пациентски организации надхвърля обикновените консултации – то е партньорство в действията. Пациентските организации могат да участват в създаването на обучителни програми, да бъдат част от мултидисциплинарни екипи, да предлагат идеи за оптимизация на грижите и да представят ежедневните нужди на пациентите. Активното им включване във вземането на решения и разработването на нови проекти създава мост между медицинската експертиза и реалния живот на хората с редки заболявания. Резултатът е по-добра информираност, по-адекватни решения и по-силна общност.
Такова партньорство допълва експертизата на лекарите, като осигурява обмен на знания, подкрепа за пациента и семейството му и изграждане на доверие. В крайна сметка се създава здравна система, която поставя пациента в центъра, осигурява достъп до подходящи терапии и се стреми към оптимални резултати и достойно качество на живот за всеки, засегнат от редки тумори.
Петя Дончева
