Разбирането на същността и нуждата от палиативни грижи за деца остава далеч от общество, медии и институции. Oколо това мнение се обединиха родители на деца, нуждаещи се от подобни грижи, лекари и ангажирани с темата общественици. Те участваха в събитие, на което бяха представени данните от изследване на тема „Медийният образ на детските палиативни грижи“. То обхваща 180 публикации в дигитални медии за периода 1 януари 2023 г. – 31 декември 2024 г. Анализът разкрива тревожен дефицит на последователен и човешки ангажиран разказ по темата, а преобладаващи формални и институционални съобщения.

Липсва статистика колко са децата, нуждаещи се от палиативни грижи у нас, но според различни данни те са между 5000 и 8000. Въпреки немалкия им брой, все още темата за палиативни грижи, от които те всекидневно имат нужда, остава скрита за обществото, бе основният извод на събитието.

В периода 2023–2024 г. темата за детските палиативни грижи в България отсъства като самостоятелно разработена медийна тема, а присъствието ѝ в дигиталните медии е ограничено, фрагментирано и доминирано от институционални и експертни гласове, посочи авторът на проучването Надежда Цекулова, съосновател на фондация „Ида“. Тя подчерта, че тези, които са най-пряко засегнати от темата — родители, братя и сестри, социални работници, психолози, учители, приятели на болни деца, както и самите деца, на практика липсват в журналистическите материали. „Това представлява сериозен етичен дефицит, тъй като международните стандарти за медийно отразяване на теми, засягащи деца, изискват гласът им да бъде представян балансирано и уважително“, посочи Цекулова.

Данните показват, че най-активни по темата са специализирани здравни медии и онлайн новинарски портали – medicalnews.bg – с 12 публикации, bta.bg – с 11 публикации, dnevnik.bg – с 9 публикации и zdrave.net – с 8 публикации. Извод от проучването е, че палиативната грижа е сведена до медицинска услуга за терминално болни в болничен контекст, отсъства представянето на социалната, психологическата и емоционалната природа на палиативната подкрепа. Няма разкази на родители или на близки, липсва „гласът“ на специалисти, който може да бъде посредникът на този разговор, няма нито една публикация, в която имаме дете, колкото и труден да е този баланс в представянето от журналистите, коментира Цекулова.

Д-р Бояна Петкова, педиатър и абсолвент на Европейска академия за палиативни грижи, посочи, че липсва яснота какво точно представлява палиативната грижа за деца и най-общо тя се възприема като медицинска грижа. „Трябва да си дадем сметка, че освен облекчаване на физическото страдание, палиативната грижа представлява увеличаване на качеството на живота им до максималното възможно за тях, което не означава не само да не ги боли, но и да имат достъп до нещата, които всяко дете има, доколкото това е възможно“, заяви тя.

„Палиативната грижа трябва да включи освен детето, и родителят и неговото психично и физично здраве, така че той да може да продължи да се грижи за детето, трябва да включи и здравите деца в семейството, които много често страдат, защото целият фокус е към болните“, обясни д-р Петкова. Тя сподели за немски опит в палиативните грижи за деца. Така например, в детските хосписи в Германия има много добре организирана палиативни грижи с възможност за участие на семейството. Дадена е възможност за известен период детето да бъде поверено на екип специалисти, за да може семейството му да обърне внимание на другото дете, ако има такова или родителите да се погрижат и за себе си. Д-р Петкова се спря и нуждата от откровен разговор за състоянието им със самите деца, отбелязвайки, че ако той бъде целенасочено пропуснат, това рискува да създаде много повече страдание за тях. Всичко тръгва от разговора между лекарите и психолозите с родителите и начина, по който този разговор се пренася към децата, каза тя.

Тереза Велева, майка на дете с тежко заболяване, изтъкна, че всеки един може да попадне в ситуация, в която негов близък да се нуждае от палиативни грижи. „И тук идва различното възприемане на тази ситуация от обществото – очаква се хората в нея да страдат, да се самоизолират“, заяви тя, споделяйки многократните пъти, в които отивайки на детска площадка с детето си с проблеми, останалите си тръгват. „Това се отразява изключително тежко не само на самото дете, но на всички около него – на родителите му, на братята и сестрите му. В един момент се получава така, че и здравите деца в семейството започват да страдат. Защо няма нормално разбиране към това семейство, с което довчера е общувано по съвсем друг начин“, попита тя.

Венелин Стойчев, доктор по социология, се спря на проблема, свързан с недостатъчното разпознаване на нуждата от палиативни грижи за деца сред лекарите. Това е обяснимо предвид липсата на обучения в тази насока и факта, че всеки, който иска да се занимава с тази тема, се учи сам, отбеляза той. 

„У нас все още продължава ужасяващата тенденция, когато се роди такова дете, съобщаването на състоянието му да бъде под всякаква критика и да не се прави от специалисти психолози. Лекарите продължават да съветват родителите да изоставят децата си. Ние наистина много вярваме в емоционалната връзка между детето, независимо от състоянието му, и семейството. Полагаме огромни усилия в работата си тази връзка да се съхрани“, сподели Елена Петкова, програмен директор на Сдружение „Еквилибриум“, единственото НОП. Според нея у нас цари институционално неразбиране на въпроса за палиативните грижи за деца.

Адвокатът по медицинско право Мария Шаркова настоя да се промени нормативната уредба, като е наложително да има изменение на концепцията и дефиницията за палиативни грижи.

По темата:
По-малко от 2000 пациенти са получили палиативни грижи по Каса през миналата година
Д-р Мангалджиев: Терапията за пациентите с рак у нас е на европейско ниво, но липсват организиран скрининг и палиативни грижи
Проф. Деспотова-Толева: У нас съществува дълбоко неразбиране на нуждата от палиативни грижи
Палиативните грижи в България – крайно нужни и крайно недостатъчни
Палиативните грижи – сред фокусите на Антираковия план
Огромен ръст на пациенти на интензивно лечение у нас – медицински обоснован ли е?

Полина Тодорова