Предстои откриването на Експертен център за за хората, страдащи от рядкото автоимунно заболяване пемфигус. То ще бъде към Клиника по кожни и венерически болести (ККВБ) на УМБАЛ „Александровска“ . Обособяването на подобна структура е продължение на дългогодишните усилия на специалистите от клиниката за подобряване на грижите за пациентите. Подобна инициатива има и по отношение на друго заболяване от групата на „булозните дерматози“ – вродената булозна епидермолиза, информираха от там.
ККВБ към УМБАЛ „Александровска“ отговаря напълно на изискванията за създаване на експертен център по редки болести. В нея работят квалифицирани експерти, специализирани имунофлуоресцентна, хистологична и др. лаборатории с пълен набор диагностични процедури, както и обособени сектори за специализирани грижи за пациентите с пемфигус и децата с булозна епидермолиза. От години се работи и в насока интегриране на дейността на експертите и националните експертни центрове в Европейските референтни мрежи за редки болести.
Специалистите от Клиниката частват в процесите по регистрация на редките кожни болести, както и в изготвянето на редица документи, експертни решения, национални и международни консенсуси за диагностиката и лечението им. Там функционират ЛКК и експертни комисии за диагностика и лечение на пациенти с пемфигус вулгарис с ритуксимаб, както и за приложение на неадхезивни превръзки при болните с вродена булозна епидермолиза. Препоръчаното лечение се поема от НЗОК.
От клиниката допълват, че със съдействието на ръководството на УМБАЛ „Александровска“ и останалите здравни институции за първи път у нас е станало възможно поддържането на иновативно локално лечение с екстракт от брезова кора за вродена булозна епидермолиза. Благодарение на експертите от клиниката факт е и първият български пациент с епидермолиза, лекуван с генна терапия, налична до момента единствено в САЩ.
Само през изминалата година, специалистите от ККВБ, УМБАЛ „Александровска“ отбелязаха участие в редица ключови инициативи. Сред тях са Световен конгрес по редки кожни болести (WCRSD) в Париж, Франция, с представяне на иновативни методи за лечение при редки кожни болести, в т.ч. булозна епидермолиза; Национална конференция по редки болести и лекарства сираци, под егидата на Института по редки болести, проведен през септември в гр. Пловдив, с наградени презентации на тема генодерматози и мукозно-мембранен пемфигоид, съответно на доц. Косара Дреновска и д-р Елия Вълева. С особен интерес е била посрещната о пленарната лекция на проф. Снежина Василева върху редки и животозастрашаващи варианти на пемфигус.
Специалистите са участвали и в Семинар на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ) под надслов „Знанието е сила!“ в София, с лекции от направлението по автоимунни булозни заболявания към клиниката. Проф. Василева е представила иновации и предизвикателства при лечението на придобитите автоимунни булозни дерматози. Доц. Дреновска е запознала аудиторията с приложената за първи път в България в ККВБ, УМБАЛ „Александровска“ терапия на булозна епидермолиза с екстракт от брезова кора и демонстрира първия случай в България, проследяван в клиниката, на лечение с дългоочакваната генна терапия. Лекторите са били отличени с грамота „Благородно сърце“ от председателя на НАХРБ, г-н Владимир Томов за техния принос към хората с редки заболявания в България.
По време на Среща на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ) с представителство на професионалните дружества по дерматология, ревматология и кардиология, представители на пациентските организации и българските здравни институции. Доц. Гриша Матеев – председател на Българското дерматологично дружество, проф. Василева и доц. Дреновска са споделили добри практики и примери за успешна колаборация между професионалните дружества и пациентските организации.
По повод Деня на хората с редки болести НАХРБ съвместно с АСМБ-СУ организира специална лекция, посветена на тяхната подкрепа и информираност. Главната тема на събитието са редките булозните дерматози, представени от доц. Дреновска, ККВБ, УМБАЛ „Александровска”, допълват от клиниката.
