Промени в Списъка на заболяванията, за чието домашно лечение на територията на страната НЗОК заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели е приел Надзорният съвет на Касата със свое решение от 26 март. Решението е взето във връзка с постъпили нови  предложения за допълване на списъка и засяга различни групи заболявания, сред които редки автоимунни, заболявани, лимфедем, състояния при недоносени деца и други.

Сред тях са „Хемолитично-уремичен синдром” (ХУС) – това е рядко животозастрашаващо заболяване, характеризиращо се с неконтролируема активност на  комплемента. Това е ултра рядко заболяване, като у нас са диагностицирани 10 пациента, 9 от които деца. Има одобрено лечение, което променя хода на болестта и се препоръчва като първа линия на лечение, се  посочва в решението на НС.

Изменения има и при лечението про Болест на Nieman-Pick (тип В) – рядко генетично метаболитно заболяване,дължащо се на дефицит на ензима кисела  сфингомиелиназа, водещо до натрупване на сфингомиелин в различни тъкани и органи. Развитието е нормално до 5-7 годишна възраст, след  което се развиват неврологични синдроми (понижен  слух, хипотония, хипорефлексия, атаксия, когнитивни нарушения, парези). Преживяемостта е различна. Към момента има разрешена ензимна заместителна терапия за лечение на Болест на Nieman-Pick тип A/B  или тип B. Лечението води до подобрение на белодробните показатели, понижение на сплено- и  хепатомегалията, повишение броя на тромбоцитите, нормализиране на метаболитните функции, забавя  естествения ход на заболяването.

Промени има и в терапията за вродена енерализирана липодистрофия – синдром на  Berardinelli-Seip. Това е автозомно-рецесивно заболяване, при което липсва подкожна мастна тъкан, но е налице  ектопично натрупване на мазнини в черния дроб и мускулите. Пациентите развиват захарен диабет, сърдечносъдови заболявания, инфертилитет,  стеатозен хепатит, цироза, бързо прогресираща нефропатия  до бъбречна недостатъчност и панкреатит.

НЗОК ще заплаща и специални помощни средства за пациенти с лимфедем.

Това са диагнози с хронично, прогресиращо  протичане и се характеризира с повишено събиране  на лимфна течност в различни части на тялото (оток), което може да доведе до промени в кожата и подкожните тъкани, затруднени или невъзможни движения, водещо до тежка инвалидизация, псохологически, физически и социални последствия. Основното  лечение е провеждане на лимфодренажен масаж, обучение на пациента за контрол на лимфедема и носене на специалeн компресивен трикотаж с плоска клетка.

Приети са и промени и при диагнози, свързани с деца, родени малки за  гестационната възраст без постнатално наваксване в  растежа Те се нуждаят от лечение за овладяване на перинатални усложнения  като хипогликемия, хронична интраутеринна хипоксемия, тромбоцитопения, некротичен  ентероколит и последващо развитие на захарен  диабет тип 2, забавено физическо и когнитивно  развитие. В тази група е одобрено лечение с човешки рекомбинантен растежен хормон.

С решенията на НЗОК може да се запознаете ТУК.