На днешния ден се отбелязва Денят на редките болести. Той се пада в последния ден на февруари, а инициативата е на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS).

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Редките болести засягат 3,5% – 5,9% от световното население, приблизително 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света. В България липсва национален регистър на пациентите с този тип болести, но се предполага, че те са над 300 000. Проблем за пациентите с редки болести е у нас е липсата на скринингови програми и късното им диагностициране.

Те ежедневно се сблъскват с предизвикателства, свързани с достъпа до лечение, социална интеграция и професионална реализация.

По повод Деня на редките болести в УМБАЛ „Александровска“ днес предстои експертна среща на тема “Редките болести – проблемни аспекти и възможни решения”.

Тъй като грижата за хората с редки болести е интердисциплинарна, във форума ще участват ръководители на експертните центрове, представители на институциите, на пациентските организации и медиите. Целта е да се провокирадискусия, което да бъде от полза в предприемането на рационални действия за подобряване на продължителността и качеството на живот на пациентите с редки болести, посочват от лечебното заведение.

В рамките на събитието ще бъдат представени 2 проекта на Медицински университет- София:

• Съвместно действие за интегриране на Европейските референтни мрежи (ERNs) в националните системи за здравеопазване (JARDIN);
• Европейски алианс за изследване на редките болести (ERDERA), в който МУ-София участва чрез Центъра по молекулна медицина към него.

Към момента в страната функционират 34 експертни центъра – в София, Пловдив, Варна и Плевен, които предоставят високоспециализирана медицинска помощ и координират усилията на различни специалисти. У нас са регистрирани над 260 редки заболявания, а засегнатите хора са над 400 000.

Въпреки постигнатия напредък, предизвикателствата пред пациентите с редки болести остават значителни. Необходимостта от навременна диагностика, достъп до съвременно лечение и интеграция в обществото изисква постоянни усилия от страна на институциите, медицинските специалисти и пациентските организации, отбелязват и от Министерството на здравеопазването.

Днес Националният алианс на хората с редки болести, който е водещ организатор на инициативите по повод Световния ден на редките болести у нас, чества своята 18-годишнина.