Днес отбелязваме Световния ден за борба с епилепсията. Денят се отбелязва всеки втори понеделник от февруари. Епилепсията е неврологично заболяване и засяга милиони хора по целия свят.
По повод Световния ден за борба с епилепсията Веска Събева – председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия припомни, цитирана от БНР, с какви проблеми се сблъскват все още хората с това заболяване и близките им. Тя даде подробности и за инициираното дело срещу министъра на здравеопазването заради трудности с лекарствата за хора с епилепсия у нас.
„На 24 февруари делото на нашата Асоциация срещу министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия и за това, че лекарствата за епилепсия след 18 годишна възраст не се покриват от НЗОК, ще бъде разгледано за втори път, до този ден все още може да се подават молби, които са на страницата ни и да се присъединяват още организации“, обясни тя. „Много се надяваме, че МЗ най-накрая ще разбере огромната си грешка, защото то е водещо в политиките, които се създават за българските граждани, че ще седнем на една маса и ще решим проблема, без да стигаме до съда. Но ако това не стане, ние ще продължим битката”, категорична бе Събева.
До 14 февруари е срокът, в който всеки желаещ може да се присъедини към колективния иск на Асоциацията на родители на деца с епилепсия срещу Министерство на здравеопазването за липса на достъп до противоепилептични лекарства.
След 18-годишна възраст пациентите и по скоро техните роднини търсят лекарства от чужбина, но в Турция, Гърция, Сърбия, Македония вече почти не искат да приемат нашите рецепти. За да си купим от Европа лекарството, сме принудени да станем пациенти на френски лекари, да ходим всеки месец там като фиктивни пациенти, сама заради рецептата, и да си го купим, разказа Събева. Тя посочи, че пациентите с най-тежките форми на заболяването са 600, както и че медикаментите не са толкова скъпи и НЗОК би могла да ги покрива. Те не са и толкова скъпи – държавата може да ги покрива, когато фирмите нямат интерес да ги внасят, може да се създаде специален Фонд за подобни медикаменти, предложи още Веска Събева.
За хронична липса на животоспасяващи медикаменти за епилепсия у нас периодично сигнализират пациенти и лекари. Сред липсващите лекарства попадат антиконвулсанти, включително и такива за приложение в спешни случаи, медикаменти за венозно лечение и ректално приложение при деца. Това ограничава избора за лечение на лекарите и води до странични ефекти при пациентите, твърдят специалистите.
„Хирургичното лечение на епилепсия в България вече е на европейско ниво. За съжаление, не можем да кажем същото за достъпа до лекарства“, посочи неврохирургът проф. д-р Красимир Минкин.
Според доц. Петя Димова, невролог, епилептолог, председател на Българското дружество против епилепсия, нещата няма да се променят.
„Аз не съм такъм голям оптимист, дори изобщо не съм оптимист, че нещата ще се променят, коментира темата“Защо се стигна до съдебно дело – защото в България липсват много от наличните терапии. И то не само от най-модрените лекарства срещу епилептични пристъпи, но и от тези, които отдавна са утвърдени, на някои от тях България беше и производител. Публична тайна е, че нашите лекарства, които бяха на едни много по-ниски референтни цени, бяха изнасяни за втори, трети страни с цел печалба”, обясни специалистът.
Дискриминативното е, че последните години се постигна реимбурсация на някои от модерните лекарства, но само за лица до 18 години. Но хроничните епилепсии, които са и най-тежки са за цял живот. Затова този пораснал пациент, който е опитал всичко и то не му действа, трябва да има право да пробва от по-новите медикаменти, за които се твърди, че имат по-голяма ефективност. Защото стремежът е не само човек да е жив, но и да има качество на живот, категорична е доц. Димова.
„В България няма голям избор от лекарства за най-тежките, остри случаи на епилепсия. У нас по линия на НЗОК се покриват 15 медикамента, а новите модерни медикамента общо са 31 за епилепсия в света. Тези 15 медикамента, които НЗОК покрива, са само за пациентите, които са под 18 години. Тоест и за децата НЗОК не покрива всички налични лекарства за епилепсия, какъвто е случаят с таблетната форма за припадък при абсансна епилепсия, разясни доц. Димова.
На Световния ден за борба с епилепсията 10 февруари, АРДЕ представи нов наръчник „Пътеводител към по-добър живот“. Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години – как да се чувстват по-уверени на училище, как да се справят с неразбиране от околните, как да живеят възможно най-пълноценно. Наръчникът, изготвен от психолози, е на разположение на младежите и техните близки на сайта на АРДЕ.
На събитие по повод Световния ден за борба с епилепсията стана ясно предстоящото откриване на два нови дневни центъра – в София и Търговище. „Очакваме съвсем скоро да открием в София дневен център за деца с приоритет епилепсия и ДЦП. Центърът в Търговище ще бъде за пълнолетни лица, борим се да намерим финансиране и центърът да стартира като държавно делегирана дейност, защото вече имаме родители, които питат кога ще бъде открит, и специалисти, които искат да работят в него“, заяви Веска Събева.
