Водещи специалисти в областта на диагностиката и лечението на рака настояват за възобновяване на раковия регистър във вид, който ще им позволи по-добро проследяване на онкоболните, анализ на събраните данни и цялостна картина на онкозаболяванията в България, която да служи и за предприемане на по-добри политики в тази насока. Мнението им се споделя в момент, в който за пореден път бе отчетено, че България е една от двете страни в ЕС, в която се регистрира ръст от смъртността от рак. Тревожната тенденция бе посочена в Профила на държавата ни по отношение на рака’2025, който се изготвя за всички държави членки на Европейския съюз съвместно от Организацията за икономическо сътрудничество и развитие (ОИСР) и Европейската комисия. В анализа се отбелязва, че към момента заболеваемостта от рак в България е ниска в сравнение със средната за ЕС, но се посочва, че това вероятно е в резултат от непълна регистрация на новодиагностицираните пациенти, тъй като от 2020 г. българският регистър на раковите заболявания не е работил с пълния си капацитет, а през 2023 г. е престанал да функционира. Обърнато е и внимание, че без подходящо функциониращ раков регистър, обхващащ цялата страна, ще бъде трудно да има проследяемост в национален мащаб, което вече се вижда от подценените отчетени случаи на рак.
Припомняме, че през 2023 година Националният раков регистър бе прехвърлен от Университетската специализирана болница за активно лечение по онкология „Проф. Иван Черноземски” към Националния център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА). Според редица специалисти обаче към момента новата система не дава изчерпателна картина на заболеваемостта от онкологични заболявания, на структурата на заболеваемост и преживяемостта.
Според проф. д-р Иван Гаврилов началник на Клиниката по гръдна хирургия в УСБАЛО, в момента регистърът към НЦОЗА не изпълнява задачите на раковия регистър и не позволява анализ на данните за пациентите.
“От 2017 година започнахме да получаваме намаление данни, а през ноември миналата година той бе закрит и трансформиран към НЦОЗА”, сподели специалистът пред Medical News.
“Раковият регистър бе създаден още през 1952 към тогавашния Национален онкологичен институт (Настоящата УСБАЛО – бел.ред.). Националният онкологичен институт е звено, което има задача да координира и да въвежда новостите в лечението на онкологичните заболявания чрез онкодиспансерите. За да може да имаме прагматичен и реален подход към нашата дейност, бе създаден раковият регистър, който бе четвърти в Европа. Неговата задача бе да регистрира всички пациенти, които биват диагностицирани с рак на територията на страната, които се проследяват, лекуват и най важното – да даде критерия за преживяемост, което е най-съществената оценка за нашата дейност, защото ако тя е ниска, трябва да търсим причините за това”, обясни проф. Гаврилов.
Той посочи, че през годините дейността на националния раков регистър е била разширена и призната в Европа след влизането на страната ни в Европейския съюз. “По неизвестни за нас причини постепенно дейността на регистъра е била игнорирана. Лансира се идеята, че НЗОЦА може спокойно да го замести, но този център е структура, която събира поливалентна информация на държавата за различни сфери. А в онкологията националният раков регистър трябва да анализира и да съобщават данните, които са обработени, за да може всеки, който се занимава с онкология, да ги ползва”, посочи още специалистът. Той припомни, че всяка година на база данните от регистъра е бил издаван ежегодник на английски език и на български език. „В него бяха описвани всички бяха описани всички локализации – и по стадий, и по пол, и по възраст, и по начин на лечение и по преживяемост, който беше огледало на нашата дейност. Не смея да твърдя дали на някой му беше неудобно това нещо“, допълни проф. Гаврилов.
Той отбеляза, че в момента в НЦОЗА са предадени данните за 1 018 484 пациенти за 52 години назад. Тези данни са сложени в архив и никой от там работещите специалисти не е в състояние да ги анализира, докато в онкологията съществува все още екип, който може да го върши, каза още той. По думите му опитът на нашия регистър е бил използван от европейски страни. “В момента ние по една или друга причина се лишаваме от този критерий и мерило, по което можем да бъдем „в крак“ и със себе си и с Европа”, обобщи проф. Гаврилов, отбелязвайки, че информацията от регистъра се е използвала от редица институции, които имат отношение към политиките на онкологичната грижа в България.
За проблеми с новия начин на събиране на данните в регистъра, който проследява онкоболните у нас, неколкократно алармира и неговият дългогодишен ръководител проф. Здравка Валерианова. В представена скорошна нейна презентация по темата бе посочено, че интерпретирането на данните от Европейската информационна ракова система ECIS за изчислените случаи на заболяване и умиране от рак в България през 2022 г. е необходимо да се прави с голямо внимание. Това се дължи на факта, че след 2013 г. има сериозен спад и хипорегистрация на рака в страната. През ноември 2023 г. Българският национален раков регистър преустанови своята дейност и понастоящем няма институция в България, която да дава пълна и точна информация за засягането от рак на нашето общество, посочва специалистът.
Други специалисти също споделиха пред медията ни, че има проблеми с проследяемостта на пациентите с онкологични заболявания.
В момента България няма действащ популационен раков регистър, с какъвто разполагахме до преди няколко години, заяви д-р Стефан Константинов, бивш министър на здравеопазването и директор на УСБАЛО. „В момента е налична елементарна статистика за новооткрити заболявания и смъртността по причини, в достоверността на която по ред причини трябва да имаме определени резерви. При това тази информация се открива трудно на сайта на НЦОЗА и няма нищо общо с изчерпателните данни и анализи, които Националният раков регистър притежаваше и предлагаше преди години„, заяви той за Medical News.
Според д-р Константинов унищожаването на раковия регистър е процес, започнал преди поне десетилетие. „Това се случи на първо място чрез ограничаване на информацията, която е нужна за функционирането му, след това чрез спиране на държавното финансиране и накрая чрез нелепото и неадекватно решаване на съдбата му чрез текст в медицински стандарт „Медицинска онкология“. Не мисля, че проблемът беше в необходимия ресурс за работата му – издръжката беше в размер на смешните 150 хил. лв. годишно и след 2018г. се покриваше от болницата, където беше ситуиран“, коментира той. Според него има неразбиране на това какво на практика представлява раковият регистър и преждевременното възлагане на очаквания към НЗИС, че ще замести пълноценно регистъра. „В бъдеше е възможно и това да стане, особено с бурното навлизане на изкуствения интелект, но към днешна дата се нуждаем от хора, които да проверяват данните, да ги систематизират и анализират. НЗИС е огромна крачка напред, която осигурява бързо и ефективно събиране и предаване на суровите данни. Достъпът до нея от стария НРР щеше да му вдъхне нов живот. Просто не трябваше да се затрива съществуващото, а да се надгради с използване на новите технологии. Това не се случи. За това реално днес нямаме раков регистър. Съответно няма на база какво да се вземат управленски решения, нито да се проследява ефекта от здравните политики, доколкото ги има. Дори няма база данни за научни проучвания, за каквито преди регистърът редовно се ползваше„, каза още бившият здравен министър.
„Смисълът на съществуването на раков регистър е да се знаят тенденциите в появата на новите случаи на онкологичните заболявания и ефективността на приложените лечения и здравната система като цяло. Ако в цяла Европа преживяемостта от рак се подобрява, а в България си е същата или се подобрява по-бавно, явно имаме някакъв проблем, заяви за Medical News д-р Мариела Василева от Медицински комплекс „Д-р Щерев“, която е и основател на Българското дружество за борба с рака на гърдата и други гинекологични тумори.
„Липсата на работещ и достъпен раков регистър ни лишава от възможността да си правим каквито и да е изводи за онкологичната грижа у нас и съответно прави невъзможно създаването на адекватни здравни политики в тази сфера. В момента събираните и достъпни данни на сайта Националния център по обществено здраве и анализи са крайно недостатъчни и неадекватни на времето, в което живеем – време, в което болничните системи работят изцяло дигитално, а касата събира данни за всяка една процедура и приложено лекарство“, категорична е лекарката.
Тя отбеляза, че според данните от сайта на НЦОЗА броят на новите случаи на рак на гърдата в България за 2022 и 2023 са абсолютно еднакъв брой – 3139, който пък брой няма нищо общо с този от сайта на НЗОК – 4597. Явно е, че адекватни данни за епидемиологията на онкологичните заболявания в България в момента няма, нито пък те са достъпни за публични анализи, какъвто е смисълът на събирането на такива данни. На сайта на Европейската мрежа на раковите регистри все още са вписани контактите на вече затвореният от година и половина Национален раков регистър, допълни специалистът.
„От две години в България няма функциониращ раков регистър, нито достъпна алтернатива. Въпреки че някои твърдят, че НЗИС ще поеме тази роля, до момента липсват конкретни действия и официална интеграция. Без национален онкологичен регистър достъпът до епидемиологични и клинични данни е силно ограничен, което затруднява провеждането на анализи и ефективното планиране на онкологичните стратегии на национален мащаб, заяви пред Medical News д-р Георги Димитров от Клиниката по медицинска онкология на УМБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ“
За липсата на национална статистика признава и д-р Ваня Митова – началник на Отделението по хирургия на гърда и реконструктивна хирургия в УСБАЛ по Онкология в София, която коментира въвеждането на биомаркерната диагностика в онкологията, посочвайки, че за да се прецени какви средства са нужни за нея, е нужна и подробна информация за пациентите, а такава липсва.
„Преди години спря работата на Националния раков регистър, той беше преобразуван, слят, така или иначе истината в момента е една – ние нямаме точно, конкретно, отговорно национално звено, което да се грижи за тази статистика Тя е обединена с други статистически данни в НСИ и реално не можем да бъдем сигурни в тази информация, която се получава и респективно там имаме доста пробойни в системата, каза специалистът“, цитирана от БНР.
Medical News се обърна с въпроси по темата към Министерството на здравеопазването. В тях се посочва, че Националният раков регистър се поддържа от Националния център по обществено здраве и анализи. Той представлява електронна база данни и има служебен характер. Регистър осъществява дейности по системно събиране, съхранение, анализ, интерпретация и публикуване на данни за лицата със злокачествени новообразувания и карцином ин ситу. В Националния раков регистър са обособени три раздела: „Данни за пациента“, „Данни за злокачественото заболяване“ и „Данни за лечението и развитието на заболяването“. Според информацията на МЗ всички лечебни заведения в страната предоставят данни за лицата със злокачествени новообразувания, които периодично обобщават и изпращат на националния раков регистър при условия, ред и срокове, определени от НЦОЗ, като не се предвиждат изключения, заявиха от ведомството.
От там уточниха, че в раздел на НЦОЗА могат да бъдат намерени статистически данни за новооткрити заболявания от злокачествени новообразувания в периода 1980 – 2023 г., а новооткрити заболявания от злокачествени новообразувания по локализация са достъпни тук.
Предвид мненията на значителна част от специалистите, занимаващи се с диагностика и лечение на рак, обаче, в този си вид обаче данните в актуалния регистър не се анализират достатъчно и не предоставят изчерпателна информация за тенденциите в онкологията у нас. А такава безспорно е нужна, ако искаме да се оттласнем от дъното на мрачните статистики по заболеваемост и преживяемост от рак, както и да имаме достоверна картина в това отношение.
Полина Тодорова
