В София се проведе първото информационно събитие в България, посветено на рядкото и животозастрашаващо заболяване – Синдром на Мошковиц или тромботична тромбоцитопенична пурпура. То бе организирано от Българското сдружение „Синдром на Мошковиц“ и премина под наслова „Пътят на надеждата“. Целта на форума е да обедини пациенти, техните близки, лекари и представители на институциите в усилията за по-добра информираност, навременна диагностика и лечение на това рядко заболяване на кръвта.
В центъра на събитието бе премиерата на документалния филм, който носи същото заглавие – „Пътят на надеждата“. Лентата представя заболяването през три перспективи – на пациента, на лекаря и ясно синтезирани исканията на пациентите, за които цялостният процес от диагнозата през лечението до проследяването трябва да бъде ясно очертан и организиран по начин, който не затруднява нито тях, нито медицинските екипи.
Събитието бе водено от Йоана Тодорова-Янакиева, председател на сдружението, която е и сценарист на филма, съвместно с режисьора Коле Китанов. „Днес е ден, в който пациентите, лекарите и обществото се обединяват в едно – в пътя на надеждата. Нашата цел е проста, но жизненоважна – да направим така, че Синдромът на Мошковиц да бъде разпознат навреме, лекуван навреме, защото всяка минута е от значение и може да спаси човешки живот.“
Събитието бе уважено от проф. Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, който подкрепи каузата за подобряване информираността на медицинската общност за редките заболявания у нас.
Проф. Милчо Минчев, ръководител на Експертния център „Синдром на Мошковиц“ към НСБАЛХЗ представи историята на заболяването, ключовите открития в диагностиката и лечението, както и основните съвременни терапевтични подходи. Доц. Иван Тонев акцентира върху трудностите при терапевтичното поведение и важността на персонализирания подход при всеки отделен пациент. Д-р Станислав Симеонов разгледа възможностите за диагностика на заболяването в България. Д-р Костадин Костадинов от „Институт по редки болести“ запозна аудиторията с епидемиологичните данни за заболяването в България и Европа
„Пътят на надеждата“ символизира усилията заболяването да бъде разпознавано навреме от широк кръг медицински специалисти, за да се осигурят ранна диагностика и своевременно лечение, но и подчертава колко важна е добрата информираност и човешката съпричастност.
Това е призив към обществото да обърне внимание на животозастрашаващия и остро протичащ характер на заболяването, за да могат повече хора да получат навреме необходимото лечение.
„Надяваме се, че историите, които споделихме днес, ще докоснат сърцата ви и ще вдъхновят промяна – в разбирането, в подхода, диагностиката и лечението на пациентите. Надеждата и силата вървят ръка за ръка“, каза в заключение Йоана Тодорова-Янакиева.
