Достъпът до различни лекарства остава проблем за хората с епилепсия в България и лекуващите ги специалисти. Въпросът, който съществува от години поради различни причини, бе повдигнат по време на Балканската среща „Епилепсията не е присъда“, организирана от „Асоциацията на родителите на деца с епилепсия“ с председател Веска Събева. Форумът събра както български, така и чуждестранни специалисти, които разгледаха медицинските, социалните и обществените предизвикателства спрямо хората с това състояние.

“Макар и бавно политиките спрямо хората с епилепсия се променят, въпросът е да не правим крачки назад, което понякога се случва. Важно е всички съмишеници на този форум да направим така, че животът на хората с епилепсия да бъде по-добър”, заяви при откриването на конференцията Събева, която от години работи активно за правата на пациентите с това заболяване. Техният брой в нашата страна е около 65 000, от които една трета са деца.
Като проблем пред тях тя обособи все още съществуващите трудности, свързани с терапията и достъпа до различни медикаменти. Заради него от АРДЕ през пролетта изпратиха писмо до здравната комисия в парламента, с което настояха за промени в Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, засягащ възможностите за лечение с медикаменти, които отсъстват от българския позитивен реимбурсен списък, но имат разрешение за употреба в европейското икономическо пространство. От там настояха и НЗОК да заплаща лекарствата за епилепсия и за хора над 18-годишна възраст. Асоциацията заведе и дело срещу Министерството на здравеопазването по въпроса. “Водим дело във връзка с отсъствието на медикаменти за българските пациенти. Проблем е че Касата поема само лекарствата за хората до 18-годишната възраст, също така по-голямата част от медикаментите се внасят от чужбина. Те са доста скъпи и е много трудно бюджетът на едно семейство да ги поеме”, обясни пред Medical News Събева.
За същия проблем потвърди и неврологът доц. Петя Димова, председател на Българското дружество против епилепсия, член на Световната лига против епилепсия (ILAE). “Проблемът е съществен и датира от десетилетия, липсват основни лекарства, сред които такива за епилептични спазми в бебешка възраст – това е тежко състояние, което трябва да бъде лекувано по спешност. Основните два медикамента, които влязоха и в нашия консенсус, ги няма в България”, обясни специалистът. “Нужно е държавата да припознае този проблем. Страни със сходен брой население като нашето или дори с по-малко като Словения разполагат с тези медикаменти. Това означава, че някой припознава това заболяване като приоритет и осигурява нужните лекарства. Особено при бебешките епилепсии понякога седмиците са фатални за развитието на мозъка”, заяви тя.
Доц. Димова алармира, че са изчезнали и медикаменти във венозни форми за епилептичен статус, които са животоспасяващи. От думите й стана още ясно, че у нас не се реимбурсира основен медикамент за лечение на абсанси във всяка една възраст (вид епилептични припадъци, бел. ред), както и медикаменти, прилагани ректално при епилепсия, които да могат да се използват от семейството и други близки на деца със заболяването.
Решението и според доц. Димова, и според Веска Събева е създаването на фонд с нужните медикаменти, който да бъде подсигурен от държавата, особено за тежките форми на заболяването. “Можеш да спасиш бъдещото на едно дете, ако го лекуваш правилно от самото начало или да спасиш живот, ако имаш всички медикаменти за лечение на тежки припадъци или на епилептичен статус”, категорична бе доц. Димова. “От години предлагаме създаването на подобен фонд, в който да има количества от медикаменти, които напускат нашата страна, които не се внасят или не могат да влязат в позитивния лекарствен списък поради различни причини. Тези медикаменти не трябва да са само за епилепсия, а и за други тежки диагнози”, заяви и Веска Събева, подчертавайки, че въпросът не трябва да бъде неглижиран.
Тя алармира и че все по-малко невролози извън София работят с НЗОК, както и че намаляват детските невролози.
В конференцията взеха участие и редица чуждестранни специалисти. Проф. Атанасиос Ковани, детски невролог от Гърция, изнесе лекция на тема „Приобщаващо образование – реалност или мит“ и представи основните предразсъди към хората с епилепсия. Той се спря на нуждата от подкрепа на семействата на деца с епилепсия, както и на подход спрямо самите деца. Много е важно самото дете да разбере естеството на болестта, нужна е подкрепата на психолози, които да работят с цялото семейство. Епилепсията е не само медицински въпрос – затова искаме от властите да обърнат внимание не само на самите пациенти, но и на техните близки, на тяхната осводоменост и подкрепа, коментира той. Специалистът припомни, че дори в леките си форми епилепсията води до психомоторни проблеми, а в някои сериозни форми засяга автономността, възможността за учене, за избор на професия и води до зависимост от близките. Важна е и навременната диагностика, защото погрешната диагноза води до погрешно управление на болестта, а правилната до правилно лечение, заяви проф. Ковани.
Д-р Филип Алексиев, невролог от Клиниката по нервни болести , УМБАЛ „Света Анна“ София представи проучване на тема „Екранното време при пациенти с епилепсия”.
По време на събитието заместник-министърът на труда Румяна Петкова пое агажимент, че Министерството на труда и социалната политика ще продължи да подкрепя включването в обществото на хората с епилепсия, а евродепутатът Цветелина Пенкова, че ще работи за признаването на българските рецепти в рамките на целия ЕС.
Полина Тодорова