Сдружение „Общност МОСТОВЕ“ разпространи позиция, свързана с приетите законови промени, касаещи терапията на пациентите с редки болести у нас и след навършване на пълнолетие от пациентите. Те бяха гласувани вчера, но според неправителствената организация са частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания, защото без лечение, поето от НЗОК, на практика остават всички други хора с редки болести, които са диагностицирани след 18-годишнината си.
„Приетите промени са крайно несъвършени и отново дискриминират пациентите по възраст и по вид/ тип заболяване. Нещо повече – те са в отявлено противоречие с Европейската харта за правата на пациентите и Всеобщата декларация за правата на човека“, посочват от сдружението.
От там допълват, че приетите промени са частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания. По информация от НЗОК става дума за 25 души, които предстои да навършат 18 години през 2024 г. и които имат диагностицирано рядко заболяване, все още са деца до 18-годишна възраст или вече се лекуват по реда на Наредба 2 от 27 март 2019 г.
Приетите промени по никакъв начин не решават проблемите с достъпа до лечение по реда на Наредба 2 на вече пълнолетните хора с редки заболявания. Те продължават да бъдат пренебрегнати, дискриминирани и с потъпкани пациентски и човешки права, подчертават от сдружение „Мостове“.
Всички пълнолетни пациенти, включително и тези с редки форми на чести социалнозначими болести, на които се налага да им се приложи т. нар. „оф лейбъл“ терапия (извън индикациите по кратка характеристика на продукта) или се нуждаят от медицински изделия, които не са в обхвата на пакета здравни услуги, покриван от редовното здравно осигуряване, остават без възможност лечението им да се покрива с публични средства. Това не само лишава пациентите от достъп до най-добрата медицинска грижа за тях, но и категорично поставя в риск здравето и живота им, посочват от там.
Според тях Законът за здравето трябва да се адаптира така, че всички услуги, които се покриват чрез средства от държавния бюджет за децата до 18 г. да се покриват и за пълнолетните лица над 18 г., независимо кога е възникнало заболяването им. Такова решение ще осигури справедливост и равнопоставеност в достъпа до медицинска помощ за всички засегнати лица, които се нуждаят от нея, независимо от възрастта им или характера на техните заболявания, като ще съответства и на европейските и международни регламенти, категорични са от организацията.
