Окончателно парламентът прие законови промени, които позволяват продължаване на лечението на редки заболявания и след навършване на пълнолетие от пациентите. Те бяха предложени от Кирил Петков и група депутати от групите на ПП-ДБ, ГЕРБ-СДС, ДПС и ИТН с промени в Закона за здравето. Преди седмица измененията бяха разгледани в комисията по здравеопазване, а днес бяха окончателно гласувани и в пленарна зала на първо и веднага след това – и на второ четене.

Макар и приети с единодушие от депутатите и въпреки коментарите, че демонстрират единна политическа подкрепа по проблемите на хората с редки болести, на практика законовите изменения не предлагат цялостно решение по отношение на терапията за тези диагнози по линия на НЗОК. Това е така, защото и след измененията, пациентите, които са диагностицирани с рядка болест след навършване на 18 години, ще трябва да заплащат сами лечението си.

В световен мащаб редките болести засягат около 300 милиона души, а в България – приблизително между 40 000-450 000 на фона на известните над 6000 редки болести. За съжаление броят на редките заболявания непрекъснато се увеличава, но терапията им често е изключително скъпа, защото се прилагат на ограничен кръг пациенти и при строги индикации. Поради липсата на реимбурсирането й от Здравната каса у нас след навършване на пълнолетие обаче част от пациентите бяха изправени пред невъзможност да продължат лечението си. За проблема от години алармират специалисти в сферата на редките болести, както и пациентската общност. емата бе повдигната и на провелата се скоро експертна среща в УМБАЛ „Александровска“, посветена на деня на редките заболявания. Затова и депутатите предложиха промени с мотив, че с тях ще се гарантира достъпът до лечение и ще се осигури неговата непрекъснатост за тези пациенти, независимо от тяхната възраст.

По изчисления на НЗОК за тази година ще са нужни близо 8,5 млн. лв. за прогнозен брой от 25 пациенти, които предстои да навършат пълнолетие през 2024 г. Това е и броят на хората, които ще могат да продължат терапията си по линия на НЗОК през тази година.

„След години на борба хората с редки болести успяха да извоюват продължаване на лечението си и след навършване на пълнолетие“, коментира депутатът от ПП-ДБ Росица Пандова и член на Здравната комисия, допълвайки, че това е голяма промяна в здравните политики. Тя отбеляза, че редките болести са предизвикателство както за медицинските специалисти, така и на здравните системи поради спецификата на този тип състояния.

Макар и положителна крачка по отношение на хората с редки заболявания, промените обаче не решават в цялост проблемите на политиките спрямо пациентите с подобни диагнози.  От сдружение „Мостове“, което от години се бори за осигуряване на разширяване на достъпа до медицински храни, обясниха, че промяната предоставя само частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания, тоест пациентите, които към момента на влизането в сила на промяната са деца до 18-годишна възраст и вече са одобрение за лечение.

Георги Гьоков от „БСП за България“ отбеляза, че промените са наложителни и представляват малка крачка по отношение на хората с редки заболявания, но не им осигуряват в цялост качествен живот. Toй също определи приетите промени за частично решение, което засяга много малка група от пациентите с редки болести – тези, които са диагностицирани с рядко заболяване до 18-годишна възраст и вече са започнали своето лечение. „Това на практика не решава проблемите на вече пълнолетните хора с редки заболявания. Това е форма на дискриминация и нарушаване на човешките им права“, допълни той. По думите му равнопоставеност в достъпа до медицинските услуги ще има, когато те са достъпни независимо от възрастта на пациентите. Той алармира и за друг проблем, касаещ хората с подобни заболявания. „Недостатъчното познаване на редките болести от лекарите е предпоставка за забавяне при поставяне на диагнозата и допускане на усложнения. Има недостиг от лекари специалисти и немедицински терапевти с опит в  тази област. Това води до риск от късно започнато или погрешно лечение, липсват и стандартизирани терапевтични подходи“, коментира още Гьоков.

„Законовата промяна е една добра първа стъпка по отношение на покриване на нуждите на тази пациентска група. Тя обаче не изчерпва целия списък на пациенти с редки болести, които трябва да бъдат подкрепяни през целия им живот“, посочи и Андрей Чорбанов от „Има такъв народ“ (ИТН). Той обясни, че множество пациенти с редки генетични заболявания получават подкрепа от държавата до навършване на пълнолетие и след това са оставени да се справят сами. 

Полина Тодорова