Законови промени, които позволяват продължаване на лечението на редки заболявания и след навършване на пълнолетие от пациентите, прие на първо четене парламентарната комисия по здравеопазване. Те бяха предложени Кирил Петков и група депутати от групите на ПП-ДБ, ГЕРБ-СДС, ДПС и ИТН с промени в Закона за здравето. Със законовите поправки се дава възможност засегнатите от редица редки болести да продължат своята терапия по линия на НЗОК и след като станат на 18 години. По изчисления на Касата, ако промените влязат в сила за тази година, ще са нужни близо 8,5 млн. лв. за прогнозен брой от 25 пациенти, които предстои да навършат пълнолетие през 2024 г.

Какъв е проблемът?

Проблемът с лечението на редките заболявания у нас при навършване на пълнолетие съществува от години и за него нееднократно споделяха водещи специалисти. До момента Касата поемаше терапията за младежите и след като станат на 18, но само за онкологични заболявания, като това се прави със средства от държавния бюджет през МЗ от звеното към НЗОК, заместващо закрития Център Фонд за лечение на деца. Невъзможността държавата да плаща терапията след 18-годишнината на болните от редки болести обаче създаваше абсурдната ситуация, при която на семействата им да се налага да организират дарителски кампании, а понякога и да спират терапията на своите деца след пълнолетие поради високата й цена. Лекарствата за този тип диагнози обикновено са много скъпи, защото се прилагат на ограничен кръг пациенти и при строги индикации. Темата бе повдигната и на провелата се скоро експертна среща в УМБАЛ „Александровска“, посветена на деня на редките заболявания. „Много е страшно да сме лекували едно дете години наред, то да се е подобрило и когато има надежда, че всичко ще бъде наред, да кажем на семейството му след навършване на 18 години, че терапията се спира, защото няма кой да я заплати и всъщност нещата се връщат назад, коментира пред Medical News д-р Даниела Авджиева-Тзавелла, ръководител на Експертния център по редки малформативни синдроми и на Експертен център по метаболитни заболявания в педиатрията към СБАЛДБ ”Проф. Иван Митев“.

Поправките

Приетите изменения в Закона за здравето, които предстои да бъдат и финално одобрени, ще позволят лечение по Каса и поемане на медицинските храни за пациентите с редки заболявания, но при условие, че то е започнало преди навършване на 18 години. Именно тази условност обаче предизвика критика на неправителствени организации. От сдружение „Мостове“, което от години се бори за осигуряване на разширяване на достъпа до медицински храни, обясниха, че промяната предоставя само частично решение, касаещо сравнително малка група хора с редки заболявания, тоест пациентите, които към момента на влизането в сила на промяната да са деца до 18-годишна възраст и вече са одобрение за лечение. „Всички други млади хора, които се разболяват от редки заболявания на 19, 20, 25-годишна възраст, няма да могат да получат решение. За тях не съществува нито един механизъм в държавата, който да им помогне за терапията“, коментира д-р Антоанета Тончева, генетик-молекулярен биолог и член на сдружение „Общност Мостове“. Затова и от сдружението настояват Закона за здравето да се измени така, че всички услуги по отношение на редките заболявания, поемани от държавата, да се покриват и за пълнолетните лица над 18 години, независимо кога е възникнало заболяването им. „Категорично се съгласявам с казаното и поемам личен ангажимент. Но за да направим такъв текст, е нужно да знаем за колко души става въпрос и какъв бюджет ще е необходим. В средатата на бюджетната година е почти невъзможно да направим такава крачка“, заяви в отговор председателят на здравната комисия проф. Костадин Ангелов. Той предложи провеждането на експертна среща по въпроса през септември, която да изработи законодателна инициатива в тази насока. За първи път от последните две години виждам държавническо и надпартийно поведение и конструктивизъм, отбеляза д-р Александър Симидчиев по повод гласуваните промени.

Кога една болест се приема за рядка?

В момента в света са открити над 6000 редки болести, като по-голямата част са генетични и се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Всички известни до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9% от населението в световен мащаб или повече от 300 милиона.

В нашата страна са регистрирани едва 200 редки заболявания и се приема, че редките болести засягат повече от 350 000 българи. Поради липсата на скринингови програми и късното диагностициране се предполага, че в България живеят множество пациенти, страдащи от рядко заболяване, които обаче не са диагностицирани. Наскоро бяха приети промени, с които неонаталният скрининг бе разширен с диагностика на още три редки заболявания – това са спинална мускулна атрофия (СМА), тежки имунни дефицити (ТИД) и муковисцидоза. Засега в страната ни се извършва масов скрининг на новородени деца за три редки заболявания – фенилкетонурия, вроден хипотиреоидизъм и вродена надбъбречнокорова хиперплазия.

Полина Тодорова