Предстои XIV-тата Национална Конференция за редки болести и лекарства сираци. Тя ще се проведе в периода 29-30 в град Пловдив. Ранната регистрация е възможна до 1-ви август 2023 година. Събитието е насочено към специалисти, специализанти и докторанти по генетика, педиатри, акушер-гинеколози, вътрешни болести и много други специалисти, които имат желание да споделят своя опит или да придобият знания в областта на редките болести и лекарствата сираци.
Председател на научния комитет е проф. д-р Румен Стефанов, който е международно признат експерт по проблемите на редките болести и автор на редица пилотни за Източна Европа проекти в тази област. Той е и член е на борда на страните членки за мониторинг и оценка на европейските референтни мрежи по редки болести и на Борда на международното общество по редки болести (ICORD).
Към този момент в събитието ще вземат участие 30 утвърдени специалисти, сред които двама чуждестранни лектори. Общо регистрираните участници засега са 310. Срях тях са медицински специалисти, пациенти, студенти, специализанти и докторанти. В тазгодишната конференция са постъпили и са одобрени за участие над 60 резюмета.
Остава един ден за късната регистрация на събитието, припомнят организаторите. Повече информация за конференцията и научната програма може да видите тук.
Сред лекаторите е и проф. Елисавета Наумова, която ще изнесе лекция с фокус първични имунни дефицити. В България има около 200 пациента с ПИД в националния регистър за редки болести. Пациентите с ПИД са предразположени към инфекции, автоимунни и онкологични заболявания. Това налага стриктен контрол на тяхното състояние на 6 месечен период, отбелязва специалистът. По думите й с оглед ранната диагноза е нужно осъществяване на неонатален скрининг за Т и В клетъчни дефицити, задължително профилактично изследване на имунната компетентност на регулярни интервали и достъп до биологични лекарства за лечение на усложненията.
