Една от крайно неразвитите системи в здравния сектор в България са липсващите палиативни грижи, които са насочени към пациенти в тежко, най-често нелечимо състояние. По темата разговаряме с проф. Любима Деспотова-Толева, която е председател на Българското дружество по продължителни грижи и палиативна медицина. Проф. Толева работи активно и по създаването на докторски програми по палиативна и гериатрична медицина.
Проф. Толева, има ли реална палиативна грижа в България?
Към настоящия момент реална палиативна грижа в България – такава, каквато е по новото определение и включена в документа на ООН за универсалното здравно покритие, не съществува. Не съществува и клинична специалност, обучените от мен лекари в предлаганите курсове за следдипломно обучение са малко. Те са специалисти в други клинични специалности, но са осъзнали необходимостта от придобиване на квалификация в тази област. Тези колеги са силно мотивирани, отговори и надеждни лекари, но са крайно недостатъчни, за да се натрупа критична маса, която да има необходимите знания и умения за работа с всички нуждаещи се палиативни пациенти и техните близки. Имаме готовност да предоставим на МЗ разработена програма за всички образователни нива по палиативна медицина и продължителни (подкрепящи) грижи. Имаме готовност да предложим на МЗ и стандарт по палиативна медицина, какъвто също все още няма приет. Накратко – няма клинична специалност, няма клиничен стандарт, няма акредитирана научна специалност, респективно няма обучени кадри. Няма разбиране за важността на проблема.
Палиативните грижи намират място в Националния антираков план на България. Закъсняла ли е тази стъпка според Вас и виждате ли хоризонт за бързата реализация на заложените в плана действия?
Най-важно е да се осъзнае, че обобщената статистика в международен план показва, че онкоболните са по-малко от една трета от всички пациенти, които имат нужда от палиативни грижи. Същият е делът, а за някои страни и по-голям, на пациентите със сърдечно-съдови заболявания, белодробни заболявания, неврологични и др. За мен все още остава загадка, защо след толкова години усилия, публикации, обсъждания, предложения се говори единствено за палиативни грижи при онкоболни и се пренебрегват повече от две-трети от пациентите, нуждаещи се от тях, и техните близки, които също са обект на такива грижи, с което се нарушават правата им. Освен това палиативни грижи се полагат и за определени гериатрични пациенти. Това неразбиране у нас лишава огромна част от пациентите и техните близки от качествена състрадателна подкрепяща грижа от страна на квалифицирани медицински и немедицински кадри.
Тоест, пациентите с онкологични заболявания са само част от нуждаещите се от палиативни грижи?
Още веднъж повтарям – за мен е необяснимо фокусирането единствено върху онкологичните пациенти и пренебрегването на всички останали нуждаещи се от палиативни грижи. Не се говори за децата, които имат нужда от подкрепяща грижа (детска палиативна медицина), не се говори за нуждите и проблемите на здравите деца в семействата с палиативни пациенти, за нуждите на близките и на тези, които се грижат за болните. Не се говори за немедицинските аспекти на палиативната медицина, а именно юридическите, социалните, морално-етичните дилеми, духовните, управленческите, финансовите аспекти. Не се обръща внимание на факта, че близките, грижещите се за палиативни пациенти, са реално социално изключени с всички произтичащи от това последствия както за индивида, така и за обществото. Те са на границата на физическото, емоционално, духовно, финансово изчерпване. Загубите на обществото значително превишават средствата, които биха били вложени в съвременни качествени палиативните грижи. В десетките наши научни публикации, монографии, учебници тези въпроси са разгледани подробно. Въз основа на нашите публикации и разработки в областта на палиативната медицина, вкл. тези, създадени по проект ОМНИА, създаваме обучение по палиативни грижи за немедицински специалисти, чиято дейност има отношение към палиативната медицина. Темата ще бъде предствена на международния ежегоден форум на WONCA. На международните конгреси и конференции, които редовно организираме, участват топспециалисти от цял свят и се обсъждат тези проблеми. Но интерес към тях от т.нар български здравни policy-makers няма.
По данни на НЗОК през 2021 г. над 6000 пациенти са били включени в клинични пътеки, предлагащи и палитивни грижи. Реален ли е този брой?
Относно това, колко потенциални палиативни пациенти има у нас, надеждна статистика на този етап не е възможно да се направи именно поради фокусирането единствено и само върху онкологичните пациенти и немотивираното изключване на всички останали, които имат необходимост от палиативни грижи. Сред тях са неонкологични пациенти- възрастни и гериатрични, деца, семейства и близки. В настоящия момента в ЕС се акцентира върху палиативните грижи именно за неонкологични пациенти.
Голяма част от близките на хора в тежко състояние прибягват до услуги на частни хосписи, които често са с непосилни цени на прилаганите грижи...
Друг наболял въпрос е именно този за хосписите. В наша статия, публикувана в специализираното списание с импакт фактор Annals of Palliative Medicine ние разгледахме проблемите с т.нар „хосписи“ в България. Част от наша разработка е публикувана и на български език и е достъпна онлайн. Не само броят на хосписите е твърде малък, кадрите не са специално обучени, но и голяма част от обозначените (рекламираните) като хосписи не са такива – т. е не са регистрирани по закона за лечебните заведения. По този начин се подвеждат близките, че в тях се полага специализирана грижа, което не е така. Хосписната грижа е само част от палиативната грижа. Съществуват много начини за полагане на палиативна грижа – в специализирани болнични отделения, в хосписи, дневен стационар, кабинети по палиативна медицина, мобилна палиативна грижа, палиативни грижи в дома и т.н. Приложението на съвременни информационни и комуникационни технологии съществено допринася за полагането на оптимални палиативни грижи.
Вие полагате много усилията по акредитиране научната специалност по палиативна медицина. Има ли развитие по тази тема?
Към настоящия момент пълната документация за акредитирането на научната специалност „палиативна медицина“ се намира в НАОА и очакваме акредитация. Екипът специалисти, които организирах в рамките на проект ОМНИА на МУ-Пловдив и в сътрудничество и МФ на ТрУ Стара Загора и МУ-Плевен, имат богат клиничен, научен и академичен опит и са участвали са в други мои проекти, свързани с палитивната медицина. Те са автори и съавтори на редица публикации в тази област. Покриваме всички критерии и се надяваме да получим акредитацията през тази година. Заедно с документите за акредитация на научната специалност по палиативна медицина сме подали за акредитация и научната специалност гериатрия. Част от палиативните пациенти са гериатрични пациенти и затова е необходимо дълбоко разбиране на проблемите им от страна на медицинските и немедицинските специалисти, за да могат те и техните близки да получат оптимална грижа. Да се надяваме, че двете специалности ще бъдат акредитирани през 2023 г. В заключение бих искала да напомня, че палиативната грижа не трябва да зависи от диагноза и прогноза, а да се полага за всички нуждаещи се пациенти, техните семейства и близки.
Полина Тодорова