Огромни притеснения, неизвестност, болка, самообвинения, финансово бреме – това е най-честият лабиринт от емоции, в който се лутат близките на пациенти, нуждаещи от палиативни грижи в България. Този тип подкрепа е необходим за хора с различни тежки диагнози – както такива с онкологични заболявания, така и при серия хронични, нелечими болести. Палиативните грижи не могат да излекуват състоянието, но целта им е да облекчат симптомите, да подпогнат както пациента, така и семейството му в трудните мигове, породени от заболяването, да повишат качеството на живот и да осигурят достойни последни дни за болните, които са в терминален стадий.
В България обаче структурирана система за полагане на подобен тип дългосрочни грижи липсва. Все още липсва и обособена клинична специалност по палиативни грижи, както и достатъчно обучени кадри. Липсва и цялостна държавна политика в тази насока – осигуряваните от държавата грижи са крайно недостатъчни и като обем, и като продължителност, за да поемат огромния брой пациенти, нуждаещи се от подобно обгрижване. В резултат близките на болните са оставени да търсят сами начини, с които да облекчат състоянието им, защото въпреки раздутата болнична система у нас, страната ни не осигурява структури за оказване на дългосрочни грижи на държавно ниво. Алтернативата в тази ситуация е най-често или грижи у дома, които обвързват поне един член на семейството с денонощна грижа, или прибягване до частни структури, които изискват голям финансов ресурс.
За проблема се признава и в Национална карта на дългосрочните нужди от здравни услуги в частта, касаеща болничното здравеопазване и по-конкретно онкологичната грижа. В нея се посочва, че България е осигурена със структури за диагностика и лечение на онкологични заболявания, които са сравнително равномерно разпределени и са в състояние да покрият определените нужди от специализирана онкологична помощ, с изключение именно на нуждите от палиативни грижи. В стратегическия документ се допълва, че е „налице сериозен дефицит по отношение на леглата за дългосрочни грижи, включително на палиативни грижи за болни с онкологични заболявания“. “Такива легла липсват не само в общата болнична мрежа, но дори и в специализираните онкологични заведения. Това създава огромни проблеми за болните и техните семейства, натоварва системата за спешна медицинска помощ и публичните болници, които в повечето случаи поемат тези болни и ги обгрижват в рамките на структурите за активно и интензивно лечение“, гласи още картата.
Пред Medical News проф. Любима Деспотова-Толева, която е председател на Българско дружество по продължителни грижи и палиативна медицина разяснява, че от палиативни грижи имат нужда не само онкологичните пациенти.
„Най-важно е да се осъзнае, че обобщената статистика в международен план показва, че онкоболните са по-малко от една трета от всички пациенти, които имат нужда от палиативни грижи. Същият е делът, а за някои страни и по-голям, на пациентите със сърдечно-съдови заболявания, белодробни заболявания, неврологични и други. За мен все още остава загадка, защо след толкова години усилия, публикации, обсъждания, предложения се говори единствено за палиативни грижи при онкоболни и се пренебрегват повече от две-трети от пациентите, нуждаещи се от тях, и техните близки, които също са обект на такива грижи, с което се нарушават правата им. Освен това палиативни грижи се полагат и за определени гериатрични пациенти. Това неразбиране у нас лишава огромна част от пациентите и техните близки от качествена състрадателна подкрепяща грижа от страна на квалифицирани медицински и немедицински кадри“, посочва специалистът.
Палиативните грижи в България са заложени в една основна клинична пътека – това е пътека 253 – Палиативни грижи за болни с онкологични заболявания. По данни, изготвени от НЗОК за Medical News, по нея през 2021 година са преминали 1 628 пациенти, а година по-рано – 1 754. На фона на огромния брой онкоболни в България, част от които в терминален стадий, тази пътека предлага палитивни грижи с болничен престой общо 20 дни в рамките на 6 месеца на онкологичното заболяване. Цената, заплатена от Касата за един ден обгрижване по тази пътека през 2021 година, е била 106,70 лв.
По данни на Касата, още 4 други пътеки, предлагат палиативни грижи като част от обгрижването по други диагнози, сред които продължително лечение на исхемичен и хеморагичен мозъчен инсулт, на инфаркт на миокарда и след сърдечни интервенции, след оперативни интервенции с голям и много голям обем и сложност с остатъчни проблеми и други. Така общият брой на пациентите, включени в тези пътеки през 2021 г., е бил 6 646, а през 2020 година – 7 029. Болничният престой по Каса по всички тези пътеки за една година е в рамките на едва от 7 до 20 дни. Доколко тези данни показват реалния брой на нуждаещите се от палиативни грижи български пациенти е спорно.
„Сметката е много проста. Знае се ежегодно колко души губят живота си в битката с рака. Би трябвало системата да осигури на всеки един от тях палиативна грижа. Не е въпрос на сравняване на числа, а на организация на помощта за тези хора, на които и без това не им е никак лесно“, посочва пред медията ни Евгения Александрова, която е създател и председател на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания. „Ако съществуват палиативни грижи, те са някаква химера, фантом, за който се твърди, че го има. Истината е, че всички знаем, че регулирани палитивни грижи в момента в България няма, въпреки че си спомням едно становище на Министерството на здравеопазването преди време, в което по повод Световния ден на палиативните грижи, се посочваха сериозни суми, платени за такъв тип грижи на определени болници. Тогава реагирах светкавично и казах, ако има такива болници, нека ги знаем и изпращаме пациентите там. Горчивата истина е, че в края на живота си хората остават сами, остават на ръцете на близките си, които не са подготвени по никакъв начин за подобни трудности“, споделя тя.
На практика според българското законодателство, палиативни грижи трябва да се полагат на всички нуждаещи се от тях, но дали това се случва е също спорен въпрос, категорични са специалистите.
„Според Закона за здравето при нелечими заболявания с неблагоприятна прогноза пациентът има право на палиативни медицински грижи. В закона е посочено също така, че цел на палиативните медицински грижи е поддържане качеството на живот чрез намаляване или премахване на някои непосредствени прояви на болестта, както и на неблагоприятните психологични и социални ефекти, свързани с нея“, споделя пред медията ни и доц. Николай Йорданов, който е член на Управителният на Асоциацията за палиативни грижи в България. „На практика законодателят не е предвидил никакво ограничение нито по възраст, нито по диагноза или продължителност на прилаганите палиативни грижи. Той казва, че всеки български гражданин с нелечимо заболяване има право на палиативни грижи. Това като законова регламентация е добро, но като изпълнение ситуацията е различна“, отбелязва специалистът.
„Когато човек умира от дисеминирана склероза, той умира в продължение на месеци. Когато умира от деменция, той умира в продължение на години, постепенно умира личността – гледаш близкия си, но това не е същият човек. Всичко това се случва бавно, бавно, бавно – как помагаме на семействата на тези хора?“, пита на свой ред доц. Йорданов. Той допълва, че палиативните болни са болни както за здравната, така и за социалната система. „В нормалния свят палиативните грижи се разделят на три нива – home based, които се оказват от медицинска сестра, от общопрактикуващ лекар. Има и специализирани палиативни грижи, които се оказват от специализирани центрове, най-често намиращи се в онкологиите, както и в хосписите, в които се оказват подобни грижи институционално. В България това изобщо не е решено“, допълва доц. Йорданов.
Той припомни и че няколко медицински университета в България разработват съвместно програма за обучение в тази област. Доц. Йорданов отбеляза, че в съседна Сърбия в обучителните програми на бъдещите лекари е залегнало задължително обучение от 40 часа грижи за терминално болни. „Може никога в практиката си да не се наложи лекарят да приложи тези знания. Той обаче трябва да знае, че те съществуват и че на този хора може да се помогне“, допълни доц. Йорданов.
Специалистите виждат проблеми и прилагането на палиативни грижи най-често в хосписи.
„Не само броят на хосписите е твърде малък, кадрите не са специално обучени, но и голяма част от обозначените (рекламираните) като хосписи не са такива – те не са регистрирани по закона за лечебните заведения. По този начин се подвеждат близките, че в тях се полага специализирана грижа, което не е така“, посочва в тази връзка проф. Толева. Тя допълва, че хосписната грижа е само част от палиативната грижа. Съществуват много начини за полагане на палиативна грижа – в специализирани болнични отделения, в хосписи, дневен стационар, кабинети по палиативна медицина, мобилна палиативна грижа, палиативни грижи в дома.
Палиативните грижи намират място в приетия наскоро Национален план за борба с рака, в който се посочва, че от хронични, нелечими заболявания могат да страдат не само възрастните, но и децата и всички те се нуждаят от продължителни или палиативни грижи, получаването на които реализира правото им на здраве и съхранено достойнство. В плана се обособяват и някои основни проблеми, свързани с палиативните грижи у нас, сред които ниската цена на пътеките, ограничения до 20 дни болничен престой. Липсва и регламент, условия и заплащане за предоставяне на медицинска грижа на пациенти в терминален стадий в домашни условия. Ето защо се предлага отпадане на ограниченията, въведени от НЗОК, по отношение продължителността, времето и мястото на оказването на палиативните грижи. Нужно е и осъвременяване и утвърждаване на изработения стандарт по Палиативно лечение, изграждане на структури за палиативни грижи, осигуряване на възможности за осъществяването им от мобилни палиативни екипи и консултативни центрове на териториален принцип. Необходимо е и обучение на достатъчен брой професионалисти от всички необходими звена, необходими за осигуряването на адекватна палиативна грижа.
„Самата идея на Европейския антираков план е да уеднакви грижите в отделните страни-членки на ЕС – той е концепция, стратегия, целяща да няма пропуски в грижите за онкоболните и всички европейски държави да бъдат подпомогнати за това да отстранят слабости в техните организационни модели на лечение. Най-трудното по плана – неговото изготвяне, премина. Сега е моментът да се работи и за реализацията му„, заявява в тази връзка Александрова.
Полина Тодорова
