Дружеството на кардиолозите в България за пореден път алармира за проблеми при оказването на медицинска помощ на възрастните пациенти с вродени сърдечни малформации (ВСМ) в България. Писмо за това е изпратено до здравния министър, председателя на БЛС, както и управителя на НЗОК.
Припомняме, преди седмици дружеството организира пресконференция, на която представи трудностите, които специалистите срещат при оказването на медицинска помощ на възрастните пациенти с тази диагноза в България. Темата е била обсъдена и на проведен впоследствие научен симпозиум, на който бяха очертани и възможности за решаването им.
Благодарение на напредъка на детската кардиохирургия и кардиология през изминалите десетилетия над 80% от децата с вродени сърдечни малформации в страната успяха да преминат в групата на възрастните. Това доведе до формирането на една нова група пациенти, която има своите специфични потребности. Към момента няма точни данни за броя на тези пациенти след навършването им на 18 години, тъй като липсва действащ регистър и има трудностите при проследяването им, отбелязват от там.
Честотата на разпространение на диагнозата сред населението над 18 години в Европа обаче е около 2800 хил. души на 1 милион. Това означава, че към днешна дата у нас би трябвало да има около 20 000 души с ВСМ. Пример за това е и Швейцария, в която при аналогичен брой население – 7 млн. души, има над 19 хил. пациенти с ВСМ, припомнят от ДКБ. От там допълват, че групата на пациентите с ВСМ над 18 години ще се увеличава, тъй като всяка година в България се раждат между 500 и 700 деца с този проблем. Причините за това са в подобрената диагностика и лечение на малките пациенти с тази диагноза.
Благодарение на развитието на хирургичните техники, интензивното лечение, на ранната радикална корекция, понижената периоперативна смъртност, интервенционалната кардиология, в момента над 80% от децата с ВСМ продължават да живеят и след навършване на 18 години, като някои от тях вече са дори над 60 години. За сравнение през 50-те години на миналия век преживяемостта при децата с ВСМ е била само 15%. Подобрената диагностика и лечение доведоха и до промяна в съотношението на децата и възрастните с ВСМ – от 70:30 в средата на миналия век, сега пропорцията е обърната и в момента възрастните с ВСМ са повече от децата.
Пациентите над 18 години с ВСМ се нуждаят от специфични грижи, тъй като при тях липсва възможност за дефинитивно излекуване и много от тях се сблъскват с различни предизвикателства като бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология, които налагат интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa, подчертават от дружеството. Пациентите с ВСМ имат специфични нужди дори по отношение на физическата си активност, своята социална и професионална реализация. Те трябва да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване, което налага проследяване през целия им живот, обясняват кардиолозите.
В широкия спектър на изява на ВСМ могат да се определят три основни групи пациенти, които имат различни потребности. Първата са по-леките случаи на ВСМ. При тях проследяването може да се осъществява по местоживеене. Втората група са пациентите с умерена сложност на ВСМ. При тях според европейските гайдлайни е нужно да се извършва посещение в специализиран център най-малко през 2 години. При последната група пациенти – тези с тежки комплексни случаи на ВСМ, е нужно да се извършва проследяване в специализиран център.
Необходимостта от полагането на специални грижи за пациентите с ВСМ са отразени и в препоръките на Европейското дружество по кардиология от 2003 г., 2010 г. и 2020 г. Въпреки че сме изправени пред увеличаване на броя възрастни с ВСМ, в здравната система има дефицити, които към момента не позволяват на тези пациенти да получават цялата навременна и квалифицирана медицинска помощ, от която се нуждаят, отбелязват от дружеството и посочват и причините за това.
Изброените проблеми водят до там, че след навършване на 18 години групата на пациентите с ВСМ не получава нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до появата на фатални инциденти, обобощават от БДК.
За да се подобри грижата и лечението на възрастните пациенти с ВСМ, специалистите предлагаме съдаване на допълнителна субспециалност (квалификационна степен) (високоспециализирана дейност) – кардиология на вродените сърдечни малформации при възрастни с разписана програма, срокове за обучение и сертификация. Тя да дава възможност както на детски кардиолози,така и на кардиолози да обгрижват тази група пациенти след завършване на обучението. Друго предложение е създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас.
От там настояват и за създаване на втори център (освен НКБ в София) за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, който да бъде разположен на територията на Източна България. Настоява се и за промяна в изискванията и съответно на финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква наличието на допълнителна квалификация от специалистите по кардиология на вродените сърдечни малформации при възрастни, за да работят с този тип пациенти. Предлага се и създаване на информационна карта, която всеки пациент може да носи със себе си и която при спешен случай ще показва на медицинските специалисти, че той има ВСМ, а в дългосрочен план възстановяването на системното обучение в областта на вродените сърдечни малформации и включване в изпитния конспект на темата.
С пълното становище на ДКБ може да се запознаете ТУК.
