Журналистът от Medical News Полина Тодорова бе сред отличените в конкурса „Човешките права: отвъд проблемите“ на Асоциацията на европейските журналисти, който подкрепя създаването на материали в жанра журналистика за решенията. Текстът представя успешния опит в областта на трансплантациите в Хърватия, правейки паралел със ситуацията в България, която все още е на едно от последните места в това отношение.
Лука и неговото ново сърце
„Все още помня този ден, сякаш беше вчера. Беше 8 ноември 2007 г. Винаги съм бил активно момче, добър спортист, отличен ученик. Но на този ден бях пребледнял, чувствах се много слаб. В един момент всичко около мен стана черно и въздухът едва стигаше до дробовете ми. Тогава за първи път попаднах в болница. Осъзнах, че може и да не съм толкова здрав, колкото си мислех.“ Това разказва пред европейската мрежа за донорство и трансплантации „Евротрансплант“ хърватинът Лука Вуграч, който едва 13-годишен разбира, че има сърдечна недостатъчност, поради което се налага да бъде подложен на трансплантация.
„Спомням си първото нещо, което попитах лекаря, след като ми каза, че сърцето ми е слабо и че ще имам нужда от сърдечна трансплантация: „Докторе, кажете ми честно, какви са шансовете ми да изляза жив оттук?“, разказва Лука. Отговорът на лекаря е обнадеждаващ – трансплантацията има 95% шанс да е успешна. Това, което младежът не знае обаче, е, че преди всичко трябва да остане жив, за да я дочака. Състоянието на Лука се влошава до момент, в който се налага машина да замести функцията на белите му дробове и на сърцето му. Момчето обаче има късмет и дочаква своя донор.
„Когато се събудих, не вярвах, че съм трансплантиран. Но със сигурност чувствах, че дишам по-лесно“, спомня си Лука.
След операцията прекарва близо два месеца в болница, като определя всеки ден там като борба с психиката и физиката си. Днес Лука е успешно реализиран млад мъж, a за изпитанието, през което е преминал, споделя: „Болестта определено ме промени. Станах по-сериозен, понякога твърде сериозен, но мисля, че и по-състрадателен и най-важното – станах по-добър човек.“
Йордан, който не дочака своя нов живот
28 октомври 2021 г. е датата, на която София Пенчева се сбогува завинаги със своя син. В този ден земния си път напуска 23-годишният Йордан, който беше сред десетките българи, очакващи сърдечна трансплантация, но който, за съжаление, не получи шанс за нов живот.
Младият мъж страдaше от тежко заболяване и крайна фаза на сърдечна недостатъчност, поради което се налагаше да му бъде поставено изкуствено сърце в лявата му камера, а впоследствие и второ – в дясната. Така Йордан стана първият българин, на когото бе извършена сложната интервенция. Апаратурата, която му помагаше да диша, беше временно спасение и младият мъж живя с изкуствено сърце близо две години, очаквайки с надежда да бъде трансплантиран. Подходящо сърце обаче така и не се появи.
„Бяхме викани за донорска ситуация един-единствен път, но се оказа, че донорът не е подходящ. Сигурна съм, че ако имаше подходящо сърце за него, Дани щеше да е жив и да е добре, защото беше физически много издръжлив и психически настроен да живее“, споделя майката на Йордан, която е приела за своя кауза подобряването на процеса, свързан с донорството в България. Тя е категорична, че в него има много грешки и пропуски.
„Недопустимо е аз като майка да се изправя пред цяла България и да търся сърце за детето си. Аз не търсех резервна част за колата си, а сърце за сина си. Не може аз да се моля на болницата синът ми да бъде включен в спешната листа на чакащите, не може аз да посещавам всяка сутрин Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ и да настоявам ежедневно да подават искане към всички болници, към всички големи координационни центрове, за да се търси сърце. Това не е моя работа“, разказва София.
„Молих се всяка сутрин да видя с очите си какво е подадено, какви отговори е имало, звъняла съм сама по реанимации да питам за сърце. Разбирах лекарите, които ме отпращаха, защото не може един обикновен случаен цивилен посетител да влиза там, но просто вече нямаше какво да губя, бях стигнала до дъното и нямаше какво да ме спре“, спомня си майката на Йордан.
Това са две истории с различен край. Едната се случва в България – страна на дъното по брой извършвани трансплантации в ЕС, а другата – в Хърватия, която за няколко десетилетия успява да се превърне в европейски лидер в областта на донорството и трансплантациите след години застой в тази сфера на медицината.
Трансплантационната дейност като „лупа“ за медицината
Според българското законодателство „трансплантацията е съвкупност от медицински и други дейности, свързани с вземане на органи, тъкани и клетки от човешки или животински труп или от живо лице и присаждането им на друго лице с лечебна цел“.
На практика трансплантационната дейност, независимо от нейния вид (органна, тъканна или клетъчна), е своеобразна „лупа“ за нивото на развитие на медицинската дейност във всяка страна. Това е така, защото тя включва различни етапи, които обхващат и различни медицински дейности – обгрижаване и проследяване на тежко болните пациенти, откриване на потенциален донор, запазване на жизнеспособността на неговите органи, самата хирургическа операция, както и следоперативното лечение и наблюдение на трансплантирания пациент. Всички тези процеси са неизменно свързани и когато някой тях е извършен в непълен обем, възникването на донорска ситуация и спасяването на тежко болен човек се оказва невъзможно.
За съжаление, въпреки глобалния напредък на медицината, милиони хора по света умират, докато чакат донор. Недостигът на органи не е проблем само за България, а на практика засяга целия свят. В САЩ 100 000 души се нуждаят от нов орган, за да живеят пълноценно.
Само в осемте страни, членуващи в мрежата на „Евротрансплант“, включените в листата на чакащите за трансплантация през 2021 г. са над 13 400. По данни на Съвета на Европа, на всеки час в списъка се включват близо шестима нови пациенти. В България техният брой от години е около 1000 души и поради липсата на положителни промени в областта на трансплантациите това число не намалява.
Къде сме ние и защо
България заема едно от последните места в ЕС по брой извършени трансплантации и съответно брой на спасените чрез тях човешки животи, а причините за това са различни – пропуски в системата, които водят до „изпускане“ на донорски ситуации, липса на ангажираност в болничния мениджмънт по отношение на донорството, както и недостатъчно обществено внимание по темата. В резултат на всичко това тежко болни българи, които биха имали шанс за живот, ако дочакат трансплантация, умират. Мрачната статистика на Изпълнителната агенция „Медицински надзор“, която администрира трансплантационната дейност у нас, сочи, че през последните 10 години са починали над 1000 души, включени в листата на чакащите за трансплантация
Проблемът с малкото трансплантации у нас съществува от години, като нито един здравен министър, въпреки спорадичните послания, отправени в публичното пространство, не успява да тласне процеса в по-добра посока. За малкия брой трансплантации у нас се признава и в
проекта на Национална здравна стратегия с хоризонт до 2030 г., изготвен от самото Министерство на здравеопазването. В него се посочва, че броят на извършените трансплантации в България е многократно по-нисък в сравнение с тези в европейските държави – за периода 2014–2018 г. средният брой донори в страната на един милион население е 5,54, докато в ЕС той е 20,74.
Светлият пример на Хърватия
На този фон за едно десетилетие държава с население от малко над 4 млн. души успява да разработи и надгради успешен модел на донорство, който се превръща в пример за развитие на трансплантационната дейност. През 2011 г. Хърватия регистрира най-високия процент на използвани трупни донори, както и на осъществени бъбречни и чернодробни трансплантации в света.
Забележително е, че само едно десетилетие по-рано страната изостава значително от другите европейски страни и поддържа нисък процент на донорство (2,7 донора на милион население). В следващите години обаче, чрез непрекъснатото подобряване на организацията в трансплантационна си програма, страната бележи стабилен растеж, който достигa 33,6 използвани донори на милион население през 2011 г. Този темп балканската страна успява да задържи и да повишава и до днес. За сравнение, по данни на ИАМН, през 2020 г. България отчита 2,00 донора на милион население.
Между 2008 и 2011 г. списъкът на чакащите за бъбречна трансплантация в Хърватия е намалял с 37,2%, а средното време на чакане за животоспасяващата операция е спаднало от 46 на 24 месеца. Към август в листата на чакащи за нов орган в Хърватия са включени под 400 души.
В средата на юли 2022 г. екип от болница „Меркур“ в Загреб осъществи първото в страната присаждане на едновременно три органа на един пациент – операция, която се извършва изключително рядко по света. На 42-годишен мъж са трансплантирани панкреас, черен дроб и тънки черва.
„Подтикнато от незадоволените нужди на пациентите в областта на донорството, хърватското Министерство на здравеопазването инициира набор от реформи за подобряване на националната програма за трансплантация. Те бяха осъществени за период от 10 години (2001–2011 г.). Тези усилия доведоха до десетократно увеличение на процента на трансплантирани органи от починали“, коментира пред Medical News националният координатор по донорство на Хърватия д-р Мирела Бушич.
Така постепенно през 2015 г. страната достига за първи път в света рекорда от 40 трупни донори на милион население, с което се позиционира (заедно с Испания) като водеща страна по донорство и трансплантация на органи от починали хора.
На какво се дължи успехът на Хърватия
„Ключов момент в увеличаването на броя на извършваните трансплантации в Хърватия е назначаването на вътрешен координатор по донорство във всяка болница, както и определянето на национален координатор. Това води до по-добро идентифициране и проследяване на потенциалните донори“, посочва д-р Бушич.
Ролята на координаторите е изключително важна както за ранното откриване на потенциалните донори, така и за проследяването на състоянието им и за запазването на органите до момента на трансплантация. Решаваща стъпка в хърватската трансплантационна програма е именно назначаването на болнични трансплантационни координатори и на национален координатор през 2000 г., който сформира координационен екип към Министерството на здравеопазването. Тази структура осигурява 24-часови дежурства, подпомагайки болничните координатори и екипите в болниците.
Хърватия е и една от осемте страни членки на европейската мрежа за донорство „Евротрансплант“. Според д-р Бушич членството на страната ѝ в нея е спомогнало значително за оценката на чакащите за трансплантация пациенти, а оттам – и на по-ефективното разпределение на органите с цел те да бъдат максимално използвани.
Друг момент, на който се спира д-р Бушич, е, че в Хърватия всички разходи за трансплантация, включително лекарствата, които се приемат от реципиентa, за да не се отхвърли органът – т.нар. имуносупресивна терапия, се покриват от основното здравно осигуряване на трансплантирания. Също така всички разходи, свързани с починалите донори, се възстановяват на болницата, която е била донорска база.
България – на другия полюс
В България в последните месеци управниците имаха идея за нов модел на финансиране на трасплантационната дейност, но политическите трусове в страната изместиха въпроса на заден план. От МЗ обаче набелязват като един от проблемите в тази дейност именно „лимитираното възстановяване на разходите за трансплантационния процес в България, както и нормативни ограничения“.
Координаторите по донорство у нас са 30 на брой и са разпределени в лечебните заведения, които имат разрешение за осъществяване на дейност по откриване, установяване и поддържане на жизнените функции на потенциален донор с мозъчна смърт. Такива болници в България са също така 30, но поради различни причини броят на подаваните донори не е достатъчен, за да се намали списъкът от тези близо 1000 очакващи трансплантация тежко болни българи. Доказателство е, че през 2021 г. от 30-те донорски бази в страната само 9 са уведомили за потенциални донори, с чиито органи би могло да се спаси човешки живот.
У нас няма и определен национален координатор по донорство.
Според специалисти именно ранното откриване на потенциалните донори не е достатъчно развито в България и е една от причините за малкия брой трансплантации. Пред участниците в кръгла маса през май т.г., посветена на донорството в България, д-р Сибила Мариновa, началник на отделението по анестезиология и интензивно лечение в МОБАЛ „Д-р Стефан Черкезов“ във Велико Търново и регионален координатор по донорство, коментира огромния проблем в това, че голяма част от българските лекари не знаят какво е мозъчна смърт. „Оттам идва и проблемът с липсата на идентификацията на донори, защото не се знае какво е това потенциален донор“, посочи тя. По думите ѝ, това може да бъде лесно решено с обучения на всички нива на лекарите в донорските бази.
Мнението ѝ се споделя и от майката на преждевременно напусналия ни Йордан. „Другото важно нещо в процеса по донорството са лекарите координатори – те нямат хъс, нямат мотивация, нямат подготовка, за да извършват този процес, свързан с евентуална донорска ситуация, който е много сложен и изисква голям ресурс, организация и финансиране“, подчертава София Пенчева.
За нуждата от мерки в тази насока четем и в здравната стратегия на МЗ, в която се посочва, че „от 28-те държави членки на Европейския съюз, страната ни заема 28-мо място по брой трансплантирани на милион население“:
„За подобряване на дейностите, свързани с донорството и трансплантациите, следва да бъдат ангажирани всички големи лечебни заведения, които имат потенциал да участват в трансплантационните процеси.(…) Необходимо е въвеждане и практическо прилагане на програма за оценка и кондициониране на донори, обучение на медицинските специалисти, активно въвличане на структурите на лечебните заведения в процеса чрез ангажиране на ръководствата им, включително чрез изготвяне на план за действие и отчет за извършената дейност, както и на план за финансова ангажираност.“
Съгласие и несъгласие приживе
От 1988 г. хърватската правна уредба за трупно донорство се основава на предполагаемо съгласие, но се търси и мнението на близките. В България системата е сходна – всяко лице над 18-годишна възраст може да бъде потенциален донор на органи, освен ако приживе писмено не е изразило несъгласие. Крайната дума обаче е на близките.
Наскоро президентът на Хърватската донорска мрежа Никола Жграбли посочи, че през 2021 г. в страната са извършени 121 трансплантации. Мрежата е създадена през 1998 г. поради лошата ситуация на донорството, неефективната трансплантационна система, голямата липса на донори и огромния списък на чакащите – ситуация, която е сходна с тази в България към момента. Според него най-разпознаваемият продукт на Хърватската донорска мрежа е донорската карта, която сама по себе си няма правна сила, но е ключова за решението на близките на починалия в тежкия момент на загуба. „Днес във всяка болница в Хърватия има поне няколко лекари, обучени за донорската програма“, допълни Жграблич и обяви нови проекти в тази насока, като обучение сред студенти по медицина и създаване на дигитална донорска карта.
В България също има възможност за попълване на карта, с която приживе да се дава съгласие за донорство, като тя може да се свали от сайта на кампанията
„Да за живот“. Тя обаче няма юридическа стойност и последното решение е отново на близкитe. Спорен е и въпросът доколко тази карта изпълнява своята обществена роля да популялизира в достатъчна степен каузата на донорство.
Трансплантации и COVID
Въпреки пандемията от COVID-19 броят на извършените трансплантации на органи в Хърватия
се е увеличил с 26,5% през 2021 г. в сравнение с 2020 г. В условията на пандемия страната стартира и програма за белодробни трансплантации през април 2021 г., като до края на годината по тази програма са извършени успешно девет операции. За сравнение, у нас през 2021 г. трансплантационната дейност отново е в застой – донорите са едва 14, а извършените общо трансплантации – 48. Белодробни трансплантации в България все още не се извършват.
Обществената осведоменост – ключ към повече трансплантации
През последното десетилетие обществената осведоменост в Хърватия относно донорството на органи е силно подобрена чрез непрекъснато обучение, популяризиране на донорските карти и национални публични кампании, организирани от Министерството на здравеопазването и неправителствени организации. Професионалисти с опит в трансплантационната медицина често говорят публично по тези теми. В хърватските медии активно се канят и хора, чийто живот е спасен чрез трансплантация.
В България подобни прояви са редки, а ангажиментът на институциите е спорадичен, непоследователен и без ясна концепция и програма за привличане на публичното внимание върху проблема. Темата влиза в публичното пространство най-често покрай съобщаване на отделна трансплантация, което все още е новина в България.
„Хората не познават тази тема, те не са образовани в нея, но когато се запознаят с този проблем, всичко ще е много по-лесно. Има толкова много прости неща, които могат да променят отношението им към донорството. Това е тежка тема, но тя е част от живота ни. Когато човек види едно здраво момче с трансплантирано сърце или когато види една разплакана майка, това остава и все на някого може да помогне“, категорична е майката на Йордан.
Полина Тодорова
