Национална информационна кампания, посветена на повишаване на осведомеността относно дистонията – неврологично хиперкинетично двигателно нарушение, се проведе в средата на май. По темата с акад. Иван Миланов разговаря NeuroMedia, председател на Българското дружество по неврология и директор на Университетската болница по неврология и психиатрия “Свети Наум”.
Акад. Миланов, наскоро се проведе национална кампания “Да разпознаем дистонията“ в рамките на Eвропейската седмица на информираността относно дистониите. Как се разпознава и диагностицира заболяването?
Целта на кампанията е именно да повишим разпознаваемостта на дистониите, защото те са рядко заболяване. Но от групата на редките заболявания се среща по-често. Болестта не се познава толкова добре от невролозите и общопрактикуващите лекари. Понякога отнема много дълго време, за да бъде поставена диагнозата на пациента, като средно това е около две години.
Каква е причината?
Заболяването не се среща често. Освен това много колеги не знаят, че в България от поне две години има лечение на достониите. Това създава забавяне по веригата, предприемане на неадекватни лечения… А диагнозата се поставя много лесно, но от човек, който е специалист, който е виждал такова заболяване и знае за какво става дума. Компетентен неврологичен преглед без специални изследвания е достатъчен.
Какво представляват дистониите?
Дистониите са два вида. Едните са генерализираните дистонии, които обхващат цялото тяло. Те са изключително редки, проявяват се в детската възраст и се лекуват по друг начин. Т. нар. локални или фокални дистонии започват след 40-годишна възраст. Най-вероятно са генетично обусловени, но генът все още не е открит. Те се характеризират със „странни“ движения, само на определени части от тялото, например неволево затваряне на очите, неволево извъртане на главата настрани. Съществува още писмен спазъм, който се появява, когато пациентът се опитва да пише, но мускулите се стягат и движението е невъзможно. Това са по-често срещаните дистонии и те водят до голяма функционална инвалидност.
Защо функционална?
Защото при това заболяване не са открити анатомични увреждания на мозъка. Смята се, че уврежданията са функционални, т.е. има промяна в невромедиацията на мозъка, която не е точно установена, но се знае, че по някакъв начин са разбъркани невромедиаторите.
Какво е лечението?
Симптоматично, с поставяне на ботулинов токсин. Той намалява съкращенията на мускулите, без да предизвиква парализа и по този начин пациентът си възвръща напълно функционалните възможности. Например при блефароспазъм, което е неволево затваряне на очите, пациентът има функционална слепота, не може да вижда, защото са му затворени очите. След инжектиране с медикамента, той е отново пълноценен във всяко едно отношение. Същото е и с неволевото завъртане на главата на страни, така наречения тортиколис, където пак е налице функционална слепота, защото човекът не може да гледа пред себе си. Инжектирането се прави на всеки три месеца и продължава цял живот.
Реимбурсират ли се медикаментите?
Допреди две години медикаментите не се реимбурсираха, а те са скъпи. Сега вече се реимбурсират от НЗОК.
Как протича заболяването и какви са възможните усложнения?
Усложнения има от тортиколиса. С обръщането на главата настрани се натоварват шийните прешлени и там започват промени, които водят до болки и до други увреждания, както при шийна дискова херния. Много често се получават шийни дискови хернии, защото позицията на главата е особена и това натоварва гръбнака в шийния гръбнак.
Заболяването започва бавно и подмолно, съответната част на тялото започва да се съкращава и да извършва, в началото по-леки движения, заемащи определена част от деня. Постепенно те стават продължителни и непрекъснати – пациентът цял ден може да бъде със затворени очи, с обърната глава, да не може въобще да пише и т.н. Пациентите получават и ТЕЛК за инвалидност, защото не могат да работят и да живеят нормално. Знаем, че медицината не може да лекува всичко, но има неща като тези фокални дистонии, при които инжектирането на ботулинов токсин решава на 100% проблема за три месеца. Пациентът в следващите три месеца е здрав. Това не се случва за всички болести в медицината. Аз винаги съм се впечатлявал от това лечение на дистониите. То е старо, първите опити започват 1986 година. Първоначално е измислено за кривогледството, когато се е инжектирало в очните мускули, после намира приложение в неврологията за дистониите и след това в козметологията. Много пациенти малко притеснително свързват инжектирането на ботулинов токсин с козметологията, но трябва да се знае, че това лечение не е измислено за разкрасяване.
Можете ли да отчетете резултатите от информационната кампания?
Тази кампания беше инициирана, тъй като в България около 100 човека се лекуват от дистония, но вероятно много повече пациенти се нуждаят от лечение. Вероятно всеки пети на 100 000 страда от дистония. Информацията трудно достига до тези хора. както казах, заболяването е слабо познато и на лекарите. Ще цитирам случай от моята практика, при който при мен дойде пациент с тортиколис, изпратен от невролог, който му казал, че не знае от какво е болен, а по думите му пациентите, които не знаел от какво са болни, ги лекувал акад. Миланов.
Нормално е всички лекари да не са запознати с това заболяване, защото е рядко и някои от тях не са го виждали никога. Важното е да се сетят да го изпратят при специалисти, които познават заболяването и се занимават с него, за да може да се реши проблема. Тази кампания се направи именно с тази цел. В нея се включиха и медии, за да достигне информацията до повече хора, които имат нужда от помощ, а често не знаят към кого да се обърнат.
Предстои ли обучение или подобна кампания за невролозите, за които заболяването не е познато?
Ние проведохме няколко обучения и ги прекратихме заради COVID пандемията. Вероятно ще ги подновим отново, защото, за да се прилага лечението с ботулинов токсин, което в разговор изглежда лесно, всъщност не е така. Лекарят трябва да знае кои точно мускули да инжектира, колко да постави и т.н., за да няма странични ефекти, а за да се постигне желания резултат. Минаха няколко обучения в България, в които се включиха може би 20 човека. Идваха хора от чужбина да ни обучават, аз и други колеги ходихме на обучение извън България. В началото се иска малко смелост от обучавания, за да започне сам да прилага ботулинов токсин. Някои колеги започнаха, защото няма как всички пациенти да дойдат при нас да ги инжектираме. Има колеги, които работят много активно. В Търговище има един колега – д-р Добрев, който работи прекрасно. В Пловдив започнаха да работят, вероятно и в други градове ще започнат. Ще продължим с обучителните инициативи.
NeuroMedia
