Дистонията – предизвикателство за пациенти и лекари

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on email
Share on reddit

Нужно е по-голямо разпознаване на симптомите на дистонията, както сред пациентите, така и сред самите лекари. Този извод се обособи на пресконференция на тема „Да разпознаем дистонията“ с лектор акад. проф. д-р Иван Миланов, д.м.н. председател на Българското дружество по неврология и директор на Университетската болница по неврология и психиатрия “Свети Наум”. Тя се провежда като част от eвропейската седмица на дистонията.

Инициативата е посветена на повишаване на осведомеността относно заболяването, характеризиращо се с продължителни или интермитетни мускулни контракции, които причиняват абнормни, често пъти повтарящи се движения или пози. Те могат да бъдат съпроводени и от тремор. Заболяването може да засегне мъже, жени, юноши или деца. „Това е третото най-често срещано двигателно нарушение след болестта на Паркинсон и есенциалния тремор“, отбеляза в презентацията си специалистът. Той допълни, че последните епидемиологични проучвания показват, че повече от 500 000 души в Европа живеят с дистония, но много от тях не са наясно с диагнозата. Колко са болните у нас не е ясно, но специалистът отбеляза, че ще се работи по създаването на регистър на пациентите.

Причините за дистонията са различни, като те може да са генетични, мозъчни увреждания и други. Дистонията може също така да бъде обусловена от травми или лекарства.

Любопитен момент е, че преди да има своето медицинско тълкувание, заболяването намира място в световното изкуство. Така например то се разпознава в една от най-известните творби на италианския художник Амедео Модиляни – портретът на Жан Ебютерн.

Проф. Миланов обясни, че поставянето на диагнозата отнема средно две години. В отговор на въпрос на Medical News специалисът коментира, че е нужно и самите специалисти невролози, особено тези по обща неврология, както и общопрактикуващите лекари, да бъдат по-запознати със заболяването.

Тoй разгледа подробно и различните видове фокални дистонии, сред които блефароспазъм, причиняващо пълно или частично затваряне на очните клепачи, дистония на крайниците и други.

При повтарящи се мускулни контракции, крампи, анормална стойка на тялото, усукване на части от тялото е необходимо посещение на личен лекар“, посъветва академикът. Информацията, която е важна за невролога, обясни още проф. Миланов, е възрастта на която се появили симптомите, засегната област на тялото, начинът на възникването и ходът на дистонията, дали тя се появила внезапно и други.

В помощ на българските пациенти у нас е достъпно лечение с ботулинов токсин, което акад. Миланов определи за истинска революция при появата му преди години в терапията. Медикаментозната терапия на дистониите се използва отдавна, но тя само облекчава или частично повлиява симптоматиката. Инжекциите с ботулинов токсин, които се реимбурсират от няколко години от НЗОК, се инжектират от специалист невролог, обучен за този вид лечение. То се прилага в мускулите, намалявайки техния тонус. Ефектът от медикамента продължава около три месеца.

„Три месеца мускулът не възприема командите от мозъка да се съкращава. В резултат на това пациентът не се парализира, не получава абнормни движения“, поясни той. Тази терапия помага на пациентите да продължат своя нормален живот и дори да работят, което би било невъзможно без нея.

Стигмата към хората с дистония продължава. Някои от тях продължават да са зад завесите на домовете си, което неминуемо повлиява и на качеството им на живот. Много често те не искат да посетят лекар заради притеснение“, коментира и Александър Спасовски, директор на „Медис Фарма България“. Tой също апелира за по-голямо разпознаваемост на заболяването в обществото, каквато е и целта на кампанията.

Полина Тодорова