На днешния 5 май се отбелязва Световният ден на „болестта на сините устни” – пулмоналната хипертония. През 2022 г. инициативата се отбелязва за 10-та поред година с кампания “Дари дъх”. У нас от заболяването са засегнати около 500 души. Какви трудности срещат все още пациентите с тази диагноза попитахме Наталия Маева, която е заместник-председател на Националната пациентска организация с ресор ресор “Редки болести и трансплантации”. През 2009 г. Маева за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. От тогава животът ѝ е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем. През 2016 г. тя е подложена на двустранна белодробна трансплантация и в момента води напълно нормален и активен живот.
Г-жо Маева, продължават ли българските пациенти с пулмонална хипертония да купуват сами апаратите си за домашно кислородолечение?
Да, този проблем никога не е бил решаван. Той засяга пациентите с пулмонална хипертония и други редки белодробни заболявания, при които има дихателна недостатъчност и те се нуждаят от такива концентратори. За съжаление Здравната каса упорито отказва да започне процедура по реимбурсация на такива апарати. България е единствената страна в Европейския съюз, в която пациенти с остра нужда от кислородолечение в домашни условия, продължават да си купуват сами тези апарати.
Колко време продължават усилията на пациентската общност за подсигуряване на тези апарати по линия на НЗОК?
От 2017 година, когато беше внесена петиция в парламента, а след това имаше и няколко кръгли маси в Народното събрание, различните ръководства на Министерството на здравеопазването поемаха ангажимент. Впоследствие се стигна до разработване на правила за отпускане на кислородолечение в домашни условия, дори беше избрана и фирма. След това всичко замря.
Какви са различните видове апарати и по какъв начин облекчават състоянието на пациентите, нуждаещи се от тях?
Съществуват два вида апарати – портативни и стационарни. Обикновено пациентите с пулмонална хипертония са млади хора в активна възраст, в разцвета на силите си, но предвид основния симптом на заболяването – недостигът на въздух, те са принудени да живеят с поддържаща кислородотерапия. Ако разполагат с кислороден концентратор, биха могли спокойно да бъдат активни, да се разхождат, дори да продължат да работят, защото много от тези пациенти са принудени да се откажат от професионалния си живот и да останат при стационарните си апарати, които са по-поносими като цена. Един портативен концентратор варира между 5000 и 7000 лв. Това е причината нашето сдружение поне три пъти в годината да организира дарителски кампании. За мен е неприемливо бедният българин да бъде поставен в ситуация да отделя пари и да помага на друг беден българин, който е в поставен в тежката ситуация да се бори за живота си.
Как си обяснявате, че толкова години този проблем не е решен на институционално ниво?
Според мен има някакви лобистки интереси, свързани с отказа за пълната реимбурсация на кислородолечението. Явно има някакви корпоративни интереси и не могат да се уточнят кой, как и защо, но от това страдат пациентите. Неприемливо е да сме единствената страна в ЕС, в която всеки се спасява поединично.
В момента водят ли се отново разговори с отговорните институции в тази насока?
“Топката” е отново в Министерството на здравеопазването. С всеки нов състав на Министерството ние започваме наново. Вече съм загубила броя на изпратените писма относно проблема. При появата на нов здравен министър това е първото писмо, което изпращаме. За съжаление не съм оптимист по темата.
Какви са другите проблеми пред пациентите с пулмонална хипертония?
Когато говорим за пулмонална хипертония, трябва да знаем, че освен рядко заболяване, това е социално значимо заболяване. То води до тежка инвалидизация и често хората, които страдат от него, са изключени от пазара на труда. Ето защо е важно да се мисли за тяхната интеграция. Другият проблем са белодробните трансплантации – там мога да опиша ситуацията като една тухлена стена, в която буквално си бием стената.
Какви са вариантите пред пациентите, нуждаещи се от белодробна трансплантация в България?
Ако имат финансова възможност, емигрират, ако не – остават тук и умират. Всички пътища, които бяхме изградили ние пациентите, са отрязани. Сега се търсят някакви варианти в Турция, където не се прави двустранна белодробна трансплантация от трупен доктор. Там се прави трансплантация от жив донор – това са палиативни трансплантации. Преди един месец имаше посещение на турски професор в България и цялата листа на чакащи пациенти беше извикана в болница „Лозенец“ с безумното предложение към всеки пациент – “ваш роднина би ли дарил част от белия си дроб”. Това не решава проблемите. Цялостно по отношение на трансплантациите в България аз съм много песимистично настроена – нужно е да се обърнат нещата и да има политическа воля и финансов ресурс. Нужни са спешни промени в законодателството, свързани с хората със зависимости в листата на чакащите, необходимо е обучение на семействата на хора, чакащи трансплантация – никой не им обяснява какъв ще е животът след трансплантация, от какво трябва да се пазят техните роднини. Това са, от една от страна, елементарни неща, но от друга – много важни.
Полина Тодорова
