Представяме ви разговор с Ива Димитрова, която е председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения, за нуждата от повече информация сред пациентите.
Госпожо Димитрова, получават ли пациентите адекватна информация за това какво цели съвременното лечение на псориазис?
Има много информация за псориазиса и през какви етапи преминава самото заболяване. Когато пациентът иска да знае повече, винаги може да намери достоверна информация. Не е достатъчна обаче информацията за съвременното лечение. Пациентите все още се лутат каква е целта му – дали пълна ремисия или поне минимално подобряване на състоянието. За съжаление съществуват сайтове и хора, които разпространяват недостоверна информация – например, че псориазисът е бактерия или червей, а болестта може да се излекува с чайове и детоксикация. В стремежа си към бързо подобрение има хора, които се подават на подобно влияние и харчат немалко пари за „магически” лекове.
Запознати ли са пациентите със заболяването – симптомите, ход на заболяването, възможните рискове и усложнения?
Пациентите са запознати с класическите локализации на плаките – лакти, колена и скалп. Ако обаче се появят плаки на места по-тялото, където има по-редки проявления – гениталии, стъпала, очи, първоначално това не се свързва с псориазис. Има такива, които с години имат уж пърхот, а се оказва псориазис. Или пациенти с промяна на ноктите, без да се знае, че това е част от псориатичния артрит, най-честото съпътстващо заболяване при псориазис.
По отношение хода на болестта също има още какво да желае. Пациентите не знаят ще има ли ремисия, колко време ще бъде така, ще има ли след това обостряне, ще се влоши ли състоянието, ще се появят ли още усложнения.
Какво знаят пациентите за заболяванията, съпътстващи псориазис – ранни симптоми, диагностика и лечение?
Съпътстващите заболявания в повечето случаи се свеждат до едно – псориатичен артрит. Дори при пациенти с дългогодишен псориазис и със съпътстващи заболявания, те не ги асоциират с него и не им обръщат внимание. Метаболитният синдром остава неглижиран с години, а оправданията са застоял начин на живот и напреднала възраст. Единици са пациентите с псориазис, които са чували за връзката на заболяването с болест на Крон или улцерозен колит. Дори и при наличие на симптоми, много късно се стига до специалист, защото вниманието се съсредоточава върху водещото заболяване.
Дерматолозите насочват ли при необходимост пациентите към други специалисти – например при артрит, диабет и високо кръвно?
Дерматолозите у нас са на най-високо ниво. Смятам, че в повечето случаи, когато пациент има необходимост от консултация с друг специалист, те се насочват за консултация.
Информацията за терапията и медикаментите сигурно е от голямо значение за пациентите – какво най-много ги интересува?
Пациентите се интересуват както от ползите, така и от страничните ефекти. За тях е важно да знаят за колко време даден медикамент ще им помогне да постигнат ремисия, но също и какви са евентуалните странични ефекти. В много случаи страничните ефекти плашат пациентите до такава степен, че да отложат за известно време биологичната терапия.
Съществуват ли определени опасения за лекарствата и тяхното въздействие върху организма – странични ефекти и други?
Съществуват определени кръгове и организации, които се опитват да плашат пациентите, че биологичната терапия променя ДНК-то, предизвиква рак, води до заболявания и усложнения и че в никакъв случай не трябва да се използва. Пациентите се разколебават и едва когато се стигне до сериозно влошаване, прибягват до лечение.
Промяната в начина на живот, начина на хранене, психологическа помощ – важни теми ли са за пациентите? Как намират и търсят подобна информация?
Това безспорно са важни теми. Пациентите се интересуват все повече от начина на хранене и промяната в начина на живот. В Европа се правят специални пациентски лагери или се прилагат арт терапии, на които пациентите получават едновременно съвети за храненето, психологическа помощ и идеи как да променят начина си на живот. Българският пациент също търси подобен тип събития – на които да се срещне с други хора със същия проблем и на които ще има възможност да се консултира с доказани специалисти.
Каква е ролята на личния лекар и каква на специалиста дерматолог в информираността за заболяването? Има ли какво да се направи за подобряване на комуникацията?
Определено има много какво да се желае по отношение комуникацията между пациент-личен лекар-дерматолог. Голямото забавяне на пациентите се случва точно при личните лекари. Вместо да насочат пациентите бързо към дерматолог, те ги лекуват последователно с различни медикаменти, докато значително се влошат, забавят ги с години и едва, когато е очевидно, че подобрение няма – ги изпращат при дерматолог.
Вярват ли пациентите на лекуващия си дерматолог за съветите и терапията, която назначава?
Голям процент от пациентите с псориазис вярват на своите лекуващи дерматолози.
Има ли достатъчно време дерматологът в кабинета по време на прегледа да обясни всичко, което вълнува пациента?
Не мисля, че всеки дерматолог винаги успява да обясни на пациентите си всичко по време на прегледа в кабинета.
А откъде в такъв случай пациентите научават повече за псориазис?
Обикновено пациентите изграждат своята информираност от уебсайтове, пациентски организации, а също така от други пациенти, които вече са минали по този път.
Успяват ли пациентите да различат коя информация е най-достоверна?
За съжаление пациентите все още не могат да разграничат достоверна информация от такава, която е само с цел печалба на определени шарлатани. Интернет изобилства от „чудодейни” мазила, диети, кислородни терапии и т.н., с които псориазисът изчезва „завинаги”.
Знаят ли пациентите какво е биологично лечение и кога се назначава?
Със сигурност – не. Биологичната терапия се коментира в страници и форуми и се обсъжда по странен начин. Пациентите често казват – на мен ми изписаха този медикамент и плаките изчезнаха за месец, а на мен ми изписаха друг медикамент, но нямам подобрение – бих искал да се лекувам с твоя. Коментарите са в стил „моят шоколад е хубав, но ако твоят е с лешници, ще взема от твоя”.
Разбират ли пациентите с псориазис, че лечението им трябва да е продължително?
По-скоро се надяват, че лечението ще е за месец или години и след това край – те са окончателно излекувани.
Как ковид пандемията повлия на грижата за пациентите с псориазис?
Ковид влоши по няколко начина животът на хората с псориазис. На първо място стресът активира заболяването. Страхът от пандемията засили заболяването при хората с по-слаба психика. От друга страна хората, които преминаха през ковид, споделят, че след това е налице влошаване. И на трето място, хора, които никога не са имали този проблем, споделят, че след изкаран ковид са отключили псориазис.
Интересуват ли се пациентите с псориазис и тези на биологично лечение дали могат да се ваксинират срещу ковид?
Това беше най-задаваният въпрос през изминалите две години.
