Ива Димитрова: Грижите за хората с псориазис вече са съвсем различни и те могат да имат напълно пълноценен живот

По повод днешния ден, посветен на заболяването Псориазис, разговаряме с Ива Димитрова от Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения.

Г-жо Димитрова, Вие сте диагностицирана с псориазис още в детска възраст. Към днешна дата как оценявате отношението на обществото към хората с тази диагноза, по-разпознаваема ли тя е за хората?

Надявам се отношението към хората с псориазис да се е променило в по-добра насока, въпреки че всеки има своята лична преценка за това. Аз лично никога не съм усещала негативно отношение към себе си – нито в училище или впоследствие в университета или на работа. Не съм имала подобен проблем, за разлика обаче от много членове на организацията, които през годините са споделяли за много трудности като уволнение от работа, недопускане на работа, когато плаките им са по-видими. Имало е и случаи на деца, които са имали проблеми в училище. Няма да скрия, че по време на кампании, свързани с псориазис, съм чувала, че мъж спи в отделна стая от жена си само за да не се разболее. Всичко това е от неразбиране. Силно се надявам след толкова години работа по въпроса, хората да разпознават псориазиса и най-вече да не смятат, че това заболяване е заразно.

Каква е оценката ви и за грижите към пациентите с псориазис на държавно ниво?

Мога да заява, че от създаването на организацията към момента грижите и условията за пациентите с псориазис са коренно различни. Преди години тази диагноза не беше призната за социалнозначимо заболяване, а това вече е факт. В миналото не се поемаше и лечение от страна на Здравната каса. Всички терапии, които са достъпни за пациентите в Европа, вече са достъпни и в България.

Кои проблеми обаче все още очакват своето решение?

Все още пациентът стига трудно от личния си лекар до дерматолога и според мен с това диагнозата закъснява. Има какво да се желае и по отношение на т. нар. показател PASI или площ на Псориазиса и индекс на тежест (Psoriasis Area and Severity Index), който у нас е 20, а в повечето европейски държави е 10. Това означава, че у нас пациентите трябва да са с по-тежка форма на заболяването, за да достигнат до биологична терапия. Поради тази причина пациентите с псориазис достигат до лечение по-бавно. Ако те бъдат включени по-бързо на биологична терапия, качеството им на живот ще се подобри и по-бързо. Тази терапия се поема от НЗОК и е безплатна за пациентите. Реши се и временният проблем с комисиите, които дават решения за това, защото в един момент те бяха сведени само до една единствена – в София. Сега комисии има в София, Плевен и Стара Загора. Проблем обаче съществува с Клиничната пътека за лечение на псориазиса, която според дерматолозите е, крайно недостатъчна.

Какъв е броят на българите с диагноза псориазис у нас?

По данните на Световната здравна организация 3% от населението е засегнато от този проблем. В България няма официален регистър, но се предполага, че това са между 90 000 и 110 000 души. Не всички от тях имат нужда от биологична терапия. Това, което се прилага преди този тип лечение, се заплаща от самите пациенти – тоест всеки крем, кортикостероид, витамини или други медикаменти. Характерното за това заболяване е че то променя своя характер и се редуват епизоди на подобряване и влошаване. Аз често правя сравнение между живота с псориази и танца танго – две стъпки напред, една назад или обратното.

Как се отрази епидемията от COVID на хората с псориазис у нас?

Епидемията засегна и тази група от пациентите в България. Част от тях не подновиха навреме протоколите си, защото се страхуваха да отидат до болниците. Това спря лечението им и влоши състоянието им. От друга гледна точка хора, които вече се бяха влошили и трябваше да отидат на комисия за биологична терапия, също не направиха това и забавиха лечението си. В момента стои и въпросът дали пациенти с псориазис, независимо дали са на биологична терапия или не, могат да се ваксинират. Имаме много такива въпроси в Асоциацията, проведохме редица интервюта по темата с лекари. Препоръката ми е да се направи консултация с лекар-дерматолог. Има публикации, според които ваксинирането не е противопоказно при псориазис, но към всеки трябва да се подходи индивидуално, защото личната консултация е от съществено значение. Затова препоръчвам на хората да не се страхуват, а да питат

Какво е вашето послание в деня, посветен на псориазис?

Моето послание към всички е да бъдем по-толерантни към всеки човек с даден здравословен проблем, независимо от какво естество е той. Ще ви дам един пример, който не се отнася за хората с псориазис, но според мен е много показателен – наскоро се върнах от Италия. Там видях едно момиче, с изкуствен крак, отразян над коляното, беше на сватба, облечена в къса рокля – беше красива, сияеща и наперена и никой не обръщаше внимание на това, че тя е с изкуствен крак. Искам да видя подобно нормално отношение и у нас.

Хората с псориазис могат да имат напълно пълноценен живот, стига да вярват в себе си и в лекуващия си лекар. Аз имам син, съпруг и мога да кажа, че съм щаслива от живота си, независимо, че съм с псоризис от 6-годишна.

Полина Тодорова

Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest
Email