Днeшният 15-ти септември е Световен ден за повишаване на осведомеността за лимфома – World Lymphoma Awareness Day – WLAD. Подобрила ли се е грижата за пациентите с това заболяване през последните години у нас разговаряме с председателя на Българското сдружение „Лимфом“ Пиринка Петрова.
Г-жо Петрова, днес се отбелязва Световният ден за борба с лимфома. Как беше създадено сдружение „Лимфом“, което вече години наред подкрепя българските пациенти с подобни заболявания?
Сдружение „Лимфом“ беше създадено през 2006 година и вече повече от 15 години се стремим да оказваме помощ и подкрепа на пациентите, засегнати от това заболяване, както и на техните близки. Както при повечето подобни инициативи и в основата на нашето сдружение имаше личен мотив – мой близък беше диагностициран с лимфом. Тогава се сблъсках с доста проблеми и това ме подтикна да създам организация в подкрепа на хора с подобни диагнози. През годините тя се разви успешно, стана част от Световната лимфомна коалиция, имаме подкрепата и на много млади доброволци, което ни радва изключително много.
След тези 15 години, през които следите внимателно процесите, свързани с терапията на пациентите с лимфом, каква е вашата оценка за грижите за тях в България?
Определено мога да заява, че нещата са доста по-различни в сравнение с преди 15 години. В последните 10 години медицината има страхотни постижения в насока лечение на рака на кръвта, които са достъпни и за българските пациенти. Ако допреди години имаше проблем с осигуряването на някои иновативни терапии, това вече не е така. Разбира се винаги има какво да се желае още, например по отношение на полаганите грижи в клиниките, но това е проблем на цялата ни здравна система. Фокус на работа на нашето сдружение е и психологическата подкрепа за пациенти с лимфом, която насочваме и към техните близки, защото те също са част от целия процес. Дълги години тя липсваше и това ни подтикна сами да си направим групи за взаимопомощ. Преди епидемията се събирахме се живо, всеки втори месец, сега се срещаме онлайн. В различните срещи участват освен самите пациенти и техни близки, социален работник, психолог, хематолог и други специалисти. Този месец организираме на тези срещи и плейбек театър, което ги прави изключително интересни и интерактивни. Понякога е достатъчно само споделяне, което обаче помага и създава усещането, че човек не е сам в тази битка.
За съжаление доста често лимфомът се диагностира сравнително късно. Все още ли е така и за пациентите в България?
Това е факт, който се отнася не само за пациентите в България, но и в целия свят. Причината е, че заболяването започва по начин, по който може лесно да се обърка с настинка и обикновено при по-дълготрайни симтоми започва едно лутане какво точно се случва. Затова и нашият апел в Световния информационен ден за лимфома е хората да не подценяват симптомите като постоянна умора, подути лимфни възли, нощни изпотявания, особено ако те персистират по-дълго, и да се обърнат към хематолог. Той най-добре може да прецени състоянието им и да ги насочи към конкретната терапия. Колкото по-рано се случи това, толкова и по-щадящо ще е лечението.
За съжаление епидемията от COVID и мерките срещу вируса също повлияха на пациентите с лимфом, защото цели отделения бяха преструктурани за лечение на вируса. Надяваме се, че тази година ситуацията ще е по-спокойна в това отношение и няма да се стига до такива промени, които могат да повлияят в терапията им.
Лимфомът е заболяване, което се среща и сред доста млади пациенти – хора в активна възраст, за които със сигурност първоначалният шок от диагнозата е голям…
Съвсем естествено е първите реакции от болестта да са шок, притеснение, последвани от гняв, страх, отчаяние, въпроси „Защо точно на мен“, „Защо сега?“.
След това обаче човек се мобилизира, приема това заболяване просто като едно препятствие по пътя. Ние в нашето сдружение сме на мнение, че отдавна онко-хематологичните заболявания не са присъда, а именно това – препятствие по пътя. Половината от лечението зависи от самия пациент. Съществуват над 80 вида лимфоми, аз обаче смятам, че има толкова видове, колкото и самите пациенти, защото при всеки заболяването протича по различен начин. Много е важна и подкрепата на семейството – те не трябва да гледат на своя близък като на човек, който е неспособен да има пълноценен живот, а да го подкрепят не само в битката с болестта, но и за това да продължи да живее със своята професия, хобита и интереси. Вярваме и все по-често с нашите пациенти си говорим, че рано или късно ракът на кръвта, ако не напълно лечим, то ще се превърне в едно напълно контролирано състояние, каквото е например диабетът. Медицината се развива шеметно и има изключително ефективни нови терапии. Доказателство е, че ако преди години преживяемостта при деца с един от видовете левкемия е била под 3%, то сега едва 3% не оцеляват.
Вие от години се борите и за повишаване на информираността за нуждата от даряване на стволови клетки. Защо е необходимо да се увеличи броят на донорите?
Когато ние решихме да допълним Българския регистър за потенциални донори на стволови клетки, който е част от Световния такъв регистър, това беше около 2011 година, със съжаление разбрахме, че има записани само 400 човека, съгласни да бъдат потърсени като потенциални донори. Това са предимно близки на пациенти с лимфом и лекари. Искам да уточня, че става дума за регистър, в който се включват всички желаещи потенциални донори на стволови клетки за трансплантации. В определени случаи състоянието на пациентите не се повлиява от прилаганото лечение и се налага трансплантация. Нужда от нея може да имат не само пациенти със злокачествени заболявяния като Ходжикинов и Неходжкинов лимфом, левкемии, но и също при първични имунни дефицити, автоимунни генетични заболявания и други. Ако не се намерят съвместими с донора родственици, тогава се налага да се търсят външи лица, които обаче няма как да се открият, ако не фигурират в регистъра. Заради липсата на достатъчно донори у нас, често се налага търсене на донори от чужбина, а вероятността за съвместимост между донор и пациент е много по-голяма, ако са от една етническа група. Важно е да кажем и че стволови клетки се извличат не само от костния мозък, но и от периферната кръв, както и че самата процедура не е тежка. Тя трае около два часа и заедно с оформянето на документите на донора може да отнеме около един работен ден. Този един изгубен работен ден за нас обаче може да спаси нечий човешки живот.
Малко известен факт е и че там, където се намира регистърът, се намира и публичната банка за стволови клетки от пъпна връв. Тя също е много ценна, защото тези клетки могат да бъдат използвани при много пациенти, без да има толкова изисквания за съвместимост.
Сдружение „Лимфом“ помага и в тази насока с конкретни стъпки, разкажете как човек може да стане донор на стволови клетки?
На сайта на нашето сдружение има възможност за регистрация за донорство. Съвместно с Клиниката по клинична имунология към Александровска болница разработихме по-улеснен за потенциалните донори на стволови клетки начин, при който те могат сами с тампон да си вземат проба от устна лигавица в собствения си дом. С куриер пробата се изпраща на клиниката и започва процедура за включване в регистъра.
Септември месец е посветен и на борбата със заболяванията на кръвта под мотото „Животът не спира на червено“. Какво е вашето послание към хората с онко-хематологични заболявания?
Мотото на кампанията е именно това – животът не спира на червено. Животът не спира, когато в него се появи подобно заболяване, защото то е само едно препятствие по пътя, след което продължаваме напред. Пациентите с лимфом не могат и да чакат, за да започнат лечение. Това са моите послания.
Полина Тодорова
