Откриване на ХI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on email
Share on reddit

На 11 септември в 10 часа официално бе открита ХI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Онлайн събитието се провежда в периода 11-12 септември, а основен медиен партньор на конференцията е Medical News.

Началото бе поставено от проф. Румен Стефанов от Института по редки болести, който благодари на всички над 420 участници за интереса, както на спонсорите и партньорите за помощта и вдъхновението.

Проф. Стефанов обърна поглед към 2019 г. и основният акцент в нея – информационната кампания за редки болести „Като всички нас“. „Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки болести и в повечето случаи причината за тях е генетична. С напредването на медицината във все повече случаи засегнатите разполагат с възможност за ранна диагностика и терапия, което им помага да водят пълноценен живот и реализация в обществото. Информационната кампания за редки болести „Като всички нас“ се организира и провежда от Института по редки болести, Националния алианс на хората с редки болести и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM)“, коментира той.

Проф. Стефанов представи и анкетно проучване за редките болести в условия на пандемия, проведено през април 2020 г., поставящо акцент върху медико-социалните потребности.

Следващата лекция на тема „Постижения и предизвикателства пред хората с редки болести“ представи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести. Той запозна аудиторията с Деня на редките болести, проведен 29 февруари 2020 г. за 13-ти път в градове и села из цялата страна, като благодари за подкрепата на държавни институции, местната власт, научната и медицинската общност, медицинските образователни структури, църквата и студентите.

Лекторът сподели с участниците повече информация за законодателните инициативи, както и с регулаторните промени, свързани с проблеми при лечение и проследяване. Той очерта и основните проблеми, свързани с редките заболявания, включващи липса на медикаменти на българския пазар за периодична треска и туберозна склероза, липсваща система за лечение и проследяване при кисти на Тарлов, отказ за регистриране на онкологични заболявания и митохондриални болести поради значителния обем информация, и други.

Третата лекция, част от откриването на конференция, бе на д-р Виолета Стоянова-Бенинска, председател на Комитета по лекарствата сираци (COMP) към Европейската агенция по лекарствата (EMA) от 2018 г. на тема: „Лекарства за редки болести в Европейския съюз“. Интервю по темата с нея можете да прочетете ТУК.

Научните сесии продължиха с лекции на акад. Иван Миланов, последван от проф. Албена Тодорова и адв. Мария Шаркова. Те разгледаха въпросите, свързани както с редките заболяванията, така и с правото на достъпно и безопасно лечение на пациентите с редки болести.

Петя Петрова, MedicalNews

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on pinterest
Pinterest
Share on email
Email