Акад. проф. д-р Иван Миланов е изпълнителен директор на Многопрофилна болница за активно лечение по неврология и психиатрия „Св. Наум“, гр. София.. Има над 550 научни публикации включително в престижни западни списания. Член на Нюйоркската академия на науките (NYAS), Международната асоциация за изучаване на болката (IASP), Световната асоциация по двигателни нарушения (Movement Disorders Society), съвета на Европейския комитет за лечение и проучвания на множествената склероза (ECTRIMS) и Научния комитет на Дружеството за изучаване на невропротекция и невропластичност (SSNN). По време на XI Национална Конференция по Редки Болести и лекарства сираци, която ще се проведе онлайн в периода 11-12 септември, той ще изнесе лекция пред аудиторията.
За фокалните дистонии, диагностицирането и лечението им, можете да прочетете в следващия материал:
Предстои Ваше участие в XI Национална Конференция по Редки Болести, където ще представите лекция на тема „Фокални дистонии“. Кои са най-често срещаните фокални дистонии?
Дистониите са група от редки заболявания, която води до тежка инвалидизация на пациентите. Най-общата класификация ги разделя на генерализирани (засягащи цялото тяло) и локални (засягащи една област – очи, шия, глава и др.). Генерализираните дистонии се проявяват в детска възраст и са наследствени. Фокалните дистонии започват след 40 годишна възраст и са вероятно наследствени, но виновните гени не са идентифицирани.
Най-честите фокални дистонии са блефароспазъм и тортиколис (непроизволно завъртане на главата).
Какви са причините за развитието на всяка от тях и как се диагностицират?
Диагностиката е клинична, от невролози, които са опитни в областта на двигателните нарушения. За съжаление тези заболявания са малко познати и поставянето на диагнозата отнема доста време в лутане между различни специалисти.
Кои ще бъдат основните акценти във Вашата лекция и кое според Вас ще бъде най-полезно за специалистите?
Основният акцент в моята лекция ще бъде диагностиката и лечението. За пръв път тази година НЗОК започва заплащане на лечението на фокалните дистонии. Лечението не е скъпо, то се провежда с инжектиране на ботулинов токсин в засегнатите мускули веднъж на всеки 4 месеца. Важно е да се обучат невролозите за диагностиката и лечението на тези заболявания. Трябва да обучим общопрактикуващите лекари да разпознават тези заболявания и да ги насочват към невролозите. Очните лекари трябва да се научат да разпознават блефароспазъма (непроизволно мигане и затваряне на очите) и да изпращат тези пациенти към невролозите, а не да се упражняват в неговото лечение.
След като вече има и в България лечение, ни предстои дълга просветителска дейност. При провеждане на лечението с ботулинов токсин пациентите стават напълно трудоспособни. Не са много заболяванията, които се лекуват толкова ефективно.
11-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще се проведе онлайн във Виртуалния Конгресен Център на Института по Редки Болести на 11-12 септември 2020 г.
Регистрацията за медицински специалисти, докторанти, специализанти, студенти, пациенти и представители на пациентски организации до 15 август 2020 г. е БЕЗ ТАКСА!
Регистрацията се осъществява във Виртуалния Конгресен Център: https://vcv.raredis.org
Бойка Тодорова
