Над 300 медици, студенти и пациенти събра 8-ма Национална конференция за редки болести и 12-ти Балкански конгрес по генетика на човека, която се проведе от 8-10 септември 2017 в в „Гранд Хотел Пловдив“, гр. Пловдив, под патронажа на Комисия по здравеопазване към 44-то Народно събрание.Тази година събитието премина под надслов редките болести – нови хоризонти за научни изследвания.
Специално интервю за Medical News даде Владимир Томов, председател на Национания алианс на хора с редки болести (НАХРБ).
Какво е основното послание на 8-ма Национална конференция по редки болести и 12-ти балкански конгрес по медицинска генетика?
Основното което ние видяхме и чухме е разплитането на човешкия геном, а идентифицирането на мутациите при всеки един пациент с рядко заболяване, което има генетичен произход е от значение.
НАХРБ празнува своята 10-годишнина тази година? Какво се промени в областта на редките болести през това време благодарение на Алианса?
Има значителна промяна. Налице е комисия по редки болести към МЗ, която се занимава със създаването на регистър. Имаме Национална програма благодарение, на която настъпиха редица нормативни промени.
Очакваме рехабилитацията и социалната адаптация да намерят своето място в нашата здравна система по отношение на редките болести. Надяваме се нашите информационни кампании да са от полза. В момента тези кампании се осъществяват благодарение на Алианса в един екип със специалното участие на студентите-медици от Асоциация на студентите-медици в България и съответно Института по редки болести.
Най-добре и най-трайно би могло това да се развие значението на информационните кампании, ако станат част от здравната система, която обслужва пациентите с редки болести.
Смятате ли, че медицинските специалисти са достатъчно добре подготвени и имат нужните знания за работа с пациенти с редки заболявания?
Медицинските специалисти в България са не по-зле подготвени от останалите специалисти в останалите Европейски страни. Включването на студентите-медици в нашите инициативи ще създаде база, върху която ще се появят нови екипи, които ще бъдат още по-компетентни в бъдеще.
Какво предстои от тук нататък?
Предстои да се види как работи регистъра по редки болести. Надяваме се, че той ще даде своите разултати и ще видим как хората се обгрижват по-добре от здравната система.
Надяваме се по линия на здравната каса да има облекчени процедури към пациентите и техните близки. При инвалидизирането срещаме сериозни трудности. Може би трябва да се обърне внимание от Министерство на труда и социалната политика.
Имаме наблюдение върху здравната ни система и ако искаме да говорим за здравеопазване смятаме че трябва да бъдат ангажирани всички институции на изпълнителната власт, а не само Министерство на здравеопазването.
Иван Атанасов, Medical News – Пловдив
