Боряна, кога бeше поставена диагнозата ти болест на Бехтерев?
При мен първите симптоми се появиха през 2000 г., когато бях на 23, но на практика заболяването беше открито едва през 2008г., тоест диагнозата закъсня цели осем години.
Как си обясняваш това забавяне?
До 2008 г. година се бях консултирала основно с невролози, но не и ревматолог, защото при Бехтерев симптомите са такива, че наподобяват дископатия, дискова херния или радикулит. Болката е ниско в областта на кръста, където е сакроилиачната става, и постепенно преминава към крака. Поради това и болният най-често се насочва към невролог.
Въпреки че аз имах и промяна в кръвната картина и се виждаше възпалителен процес, който е характерен за болестта на Бехтерев, при мен диагнозата закъсня. Мисля, че невролозите не са добре подготвени в тази насока и е необходимо да осъвременяват познанията си, защото все още съществува схващането, че проблемът е основно срещан при мъжете.
По наблюдения на „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания“ обаче отдавна вече не можем да определяме болестта на Бехтерев като „мъжка”. Към момента съотношението на заболелите от 1:2-2,5, докато преди е било 1:10 в полза на мъжете.
Все пак аз имах късмета случайно да попадна на невроложка с доста години опит, която се усъмни за моето състояние, насочи ме към ревматолог и така ми беше и поставена диагнозата, макар и след осем години.
Разкажи малко повече за битката ти с болестта…
Болката е непрекъсната, а има и моменти на обостряне, на получаване на кризи, които са свързани с невъзможност човек да ходи.
Лично при мен от подобни тежки състояния са ме изваждали кортикостероиди и нестероидни противовъзпалителни средства, които всъщност са част от стандартното лечение при болест на Бехтерев. За съжаление аз усещах, че нещата стават все по-зле, постъпих и в болница.
Промени ли се радикално животът ти вследствие на диагнозата?
Аз всъщност нямах много голям избор и се налагаше да работя. Полагах всички възможни усилия да не спирам с работата, но понякога силите ми стигаха само до това да отивам на работа и да се връщам, така че в този смисъл заболяването донякъде е повлияло на личния ми живот и социалните контакти.
Спомням си, че ми беше трудно да излизам с приятели, но въпреки това се опитвах да не се подавам на негативно настроение, колкото и да ми беше трудно в подобни мигове.
Ти си един от хората, които публично се борихте за навлизането на биологичната терапия за българските пациенти. Какъв е ефектът при теб от този тип лечение?
Няма да преувелича, ако кажа, че когато започнах терапията, бях като чисто нов човек. Тя беше и единствената, която ми повлия радикално. С течение на времето обаче ефектът намаля. Предполагам, че при мен причината е фактът, че тъй като тази терапия е имуноподтискаща, а аз понякога боледувам по-често, и съответно се налага да спра с лечението. В резултат и ефектът е по-слаб, отколкото в началото.
Говорила съм с хора, които не боледуват и употребяват биологичното лекарство по схема – те се чувстват много добре и влизат в ремисия. Но определено при мен нещата са много по-различни – има болка и умора, но те не са такива, каквито бяха в началото. Във всеки случаи и биологичната терапия не е панацея – ако на един действа, не означава, че на друг ще действа, както и обратното.
Въпреки дългия период на неизвестност за състоянието си, както и присъствието на болестта на Бехтерев в живота ти, от думите ти не прозира отчаяние. Как успяваш да си така борбена и силна?
Аз мисля, че именно това ме крепи, защото малко след като ми поставиха диагнозата създадохме и сдружението за хора с болестта на Бехтерев, а впоследствие и „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания“. И когато човек прави нещо, макар и с малки крачки, но вижда смисъл в него, това му дава сили.
Често пъти съм казвала, че ако не бях се заела със създаването на тези организации, наистина не знам какво бих правила. В момента продължавам да работя и да правя необходимите неща за развитието им.
За да пристъпиш към подобна дейност може би информацията за тези заболявания е била оскъдна. В този смисъл нужен ли е според теб онлайн информационен портал като www.probudise.bg – „Пробуди се”?
През 2008 година информация за болестта на Бехтерев имаше едва в два сайта и то тя беше изцяло медицинска. Когато създадохме организациите ние започнахме да попълваме тези липси и смея да твърдя, че информацията на нашия сайт www.revmatologia.org сега е доста повече.
Портал като www.probudise.bg – „Пробуди се” е необходим, защото може да надгради, и да обобщи информацията за такива проблеми, както и да събере на едно място мнения на специалисти и пациенти.
Какъв е съветът ти към хора, които тепърва се сблъскват с автоимунни заболявания?
Мисля си какво бих казала на себе си преди осем години… На първо място в никакъв случай да не приемат диагнозата като присъда, да продължават да бъдат активни, докато могат – да не спират да работят, да правят нещата, които обичат.
Бих ги посъветвала и да търсят информация сред организациите, да намират контакти с други хора като тях. Да правят всичко, което зависи от тях самите, за да си помогнат, и не на последно място да не забравят да бъдат щастливи.
