Броят на диагностицираните с хронични възпалителни чревни заболявания – ХВЧЗ (болест на Крон и улцерозен колит) расте с всяка изминала година в световен мащаб.

ХВЧЗ протичат с редуване на релапси и ремисии. Фазите на активност имат различна продължителност и могат да се утежнят с локални и системни усложнения, някои от които са животозастрашаващи. Всичко това откъсва пациента от неговата среда, оказва негативно влияние върху психиката му, нарушава и затруднява социалната му активност, налага продължително лечение, което може да е причина за допълнителни здравни проблеми. ХВЧЗ са социално значими заболявания, диагностиката, лечението и проследяването на които е свързано със значителни икономически и финансови загуби.

Medical News разговаря с Луиза Аведано – директорът на Европейската федерация на асоциациите за болест на Крон и улцерозен колит, в която членуват 33 държави, включително три извън Европа.

Бихте ли обобщили кои са най-сериозните проблеми на пациентите с хронични възпалителни чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен коли)?

Мисля, че в Европа основният проблем е липсата на осведоменост относно самите заболявания и хода им. Не става дума толкова за научната и за клиничната гледна точка, където нещата са ясни, а по-скоро за  недостатъчната комуникация между лекари и пациенти.

Виждам, че положението се подобрява през последните години, но все още има много работа, особено относно взимането на решения на държавно ниво. Това естествено зависи от всяка отделна страна.

Мога да кажа, че пациентските организации работят все по-съгласувано и още повече бих препоръчала тяхното влияние върху взимането на решения на държавно ниво да се засили.

Освен това, е нужно да се организира по-разширена мрежа, проследяваща състоянието на отделните пациенти. Наскоро бях на заседание на Европейската комисия по въпроса и осъзнах, че все още има сериозен недостиг на информация за болните, както относно клиничния ход на заболяването им, така и за тяхното лечение. Срещаме се с поколение от все по-осведомени болни, и те биха предпочели да разчитат на съвети не само на интернет.

Какво според вас е качеството на медицинската помощ, което получават пациентите с хронични възпалителни чревни заболявания (IBD) и мислите ли, че специалистите в областта са достатъчно достъпни?

Мисля, че има разлики между отделните държави, но като цяло пациентите в Европа получават качествено лечение и има мрежа от отлични центрове, покриващи нуждите им. Има усилен обмен на информация относно клинични практики и терапия, които дават някакво чувство на единство. Естествено, има райони с финансов недостък, който обаче засяга цялата икономика, не само болните с IBD.

Ние работим усилено за осигуряване на един вид транс-гранична помощ, тоест да има възможност за преместване на лечението  от една държава в друга. Все пак имаме предвид и големи държави като Германия, Франция и Италия, където има разлики в предоставеянето на медицинска помощ между отделните области.

Мога да обобщя, че в Европа хроничните възпалителни чревни заболявания се взeмaт много на сериозно на фона на другите континeнти, професионалистите на на високо ниво и са готови да съдействат.

Например, работим заедно с Европейската асоциация за Крон и колит (EССО) за обучението на медицински сестри, първоначално на територията на Кипър и после ще го разширим и в други държави.

Според проучване, около 45% от пациентите с ХВЧЗ се  диагностицират с поне  една година година закъснение. С какво си обяснявате тези резултати?

Мисля, че това се дължи първо на липсата на информираност в извънболничната помощ по отношение на първите клинични прояви на хроничните възпалителни чревни заболявания.

В никакъв случай не твърдя, че общопрактикуващите лекари са единствените отговорни, защото  симптомите са неспецифични. Освен това има и пречка от страна на самите пациенти, които се смущават да споделят с личния си лекар за проблема и изчакват дълго време.

Коремните болки и гаденето често се омаловажават или се бъркат с признаци на друго заболяване или пък се приемат за резултат от емоционален проблем.

Според мен, най-показателни са данните, които получихме преди пет години от проучването IMPACT и преди две години от въпросник на ECCO, показващи, че множеството от хората чакат около една година след появата на първите симптоми.  15-20 % от тях чакат три или дори пет години преди да отидат на преглед.

Според вас какво можем ние като лекари и вие като пациенти да направим заедно, за да подобрим комуникацията лекар-пациент?

Първо, трябва да се повиши информираността, за да може хората да си дадат сметка за последствията от живота с хронично възпалително чревно заболяване. Според мен съществува някакъв вид несъответствие между клиничната и научната гледна точна на лекаря и недоверието от страна на пациента.

То се дължи главно на ограниченото време, което отделя един лекар на болния. По време на тези няколко минути пациентът не може да се сети за всички малки ежедневни признаци, които биха били важни от клинична гледна точка.

Като цяло обаче мисля, че взаимоотношенията между лекар и болен се градят на взаимно доверие и на двустранния избор на това коя е следващата стъпка в лечението. Понякога и двете страни имат нужда от повече време и търпение.

Какво бихте казали на българските пациенти със хронични възпалителни чревни заболявания?

През март 2012г. бях поканена от Алианса на хората с редки болести на среща в София. Сред участниците имаше един млад човек, представител на много малка група от болни с хронични възпалителни чревни заболявания.

Казваше се Мартин Кожинков, работеше в София и се опитваше чрез социалните мрежи да направи малко общество от хора с тези заболявания. Имахме много интересна дискусия и аз съм много доволна, че оттогава Мартин успя да създаде Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК), която вече е официална организация.

Това е историята на един енергичен млад човек с много добри идеи. Неговото послание е важно, а именно, че пациентите могат да постигат всичко, което искат и не са сами.

Разбира се, членуването в неправителствени организации не е лесно, хората са променят и ако наистина искат резултати, могат да го постигнат.  Много се радвам, че Мартин вече е начело на Европейската асоциация на болните с болест на Крон и улцерозен колит (EFCCA – European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) и виждам, че в нея членуват много млади хора, готови да работят за промяна.

Д-р Радислав Наков