„65 рози” наричат някои деца с муковисцидоза (cystic fibrosis – CF) своето заболяване поради по-лесното произношение.

След като научава, че тримата й сина имат CF, Мери Вайс става доброволец към Американската фондацията по кистична фиброза през 1965 година. Целта на Мери е била да организира социални благотворителни събития, като събраните средства да се инвестират за научни изследвания в областта на муковисцидозата.

Ричард, четиригодишният син на Мери, слушал внимателно телефонните разговори на майка си. След няколко такива разговори, Ричард влязъл в стаята и казал на майка си:”Аз зная за какво работиш. Ти работиш за 65 рози”.

Сystic fibrosis се произнася на английски „систик файброзис”, а 65 рози – „сиксти файв розис”.

Оттогава, много деца със CF в англоезичния свят наричат болестта си „65 рози”. Розата, древният символ на любовта, е станала символ и на Фондацията по кистична фиброза.

21 ноември – Световния ден за борба с болестта на 65 рози

На 21 ноември – Световния ден за борба с болестта на 65 рози, Асоциация „Муковисцидоза“ – България и Гери Турийска, създател на „Пощенска кутия за приказки“, организират благотворително събитие „Приказки за 65 рози“. Участие в него ще вземата Весела Бонева, Светлин Къслев, трио „Хипнотик“, Дичо, Евгени Иванов и Мариана Векилска.

Вечерта на 21 ноември, фасадата на Националния дворец на културата (НДК) ще бъде осветена в лилав цвят, а през деня пред него ще се раздават рози на минувачите.

Събраните средства от входа на събитието ще бъдат насочени към дарителската сметка на кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза. Всеки гост сам ще определи стойността на входа, който реално ще бъде неговото дарение, в замяна на което ще получи и свидетелство за дарение.

Благотворителното събитие „Приказки за 65 рози“ ще се проведе на 21 ноември 2016г., от 18:30 ч., в Studio 5, НДК.

Асоциация „Муковисцидоза“

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.

Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в страни с изградени специализирани центрове по муковисцидоза, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на хората с муковисцидоза е 13 години.