Г-н  Томов, преди дни завърши поредното издание на Националната конференция по редки болести. Кой бе основният акцент в дискусиите?

Темата бе насочена към европейските референтни мрежи от центрове за редки болести, тъй като те са основен фокус през последните години.

В цял свят тенденцията  е тези центрове да се увеличават, а това означава, че нараства обема информация в тази област и е важно тя да бъде обменяна.

Колко са у нас референтните центрове за редки болести?

До този момент са 11, като в МЗ непрекъснато постъпват заявления за откриването на нови. Това е една добра тенденция, която доказва, че процесите в страната ни се развиват идентично с процесите в Европа и света.

Нашето мнение е, че би трябвало  всяко лечебно заведение, което обслужва  пациенти  с редки болести да се регистрира като експертен център.

Подобен подход има много предимства основно за болните, но неговите положителни страни не се изчерпват само това. При този модел експертните центрове изпращат информация към Националния център по обществено здраве и анализи, където тя се обобщава и се правят изводи за тенденциите в процесите у нас.

Важно е да се знае, че всички наши центрове участват пълноценно или кандидатстват за участие в  европейските референтни мрежи и работата им се оценява на много високо ниво. Това е едно голямо признание за нас. Ето защо можем спокойно да кажем, че нормативната уредба, която създадохме през последните години, сама по себе си е модел и пример за много други страни.

Посочихте, че броят на центровете ще се увеличава. Има ли сред тях такива, чието откриване предстои?

В процес на разглеждане е документацията за регистрирането на Експертен център за заболяването гноен хидраденит в Стара Загора.

Парадоксът в този случай е, че тази структура е призната в Европа и света, но до момента не е обособена като експертен център у нас. Мисля, че в близките месеци това ще стане факт.

Не е тайна, че благодарение на усилията на пациентската общност  в Пловдив бе открит Дневен център за хора с редки болести, който се радва на добра популярност и неговите услуги се търсят. Имате обаче опасения за неговото съществуване в бъдеще. Ще продължи ли да функционира той?

Иска ни се да вярваме, че ще остане като структура и ще продължи да приема стотиците болни с редки болести, които имат необходимост от подкрепа. Сградата, в която се помещава той е на Община Пловдив, срокът на договора ни с нея изтича и до този момент нямаме официален документ, че ще бъде продължен.

Естествено е това да ни притеснява и продължаваме да се надяваме, че проблемът ще намери най-доброто си решение.

Невена Попова