„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. В момента имаме нормативна уредба, която може да бъде за пример във всяка европейска страна“, заяви Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) по време на приключилата днес в Пловдив 7-ма Национална конференция за редки болести и лекарства сираци.

Специално за официалния медиен партньор на събитието – Medical News, той заяви, че благодарение на усилията на всички, работещи в сферата на редките заболявания, днес редица български пациенти водят пълноценен живот – нещо което би било немислимо преди години.

„Въпреки всичко, има редица проблеми, с които пациентите с редки болести в България предстои да се борят. Важното, обаче, е че се върви в правилната насока“, обясни Томов.

„От изключително значение е в момента е да използваме максимално т. нар. „нова нормативна база“ по отношение на редките болести, която регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести.“, допълни председателят на НАХРБ

„Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи, броят на хората, засегнати от заболяването и така може да се планира най-доброто лечение.“, каза още Томов

„Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на Комисията по редки болести, тъй като изисква време“, поясни той.

Владимир Томов заяви, че очакванията са във всяка една болница, която има отношение към редките болести, да има такива центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна и в Пловдив.

Статистиката показва, че около 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване, но това зависи кога ще бъде поставена диагнозата. Понякога диагностицирането прехвърля 30 години, естествено, когато заболяването се развива достатъчно бавно, заключи Томов.

 Medical News e oфициален медиен партньор на 7-мата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци