Пациентите с гноен хидраденит остават без финансиране на лечението си. За това алармираха Данислава Захариева, председател на Сдружение открито за раните и председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Днес те внесоха писмо до министъра на здравеопазването д-р Петър Москов относно предприемане на мерки за изработване на клинична пътека за болнично лечение и осигуряване на домашно лечение, покрито изцяло или частично от НЗОК за пациенти с диагноза гноен хидраденит. Пациентските организации внесоха и жалба до доц. д-р Ана Джумалиева – председател на Комисия за Защита от Дискриминация за образуване на производство за установяване на проявена дискриминация от Министерство на здравеопазването спрямо болните от гноен хидраденит.
Гнойният хидраденит е хронично, изключително болезнено, все още слабо известно в България заболяване. Към момента диагностицирани са не повече от 100 души. Болестта протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините. Трайно лечение няма, но има начини заболяването да се контролира и пациентите да живеят нормален живот. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека. Парадоксално е, че за заболяването се предвижда 100 % ТЕЛК, но държавата не покрива лечението му.
Лекарствата, предназначени за домашно лечение на гноен хидраденит не се покриват от Националната здравноосигурителна каса поради това, че заболяването не е включено в списъка към Наредба № 38/2004г на Министерство на здравеопазването. Миналата година в законоустановения срок до 31.05.2014 пациентските сдружения предприеха всички необходими мерки за включване на заболяването в наредбата – подадени бяха поредица от писма с настояване за включване на заболяването както от пациентските организации, така и от националния консултант по дерматология и венерология проф. Любка Митева. Въпреки това, поради липса на достатъчно финансови средства, заболяването не бе включено в наредбата. Според специалисти на месец лечението на един пациент с гноен хидраденит възлиза на около 500 лв., като тези средства са основно за превръзки и мазила.
Според Данислава Захариева – юрист и председател на Сдружение Открито за раните отказът на Министерство на здравеопазването да покрие лечението на гноен хидраденит, поставя болните в неравностойно положение спрямо лица с други заболявания, включени в списъка по Наредба 38, както и Наредба № 40 от 2004 г. за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК. „Това е проява на дискриминационно отношение спрямо лицата, страдащи от гноен хидраденит, които имат право да бъдат равнопоставени на всички останали пациенти с включени заболявания в Наредба № 38/2004г. МЗ и в Наредба № 40/2004 г. и да си осигурят лечението, от което се нуждаят. “ , съобщават от сдружението в писмото си до д-р Москов.
Какво е Гноен хидраденит?
Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне („acne inversa“), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади – имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма).
Засяга главно хора в активна възраст
Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12 годишни пациенти. Характеризира се с възпалени области, обикновено разположени около подмишниците и слабините. Тези възпалени области често са на места, където кожата се трие в кожа и включват лезии, възли, циреи и абсцеси. Възпаленията обикновено се появяват на места с много мастни и потни жлези, както и под гърдите при жените, в бикини-зоната, по седалището и по вътрешната част на бедрата.
Обичайни за здравите хора дейности като ходене, сядане, са мъчение за болните от гноен хидарденит. Заболяването е изключително тежко поради хроничния си характер, протича с болки 24 часа в денонощието 7 дни в седмицата 365 дни в годината.
Болката е водещ симптом на гнойния хидраденит. Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот. Болестта травматизира физически и психически пациентите. Депресията е най-честото съпътстващо състояние.
