МЗ не се съобрази с решение на ВАС и лиши близо 200 болни от животоспасяващо лекарство

С повторно приемане на обявени за незаконосъобразни от ВАС текстове в Наредбата за условията, правилата и реда за регулиране и регистриране на цените на лекарствените продукти (НУПРРРЦЛП) Министерство на здравеопазването лишава от лечение над 200 пациента с фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП).

За това сигнализират Комисията за защита от дискриминация в своя жалба четирима пациенти с тежкото генетично наследствено заболяване.

В решението от 2016 г., ВАС отменя като незаконосъобразна разпоредбата на чл. 29, ал. 1, т. 3 от Наредбата за условията, правилата и реда за регулиране и регистриране на цените на лекарствените продукти (НУПРРРЦЛП).

Въпреки това, три години по-късно, в НУПРРРЦЛП е възпроизведен отново отмененият от ВАС текст. По този начин става невъзможно реимбурсирането и включването в Позитивния лекарствен списък на Патисаран – единственото одобрено и признато в света животоспасяващо лекарство за лечение на втори стадии на болестта ФАП

„Считаме, че с повторното приемане на отменения от ВАС текст, спрямо нас и спрямо останалите болни от ФАП е налице дискриминационно и неблагоприятно третиране, основано на „увреждане“ по смисъла на чл. 4, ал.1 от Закона за защита от дискриминация.

Отново е нарушено правото ни на равно третиране спрямо други пациенти, които не страдат от ФАП, и чиито лечебни препарати могат да бъдат включвани в Позитивния лекарствен списък”, пише в жалбата на пациентите до Комисията за защита от дискриминация. 

По официални данни на екипа на проф. Ивайло Търнев от Клиниката по нервни болести при УМБАЛ „Александровска“ – единственият Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания, в цяла Централна и Източна Европа са регистрирани общо 360 пациенти, 200 от които са в България.

Заболяването се характеризира с регионална и географска обусловеност  като в България основният ендемичен район е югозападната част – Кюстендилска и Благоевградска област, но на практика болни има на територията на цялата страна.

Надеждата за лечение на редица български граждани с лекарството Патисиран от началото на 2020 г. беше отнета заради връщането на дискриминационното изискване в чл. 29 от НУПРРРЦЛП.

С нея отново беше въведено незаконното изискване, че за да се реимбурсира единственото лекарство за лечението, същият медикамент да се реимбурсира и в 5 други  държави, измежду произволно избран списък от 17 държави от ЕС. Проблемът е, че поради географската обусловеност на заболяването за българските болни, които са 60% от всички болни в Централна и Източна Европа , се изисква препаратът за лечението им да се реимбурсира в страни, в които няма такива регистрирани болни.

 „Неприлагането на препоръчителната от специалистите терапия ще доведе до безконтролно прогресиране на заболяването и краткосрочен летален изход. Прогресивният характер на заболяването предполага до няколко месеца пациенти, които се лекуват с лекарство за първи стадии да преминат във втори стадий, за който понастоящем в България лечение няма и също да бъдат обречени на мъчителна смърт”, пишат в жалбата си четиримата пациенти.

Законодателните изисквания обричат болни български граждани на сигурна мъчителна смърт. Същото, освен че е в нарушение на основно конституционно право, е и дискриминационно по отношение на пациентите с ФАП в България.

Повече за заболяването фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП)

Прогресивният характер на заболяването води до инвалидизация и невъзможност пациентите да извършват ежедневните си дейности. Прогресивната мускулна атрофия и двигателна слабост в горните и долни крайници водят до нарушен баланс и трудности при придвижване.

Автономната дисфункция води до тежка ортостатична хипотония и проблеми с гастроинтестиналния тракт, включително редуващи се констипация и диария. Засягането на сърцето може да причини сериозни здравословни проблеми като нарушения на сърдечния ритъм и инфаркт на миокарда. Смъртта настъпва най-често поради сърдечни усложнения.

Най-често заболяването започва със сетивни прояви. Оплакванията ни първоначално бяха неспецифични – изтръпване на крайниците, мравучкане, болки и необяснима загуба на тегло. При някои от нас е кардиологично –  поява на задух, отоци, ритъмни нарушения. При друга част заболяването започна и с гастроентерологични прояви – подуване на корема, констипация, последвана от диария, повръщане и със загуба на тегло.